La vergogna di una malattia cronica che ti costringe a correre in bagno anche venti volte al giorno. Il disagio di non gestire l’urgenza, di essere incontinente. La frustrazione del non essere compreso. La consapevolezza di essere più forte grazie alla malattia.
La felicità di una gravidanza inaspettata. La meraviglia di abbandonare i rimpianti per aprirsi a esperienze nuove. L’ansia nei momenti di intimità che limitano una sessualità piena, senza pregiudizi. Il desiderio e la volontà di andare oltre i limiti della colite ulcerosa.
Sono alcune delle emozioni liberate da “Voci di pancia”, campagna di sensibilizzazione promossa da Lilly con il patrocinio di AMICI ITALIA, IG-IBD (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Diseases) ed EFCCA (European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Association). Presentata oggi a Milano presso la Fondazione Giangiacomo Feltrinelli, la campagna nasce dalla volontà di rompere il muro dell’imbarazzo per favorire il dialogo sulla colite ulcerosa e sui sintomi dirompenti che porta con sé.
“La colite ulcerosa (CU), Malattia Infiammatoria Cronica Intestinale (MICI), colpisce in Italia più di 150.000 persone, con oltre 4.000 nuove diagnosi all’anno ed è in costante aumento in tutte le fasce d’età. Si tratta di una patologia ‘invisibile’ con sintomi invalidanti e imbarazzanti quali frequenza evacuativa, sanguinamento rettale e urgenza intestinale che hanno un forte impatto sulla qualità di vita e sulla sfera psicologica, con la conseguenza di portare alcuni pazienti a isolamento sociale e autostigma. In alcuni casi, la colite ulcerosa progredisce fino a un grado di malattia da moderata a grave, per cui sono necessari interventi terapeutici in grado di agire rapidamente nel contrastare i sintomi più invalidanti”. È quanto afferma Cristina Bezzio, Medico Gastroenterologo presso IRCCS Istituto Clinico Humanitas di Rozzano, IBD Unit e Membro del Direttivo di Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease (IG-IBD).
“Parlarne, raccontarsi, spiegare che cosa significa vivere con una malattia cronica come la colite ulcerosa e quali sono i sintomi, potrebbe cambiare la percezione delle persone, i rapporti familiari, sociali e intimi. Ecco, è dura, certo. È difficile raccontare di dover andare in bagno anche 20 volte al giorno. La diarrea è imbarazzante, ma continuerà ad esserlo finché non la si nobilita allo stato di un sintomo. Un sintomo come un altro. Bisogna parlarne soprattutto a chi non capisce, a chi non sa, perché questa è la chiave per normalizzare”. Questo uno dei racconti di esperienze, desideri e speranze raccolti nel Diario delle emozioni, uno spaccato di vita con la colite ulcerosa e spazi bianchi per raccontarsi e annotare i propri pensieri, ispirati dalle storie di chi conosce e vive la quotidianità spezzata dai sintomi della colite ulcerosa.
Il Diario delle emozioni è uno degli strumenti realizzati nell’ambito della campagna di sensibilizzazione “Voci di pancia” per trasformare il paradigma attuale, tra silenzi e imbarazzi, a favore di una comunicazione senza filtri. Un libro archetipo che racconta storie di chi vive con colite ulcerosa attraverso la lente delle emozioni: rabbia, paura, accettazione, serenità, coraggio e molte altre, tra rimpianti e nuove ambizioni.
“Con Voci di pancia – sottolinea Salvo Leone, Direttore Generale di AMICI Italia e Chairman della European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA) – vogliamo rompere il silenzio e superare il senso di vergogna e imbarazzo che spesso accompagna la colite ulcerosa. È una condizione che va oltre il semplice disagio fisico, toccando profondamente la qualità della vita e i legami sociali, familiari e professionali di chi ne soffre. Parlarne è essenziale. Il dialogo aperto e informato con il proprio medico e con le persone vicine permette di affrontare la malattia in modo più sereno, di abbattere i pregiudizi e di ridare dignità a chi si sente isolato. Questa campagna non è solo un insieme di strumenti pratici, ma una porta verso la comprensione e l’empatia. Quando condividiamo le nostre storie e normalizziamo i sintomi, rendiamo più forte chi affronta ogni giorno questa battaglia invisibile. La consapevolezza e il coraggio di raccontarsi sono le chiavi per una vita migliore”.
Le emozioni alimentano e permeano la campagna che si avvale altresì di strumenti pratici affinché le persone con colite ulcerosa possano acquisire consapevolezza e trovare le parole giuste per affrontare al meglio il tema, così da creare un ambiente di comprensione e apertura. Per parlarne senza più imbarazzo. Tra questi, la Guida alla Conversazione, con consigli utili per sensibilizzare amici e familiari e facilitare il dialogo con il proprio medico, oltre al glossario delle parole della colite ulcerosa. Con la consapevolezza che parlarne può essere di supporto nella gestione della patologia e nel ridurre l’ansia[1]. Ancora, tra gli strumenti messi a disposizione dalla campagna, il decalogo delle “Domande dell’imbarazzo”: dieci domande e risposte che affrontano temi quali sessualità, intimità e maternità, senza filtri. Quelle domande “che non hai mai avuto il coraggio di fare” e che possono invece rappresentare spunti utili da cui partire per approfondire queste tematiche con il medico.
“Siamo orgogliosi – afferma Federico Villa, Associate Vice President Corporate Affairs & Patient Access Lilly Italia – di essere al fianco dell’Associazione di pazienti AMICI Italia e delle Società scientifiche di riferimento per rispondere ai bisogni di salute delle persone che vivono con la colite ulcerosa, malattia infiammatoria cronica intestinale dai sintomi invisibili quanto invalidanti. Con questo progetto di sensibilizzazione siamo felici di ribadire il diritto alla salute di ognuno, sopra ogni cosa, con la volontà di incidere positivamente sul benessere a tutto tondo, che va oltre l’innovazione terapeutica. Alimentiamo nuove possibilità di dialogo in grado di migliorare la qualità di vita di pazienti e familiari”.
La campagna “Voci di pancia” è veicolata attraverso i canali social dell’Associazione di pazienti AMICI Italia: materiali fotografici, illustrazioni, video, consigli e storie per sensibilizzare e informare sulla colite ulcerosa.
Tutti i materiali sono visionabili e scaricabili su www.lillysite.net/it/voci-di-pancia/index.html.
[1] Mental health and wellbeing: Your guide when you have Crohn’s or Colitis https://crohnsandcolitis.org.uk/media/3nupi5y0/mentwell_final_ ed_1a_2021.pdf Ultimo accesso ottobre 2023