Photo credit: ‘Abili a proteggere’“
Esistono diseguaglianze di salute per le persone con disabilità”. Nicola Panocchia, coordinatore del Comitato scientifico della Carta dei diritti delle persone con disabilità in ospedale lo dice chiaramente intervenendo al convegno ‘Progetto di vita e presa in carico della persona nel contesto di cura ospedaliera: modello Dama e territorio’, a Roma presso l’Aula dei Gruppi parlamentari.
“Le persone con disabilità hanno maggiori comorbidità e un’età di esordio delle comorbidità più precoce- sottolinea- hanno un’aspettativa di vita di venti anni inferiore rispetto alla popolazione generale e dai dati anglosassoni sappiamo che hanno morti evitabili tre volte maggiori rispetto alla popolazione generale. In Gran Bretagna il 49% delle morti delle persone con disabilità sono cosiddette ‘evitabili’. Anche nei ricoveri ospedalieri le persone con disabilità hanno degli outcome peggiori, ci sono delle criticità nella comunicazione, ci sono discrepanze tra le esigenze dei pazienti, per esempio con autismo, e l’ambiente ospedaliero e ci sono criticità relative ai sistemi ospedalieri: protocolli rigidi, mancanza di competenze degli operatori sanitari, mancanza di percorsi di cura dedicati”.
“L’Organizzazione mondiale (Oms) della sanità sezione europea- continua Panocchia- dice che le persone con disabilità hanno maggiori esigenze di salute ma incontrano maggiori barriere per accedere ai servizi a causa dell’organizzazione e dell’inefficenza nell’erogazione dei servizi. Questo si traduce in una qualità dei servizi inferiore e a risultati sanitari peggiori. Abbiamo le barriere sanitarie che sono quelle materiali e architettoniche, visibili, quelle organizzative e gestionali ma anche culturali”. “L’Oms- continua Panocchia- dice che una delle più grandi barriere per l’accesso alle cure è la mancata formazione del personale sanitario, perché ci sono mancanze di conoscenza riguardo alle cure delle persone con disabiità, mancanza di conoscenze riguardo le politiche di inclusione, e il mancato riconoscimento delle comorbidità e delle barriere che le persone incontrano per accedere alle cure. E’ quello che è stato chiamato l’abilismo in medicina”.
Un abilismo che “si manifesta- evidenzia ancora Panocchia- in particolare quando una persona con disabilità deve accedere a cure che sono scarse, costose o ad alto contenuto tecnologico, come ad esempio l’allocazione di organi per trapianti dove ancora molti centri considerano la disabilità intellettiva una controindicazione. Questo succede perché si ha una percezione sbagliata, la maggioranza degli operatori sanitari ritiene che le persone con disabilità hanno una qualità di vita bassa, quando dai dati della letteratura sappiamo, invece, che spesso la qualità di vita delle persone con disabilità è equiparabile a quella delle persone senza disabilità.
Il problema è il parametro che usiamo per giudicare la qualità di vita: il loro funzionamento o la soddisfazione che le persone hanno della propria vita. Quando un errore medico si riflette solo su una fetta della popolazione abbiamo un problema di giustizia e anche politico”. In questo quadro Panocchia ricorda la storia di Tiziana, una giovane donna che viveva in una casa famiglia di Roma e che a un certo punto ha avuto necessità di un ricovero ospedaliero. “Questo ricovero- ricorda- si è caratterizzato per la presenza di problematiche mediche e gravi problematiche di comunicazione e si è risolto con la morte della donna. La cooperativa Spes Contra Spem che gestiva la casa famiglia, a questo punto, ha scelto di intraprendere un percorso per far sì che morti come quelle di Tiziana non si ripetessero più.
E’ così che nasce il progetto della Carta dei diritti delle persone con disabilità in ospedale, composto dalla Carta, da un’indagine conoscitiva sui percorsi ospedalieri delle persone con disabilità, in collaborazione con l’Osservatorio nazionale sulla salute nelle regioni italiane, e da un libro. Lo scopo della carta- spiega Panocchia- è il riconoscimento del diritto alla salute, promuovere il cambiamento culturale nell’organizzazione sanitaria e negli oepratori sanitari, essere il fondamento terorico alle buone pratiche che esistono ma hanno necessità di un forte sostegno, soprattutto promuovere l’accomodamento ragionevole e la progettazione universaale nella sanità. Le persone con disabilità hanno necessità di strumenti speciali per poter usufruire dei loro diritti ed è un dovere di giustizia da parte della società creare le condizioni affinché questi diritti vengano riconosciuti e fruiti. La Carta- ha concluso Panocchia- è stata adottata da diverse associazioni e con leggi regionali anche da tre regioni italiane ma speriamo che aumentino”.