Vivere con una malattia come il mieloma multiplo, che alterna periodi di remissione a comparsa di recidive con un andamento che ricorda il moto della marea, ha un impatto pesante su chi ne soffre, sia dal punto di vista fisico che psicologico.
Con un inevitabile coinvolgimento anche di familiari, amici e caregiver. Per fornire un sostegno concreto ai pazienti con mieloma multiplo e a coloro che se ne prendono cura, Pfizer Italia promuove, in collaborazione con AIL – Associazione Italiana contro Leucemie, Linfoma e Mieloma, la campagna di comunicazione e informazione “MMAREA – Il Mieloma Multiplo. Onda dopo Onda” con l’obiettivo di informare, supportare e insegnare come gestire tutte le fasi della malattia, dal momento della diagnosi in poi.
Il tono scelto per la campagna è, volutamente, all’insegna dell’immedesimazione e, soprattutto, dell’empatia, per aiutare i pazienti a non sentirsi mai soli e per infondere loro coraggio, esortandoli a non perdere mai la speranza. Cuore della campagna è un racconto illustrato, realizzato da Manuela Adreani, che narra la storia di un pescatore affronta giorno dopo giorno le maree e le sfide che queste portano, così come i pazienti con Mieloma Multiplo affrontano un giorno dopo l’altro le fasi e le difficoltà della malattia. La narrazione è divisa in 5 capitoli che descrivono metaforicamente 5 topic rilevanti: la diagnosi, le terapie, la ricaduta, la remissione e la consapevolezza. In ogni capitolo, vengono indagati i sentimenti che i pazienti provano nel percorso della malattia, raccontando la paura, la stanchezza, lo smarrimento; ma anche la forza, il coraggio e la resilienza che, proprio come il protagonista, riescono a trovare dentro di loro ogni giorno.
Da questo storytelling illustrato è nata anche una serie di podcast, con la voce narrante di Luca Zingaretti, e un mini-sito informativo www.mmarea.it, realizzato in collaborazione con pool di specialisti in Ematologia, che si propone di diventare il punto di riferimento, qualificato e aggiornato, sulla patologia per pazienti e caregiver.
«La marea silenziosa che stravolge il piccolo mondo del pescatore, protagonista della graphic novel MMAREA, ci ricorda bene come la diagnosi di mieloma multiplo cambi per sempre la vita dei pazienti – spiega la Professoressa Elena Zamagni dell’IRCCS AOU S. Orsola-Malpighi di Bologna –. Allo stesso modo, però, la forza con cui il pescatore riesce poi a ricostruire la sua capanna ben rappresenta il coraggio e la resilienza dei pazienti che accettano la diagnosi e si affidano agli specialisti e ai percorsi di cura per affrontare la malattia. Ecco perché è estremamente opportuno raccontare, e far ascoltare, i contenuti di questa campagna. Perché grazie alla metafora delle maree e alla crescente consapevolezza del pescatore che la vita di mare è un continuo adattarsi ai loro ritmi riusciamo a trasmettere un messaggio di speranza per tutte le persone con mieloma multiplo. Occorre, infatti, imparare ad affrontare le maree, adattarsi alle correnti e nuotare anche attraverso le tempeste diventando flessibili e resilienti. Perché sappiamo che, dopo ogni marea scura, ci sarà sempre una nuova alba fatta di progressi, innovazioni e di strumenti di cura sempre più efficaci». Il mieloma multiplo rappresenta circa il 10% delle patologie ematologiche e interessa prevalenemente le persone sopra i 60 anni, colpendo con maggiore frequenza gli uomini rispetto alle donne1 .
A oggi, la sua eziologia non è ancora del tutto nota, anche se è stato dimostrato che alla base della malattia ci sia una proliferazione anomala di una particolare popolazione di cellule nel midollo – le plasmacellule – che riproducendosi in maniera incontrollata determinano danni proprio al midollo osseo, con ripercussioni sulla struttura e sulla salute delle ossa. Il quadro clinico del mieloma multiplo presenta con un’ampia serie di sintomi e anche le manifestazioni cliniche di questa malattia sono molto variabili2. I più comuni campanelli d’allarme sono il dolore osseo, soprattutto a livello della colonna vertebrale o delle costole, dovuto alla possibile fragilità ossea causata dalla proliferazione delle plasmacellule, il danno renale, la marcata astenia dovuta all’anemia e le infezioni3. È importante sottolineare, tuttavia, come, oggi, il mieloma multiplo possa essere considerato una patologia cronica, quindi, ampiamente trattabile, grazie alla crescente disponibilità di diverse opzioni terapeutiche.
Da vent’anni a questa parte, proprio la disponibilità di nuove terapie e l’adozione di differenti strategie di trattamento hanno profondamente incrementato la risposta alle cure e la durata della remissione, offrendo ai pazienti sia una migliore qualità di vita, sia un aumento della sopravvivenza Il decorso clinico del mieloma multiplo è caratterizzato da una alternanza di fasi di malattia attiva e fasi di remissione. In particolare, il momento della recidiva è uno dei più pesanti per i pazienti, anche dal punto di vista psicologico.
«I pazienti che devono affrontare una riacutizzazione di una malattia come il mieloma multiplo si trovano a doversi misurare con un’esperienza di dolore che non solo li travolge dal punto di vista fisico, ma anche sotto l’aspetto emotivo e psicologico – precisa William Arcese, Presidente del Comitato Scientifico AIL, Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma –. Improvvisamente, infatti, queste persone vengono investite da paure e preoccupazioni che riguardano la propria quotidianità, i rapporti in famiglia, il lavoro, la sfera sociale. Il benessere psicologico del paziente e di chi lo assiste poi, è fondamentale per garantire una corretta adesione alle cure e per fare sì che il senso di solitudine e isolamento che spesso investono malato e caregiver possa essere superato. Ecco perché è davvero indispensabile legittimare questo bisogno e affiancare il paziente e la sua famiglia, offrendo loro ascolto, comprensione e supporto. Come nel caso della campagna “MMAREA – Il Mieloma Multiplo. Onda dopo Onda”, che ci vede oggi a fianco di Pfizer Italia, ma anche con i tanti progetti sul territorio che, come associazione pazienti di riferimento nell’ambito di questa patologia, portiamo avanti ogni giorno».
«Siamo orgogliosi di poter iniziare questo percorso di supporto per i tanti pazienti ed i loro cari affetti da mieloma multiplo insieme ad AIL, a clinici di rilevanza internazionale e alla collaborazione di importanti artisti – dichiara Marco Provera, Direttore Oncologia di Pfizer in Italia –. L’impegno di Pfizer in oncologia e nei tumori del sangue è quello di portare innovazioni che possano prolungare le aspettative e la qualità di vita dei pazienti onco-ematologici, mirando a rendere disponibili nei prossimi 6 anni almeno 8 nuove opzioni terapeutiche nell’ambito del tumore della mammella, dei tumori
toracici, genitourinari ed ematologici come il mieloma multiplo. Per migliorare la qualità di vita dei pazienti è fondamentale lo sviluppo di progetti e iniziative come MMAREA per accompagnare i pazienti lungo il percorso di cura, coinvolgendo tutti gli interlocutori: clinici e società scientifiche, associazioni pazienti e aziende impegnate nella ricerca».