25 ANNI DI UNIAMO E GIORNATA MALATTIE RARE: ZECCA DI STATO CONIA MONETA CELEBRATIVA #UNIAMOleforze
È stata emessa oggi dal Ministero dell’Economia e delle Finanze la moneta dedicata all’anniversario di Uniamo, la Federazione Italiana Malattie Rare che da 25 anni opera per migliorare la qualità…
Rare Diseases Day: Iss e Uniamo celebrano la Giornata fra intelligenza artificiale e ‘Rare Reels’
Dall’uso dell’intelligenza artificiale per aiutare i pazienti ai dati delle segnalazioni al Registro Nazionale, agli aspetti legati alla nutrizione alle attività sullo screening neonatale esteso, senza dimenticare il contributo che…
Italia capofila delle Reti di Riferimento Europee per le malattie rare
Si è svolta a Padova “A TUTTO ERN”, patrocinata dall’Azienda Ospedale Università di Padova, dall’Università degli Studi di Padova e organizzata da Motore Sanità. Tema dei lavori gli aspetti concernenti…
SINDROME COL4A1-COL4A2, MALATTIA GENETICA RARA. IN ITALIA LA PRIMA CONFERENZA EUROPEA
La sindrome COL4A1-A2 è così rara e così poco conosciuta da non avere nemmeno un nome. Negli Stati Uniti la chiamano la “sindrome di Gould” dal ricercatore che, per primo…
Caregiver familiari: un esercito invisibile
Chiedono maggior sostegno dai servizi socioassistenziali, più informazione su diritti e agevolazioni, supporto psicologico. Ma chiedono soprattutto che il loro ruolo venga finalmente riconosciuto e adeguatamente tutelato. Sono i caregiver…