Una patologia rara che ‘toglie il respiro’, poco conosciuta, progressiva e invalidante, caratterizzata da un aumento della pressione del sangue nelle arterie polmonari con conseguente affaticamento del cuore.
L’ipertensione arteriosa polmonare (IAP) si manifesta con ‘fame d’aria’ e sintomi aspecifici che ritardano la diagnosi di anni, mentre il fattore tempo è determinante per intervenire tempestivamente e garantire una rapida presa in carico dei pazienti da parte dei centri di riferimento. In Europa sono circa 30mila le persone con IAP, di cui 3.500 in Italia. “È una patologia ‘invisibile’- fanno sapere gli esperti- che compromette la quotidianità e la vita sociale, lavorativa e affettiva del paziente, con un pesante impatto sulla famiglia e sul caregiver. E nonostante aspettativa e qualità di vita siano migliorate negli ultimi 10-15 anni, grazie alla ricerca che ha reso disponibile farmaci sempre più efficaci, resta un grande bisogno di nuove prospettive terapeutiche”.
Accrescere dunque la conoscenza e la consapevolezza su questa grave condizione clinica che, se non adeguatamente trattata, degenera coinvolgendo anche il cuore, che non riesce più a pompare sangue attraverso i polmoni, è l’obiettivo di ‘Al Cuore del Respiro. Ipertensione arteriosa polmonare, conoscila in profondità’, la campagna di disease awareness promossa da MSD con il patrocinio di AMIP (Associazione Malati Ipertensione Polmonare) e AIPI (Associazione Ipertensione Polmonare Italiana). L’iniziativa è stata presentata oggi a Roma durante una conferenza stampa. “Per entrare nella realtà quotidiana di chi convive con l’ipertensione arteriosa polmonare- spiegano i promotori- la campagna ridefinisce la narrativa della patologia, raccontandola attraverso la metafora dell’esperienza immersiva e del viaggio profondo, quella di chi si immerge in apnea nelle profondità marine, scende in un ambiente ostile, buio, silenzioso e sfida i propri limiti cercando con determinazione e coraggio di superarli ogni volta per risalire lentamente verso la luce e l’aria”. Proprio su queste analogie fa leva il video della campagna ‘APNEA’ (disponibile sul sito www.alcuoredelrespiro.it), che ha come protagonista la testimonial Alessia Zecchini, campionessa mondiale di apnea.
Nel video emozionale ‘APNEA’ la storia di Alessia Zecchini si intreccia con quella di una paziente con ipertensione arteriosa polmonare: nei loro dialoghi intimi, in riva al mare, in un sottile gioco di parallelismi, emergono con delicatezza gli elementi che differenziano i loro percorsi ma anche tratti in comune di chi vive ‘in apnea’. “Cuore e respiro sono elementi fondamentali nella mia disciplina sportiva- commenta la campionessa- Il respiro è una funzione naturale e fisiologica, respiriamo ogni secondo della nostra vita e sapere che ci sono persone che devono affrontare una limitazione di questa funzione vitale, che troppo spesso diamo per scontata, mi ha fatto sentire subito coinvolta come atleta e come persona in questa campagna. Sia gli apneisti sia i pazienti devono affrontare un ‘viaggio’ arduo, che prima di tutto è dentro di noi per affrontare le nostre paure, le nostre emozioni, i nostri limiti fisici. Tutto questo però mai da soli, perché ogni traguardo può essere raggiunto grazie al supporto di un team, che sia sportivo o medico, e ovviamente, nel caso dei pazienti, anche grazie alla ricerca. Per me è stato un grande piacere partecipare alla campagna ‘Al Cuore del Respiro’, è un’esperienza che mi ha arricchito come persona e spero tanto che possa essere d’aiuto anche ai pazienti”.
La campagna promossa da MSD, dunque, vuole far emergere le problematiche e le difficoltà di vita quotidiana che incontrano il paziente e il caregiver nella gestione della malattia e nella vita di tutti i giorni. E lo fa con una efficace metafora sportiva: “Il principale bisogno dei pazienti e dei loro caregiver è di tipo informativo e relazionale con il personale sanitario esperto su questa patologia- fa sapere il presidente AMIP, Vittorio Vivenzio-Avere un punto di riferimento stabile e sicuro è fondamentale. Altro bisogno da non sottovalutare è quello di consentire ai pazienti di potersi avvalere di un aiuto psicologico con uno specialista dedicato, figura che dovrebbe essere integrata nel team multidisciplinare del centro di riferimento”.
Negli ultimi anni, intanto, il coinvolgimento delle rappresentanze dei pazienti è diventato “sempre più centrale nei lavori delle società scientifiche, degli istituti di ricerca, delle istituzioni europee, delle autorità regolatorie- aggiunge la presidente AIPI, Pisana Ferrari- Personalmente ho avuto il piacere di poter portare la voce dei pazienti come paziente esperto all’EMA (Agenzia Europea del Farmaco) e come co-autrice alla stesura delle linee guida sull’ipertensione polmonare delle Società Europee di cardiologia e pneumologia del 2022, esempi virtuosi di ingaggio concreto dei pazienti”.
In passato il trattamento dell’ipertensione arteriosa polmonare consisteva nel trapianto di polmone o cuore-polmone come unica opzione terapeutica; negli ultimi 10 anni il percorso terapeutico è cambiato, con l’introduzione di farmaci che allungano la sopravvivenza e migliorano la qualità di vita dei pazienti. Tuttavia, permane un “grande bisogno” di strategie terapeutiche innovative. “Il nostro impegno sarà massimo al fianco di istituzioni, associazioni e comunità scientifica- sottolinea Nicoletta Luppi, presidente e amministratrice Delegata MSD Italia- affinché la nostra innovazione terapeutica arrivi in modo tempestivo ed efficace alle persone che ne hanno urgente bisogno. E perché ciò avvenga, è necessario agire per eliminare i freni normativi e burocratici che la ostacolano, garantendo l’equo accesso alle cure e, al contempo, l’attrattività del nostro mercato. Con l’introduzione di nuove regole per gestire l’innovazione e definire nuovi meccanismi di accesso precoce ai farmaci innovativi possiamo davvero cambiare il percorso di cura dei pazienti con IAP”. Infine, Louise Houson, presidente Core Europe & Canada Region, MSD International: “L’ipertensione arteriosa polmonare rimane una sfida per la salute pubblica, con un elevato bisogno medico insoddisfatto. Sono convinta che la collaborazione e le partnership tra tutti i settori coinvolti, uniti oggi per il lancio della campagna- conclude- genereranno la sensibilizzazione e l’azione necessarie per contribuire a salvare e migliorare tante vite in Italia”.