La registrazione nazionale dei casi di cancro è attualmente molto onerosa per i registri cantonali dei tumori, il registro dei tumori pediatrici e il servizio nazionale di registrazione dei tumori, in quanto poggia su strutture decentralizzate e non uniformi.
La Confederazione ha pertanto deciso di non continuare a sviluppare il software nazionale di registrazione usato finora. Come soluzione transitoria, e per garantire che tutti i casi di cancro continuino a essere registrati, i dati correnti saranno migrati ai software cantonali in uso. Nel contempo la Confederazione intende esaminare come trasferire la registrazione dei tumori in una soluzione completamente digitale.
Disporre di statistiche affidabili è importante per comprendere e contrastare le malattie tumorali. La registrazione di queste patologie contribuisce quindi a migliorare l’assistenza sanitaria in Svizzera.
Al momento nel nostro Paese vi sono 13 registri cantonali e regionali e un registro per i casi pediatrici. I dati degli ospedali, degli studi medici e dei laboratori forniti ai registri menzionati non sono standardizzati e vengono trasmessi per esempio come file PDF o Excel. Nella maggior parte dei casi i registri cantonali si occupano di digitalizzare manualmente i dati secondo disposizioni uniformi valide per tutta la Svizzera. Per eseguire valutazioni nazionali, una volta all’anno i dati registrati in maniera decentralizzata sono trasmessi al servizio nazionale di registrazione dei tumori (SNRT).
Dopo l’entrata in vigore della nuova legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali (LRMT), l’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) e, su suo incarico, l’Ufficio federale dell’informatica e della telecomunicazione (UFIT) hanno sviluppato un’architettura informatica per agevolare la registrazione dei tumori a livello nazionale. Questa soluzione informatica comprendeva anche un software di registrazione.
A causa delle modalità di registrazione descritte, oggi non è possibile attuare una registrazione senza discontinuità del supporto, nell’ottica di una digitalizzazione completa, che copra anche le operazioni relative alla registrazione dei tumori. Ne consegue che l’attuale processo di registrazione dei tumori è complesso e oneroso. Oggi, però, per garantire che tutti i dati siano registrati una sola volta e che possano confluire in altri sistemi senza soluzione di continuità , le soluzioni software devono seguire il principio «once only».
Inoltre, il software di registrazione dei tumori viene utilizzato soltanto dal registro dei tumori pediatrici. Alla luce del contesto, non è più economicamente giustificabile continuare a ottimizzare la soluzione globale attuale.
Pertanto il Consiglio federale ha deciso di interrompere l’ulteriore sviluppo dell’architettura informatica per la registrazione dei tumori. Per continuare a garantire la registrazione di tutti i casi di cancro, i dati saranno migrati al software NICERStat, utilizzato dai registri cantonali dei tumori.
L’UFSP intende ora chiarire con la Conferenza svizzera delle direttrici e dei direttori cantonali della sanità se sia opportuno portare avanti insieme un nuovo progetto e ha informato i servizi interessati, in particolare durante la seduta di ieri del comitato del Dialogo sulla politica nazionale della sanità .
Ulteriori informazioni sulla registrazione dei tumori
I dati raccolti nei registri dei tumori sono impiegati per diverse valutazioni e pubblicazioni, e sono necessari per:
• monitorare l’evoluzione dei tumori;
• elaborare e attuare misure di prevenzione e di diagnosi precoce, nonché controllarne l’efficacia;
• valutare la qualità dell’assistenza sanitaria, della diagnosi e della terapia; e
• sostenere la pianificazione sanitaria e la ricerca.
L’Ufficio federale di statistica, il servizio nazionale di registrazione dei tumori e il registro dei tumori pediatrici impiegano i dati raccolti per analisi e pubblicazioni.