L’autismo è una condizione molto variegata tanto che non esiste una persona autistica uguale all’altra, eppure un tratto in comune c’è: “Il 95% delle persone con un disturbo dello spettro autistico presenta delle alterazioni sensoriali, che restano stabili per tutto il corso della vita”.
Lo dice Margareth Martino, vicepresidente dell’associazione ‘ScopriAmo l’autismo’ e medico chirurgo presso il Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma. Come madre di un bambino autistico, Martino si è dovuta immergere in questa neurodiversità, tanto da ammettere che uno degli aspetti meno noti, non solo alla società ma anche ai familiari delle persone autistiche, sono proprio le alterazioni sensoriali. “I cinque sensi (vista, udito, gusto, olfatto e tatto) vengono coinvolti tutti nell’autismo- spiega la vicepresidente dell’associazione- può succedere che in una persona queste alterazioni riguardino contemporaneamente tutti i sensi, oppure uno solo. Inoltre, le alterazioni sensoriali possono essere di carattere iper o ipo. La vista, ad esempio, può essere particolarmente stimolata o non esserlo affatto, e la stessa cosa può accadere per l’udito o per il tatto. Nell’autismo esiste anche un “sesto senso’: la propriocezione, ovvero la capacità del corpo di percepirsi all’interno dello spazio. Anche questo senso subisce nelle persone autistiche un’importante compromissione”.
L’autismo è un disturbo del neurosviluppo molto complesso proprio a causa di questa sua grande variabilità nel corso della vita: un bambino con un problema uditivo può modificarsi nel corso della crescita e da iper può diventare ipo, maturando nel tempo il bisogno di essere sollecitato a livello uditivo.
“Da medico credo di non aver mai incontrato un disturbo così complicato da spiegare, perché si modifica anche all’interno della stessa persona. A volte non bastano anni di ‘vita vissuta insieme all’autismo’ per conoscerlo fino in fondo”. L’autismo è un insieme eterogeneo di disturbi del neurosviluppo caratterizzati dalla compromissione dell’interazione sociale e dal deficit della comunicazione verbale e non verbale, che provoca ristrettezza d’interessi e comportamenti ripetitivi. Le caratteristiche della sintomatologia clinica possono essere estremamente eterogenee sia in termini di complessità che di severità, e possono presentare un’espressione variabile nel tempo. Nell’immaginario collettivo c’è uno stereotipo dell’autismo che non è sempre rappresentativo di questa neurodiversità, anzi. “La verità è che non è semplice riassumere l’autismo in poche parole”.
Ma una certezza esiste: “La società può includere le persone autistiche se si impegna nel migliorare la calma sensoriale degli ambienti di vita”. Parte da qui il progetto di ‘Calma sensoriale’ promosso dall’associazione ‘ScopriAmo l’autismo’ a tutti gli esercenti. “Puntiamo a ridurre l’inquinamento ambientale presente negli spazi condivisi. Ad esempio quando c’è musica in contesti nati per altro, come nei supermercati, nelle farmacie o nei negozi di abbigliamento. Sono tutti spazi pieni di merce, persone e rumori, se poi aggiungiamo anche la musica- spiega Martino- abbiamo un mix enorme di fattori che creano una distorsione della realtà. Schermi, luci forti, musica sviluppano un caos sensoriale che per le persone autistiche è troppo difficile da sopportare. Loro non hanno la capacità di filtrare gli stimoli esterni per importanza, così prendono tutte le informazioni insieme”.
Con il progetto di calma sensoriale “cerchiamo di ridurre gli elementi sensoriali aggiuntivi e spesso superflui in ogni ambiente, per aiutare le persone autistiche ad accedervi senza il rischio di stare male. Il progetto è ambizioso, vuole avere una valenza nazionale, ma a marzo siamo partiti da Roma con i supermercati Elite, le Farmacap (di farmacie comunali di roma Capitale), e da maggio aderiranno anche alcuni store di Mc Donald”.
Nei centri commerciali, nei ristoranti, nei supermercati a soffrire sono soprattutto i bambini con autismo, che non hanno ancora sviluppato la capacità di controllare gli stimoli. Poi, crescendo, le persone riescono a gestire meglio le loro difficoltà ma lo fanno comunque con una fatica fisica fortissima. “La società dovrebbe adottare un approccio diverso per rendere, con piccole modifiche, l’ambiente più inclusivo. Dove possibile, consigliamo di togliere la musica- propone Martino- se non è possibile proponiamo di abbassare il volume, così come sarebbe meglio ridurre la potenza delle luci, poiché quelle forti sono particolarmente fastidiose. Lavoreremo in base all’esercente e a quello che può offrire per migliorare la qualità del suo servizio”. Ogni esercente che aderisce al progetto espone una locandina fuori al suo negozio per ricordare ai clienti i giorni e le ore di calma sensoriale.
“Nella locandina sono presenti anche consigli rivolti ai clienti che accedono, per capire cosa potrebbero fare per aiutare chi ha un disturbo dello spettro autistico. Le modifiche che l’esercente adotta nel suo ambiente di lavoro aiutano ad aumentare la consapevolezza dell’autismo sia dei dipendenti che di chi entra nel negozio/ristorante. Sul nostro sito www.scopriamolautismo.it è stato pubblicato l’elenco di supermercati, farmacie, store e Mc Donald con gli orari e i giorni dedicati alla calma sensoriale. Sogniamo che questo progetto si attivi ovunque”.
Le persone autistiche in Italia non sono poche, si contano circa 600mila famiglie, ovvero 1 bambino su 77, ma l’autismo fa “ancora troppa paura- rivela Martino, in conclusione- in primis al genitore che viene spaventato da questa diagnosi. Non si può rimanere ancorati alla paura e alla vergogna di una situazione che non ha necessità né di paura né di vergogna. L’autismo è una neurodivergenza che può andare verso condizioni di recupero se si lavora a 360 gradi sulla consapevolezza e l’inclusione”.