“Con il Piano delle malattie rare abbiamo dato uno straordinario strumento di intervento sul territorio. Sono stati già stanziati 25 milioni di euro per il 2023 e 25 milioni per il 2024.
C’è anche da incidere nella quotidianità dei malati con l’accesso al farmaco e l’accesso ai presidi. Molte volte i pazienti sono costretti ad andare alle farmacie ospedaliere, che spesso sono molto distanti rispetto al proprio domicilio”. Lo ha affermato il Sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, nel corso della trasmissione radiofonica “Giù la maschera” (Radio 1 Rai), condotta da Marcello Foa e dedicata al tema “Malattie rare, sempre meno rare?”.
“C’è una unitarietà di tutto il quadro politico italiano sul tema delle malattie rare”, ha affermato il Sottosegretario Maurizio Gemmato, “Non ci siamo divisi quando abbiamo licenziato il testo unico sulle malattie rare, e non ci siamo divisi quando sono arrivati provvedimenti sulle malattie rare. Abbiamo licenziato immediatamente il Piano delle malattie rare, che era bloccato da 7 anni. Siamo i primi in Europa nell’approccio alle malattie rare, secondi al mondo solo agli Stati Uniti. Questo è un merito di tutti quanti insieme, della politica, delle famiglie dei malati e dell’industria farmaceutica”. Sono circa 2 milioni i pazienti in Italia affetti da malattie rare. Di questi il 20% sono bambini.
“L’obiettivo è quello di rendere più accessibili farmaci e dispositivi medici”, ha proseguito Gemmato, “dando la possibilità di poterli reperire anche nelle farmacie sotto casa. In legge di bilancio abbiamo inserito questo e così alcune classi di farmaci si sposteranno”.
Obiettivo del Piano, secondo Gemmato è anche quello di ridurre il divario tra “nord e sud, ma anche tra aree della stessa regione. Spesso le Asl hanno protocolli e accessi diversi all’interno della stessa regione. Dobbiamo armonizzare tutto questo. Non dimentichiamoci che il 20% dei casi di malattie rare riguardano i bambini. Con il Piano vogliamo prevenire l’insorgenza di alcune patologie, far vivere meglio i nostri bambini e far risparmiare alle casse dello Stato”.
Attualmente l’85% delle Regioni italiane hanno adottato il Piano. “Ci sono solo due regioni che non hanno ancora aderito”, ha proseguito il Sottosegretario alla Salute, “L’85% nell’arco di tre mesi è già un bel risultato. Controlleremo le regioni cercando di capire quali sono le difficoltà che portano a non adottare ancora il piano. Ma a tre mesi dall’entrata in vigore mi sembra che siamo nei tempi”.
Tra gli obiettivi del Piano anche favorire la ricerca. “Esiste un ecosistema delle malattie rare che comprende anche l’industria farmaceutica”, ha spiegato Gemmato, “Esistono 130 farmaci orfani, che riguardano appunto pochi pazienti. L’80% sono dispensati dal Sistema Sanitario nazionale. Siamo la seconda nazione anche per la cura delle malattie rare”.