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video Aderenza alla terapia nella fibrosi cistica- intervista dottssa. V. Lucidi, Roma

 

Intervista alla dottoressa Vincenzina Lucidi, Responsabile del Centro FC dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma in occasione della presentazione dei dati del progetto L.IN.F.A. il primo laboratorio interattivo che pone al centro della ricerca l’adolescente (13 - 18 anni) con la Fibrosi Cistica e le loro famiglie con l’obiettivo di valutare i fattori psicologici, clinici e relazionali che influenzano la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.



La ricerca, realizzata da DoxaPharma con il supporto di Abbott, azienda globale della salute, e il patrocinio di LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) e SIFC (Società Italiana Fibrosi Cistica) che ha visto il coinvolgimento di 17 centri per la Fibrosi Cistica per un totale di 168 ragazzi (52% femmine, 48% maschi) e 225 genitori (59% madri, 41% padri) è stata realizzata attraverso un questionario strutturato di autovalutazione e un diario digitale - scrapbook - uno spazio libero in cui i ragazzi hanno potuto rappresentare la loro malattia con parole e immagini.
L’80% dei ragazzi intervistati così come il 73% dei loro genitori danno una valutazione piuttosto positiva dello stato di salute complessivo proprio e dei propri figli; raramente il paziente riferisce forti limitazioni fisiche dovute alla malattia anche sotto il profilo emotivo. I ragazzi intervistati tendono a restituire un vissuto di normalità nelle relazioni con gli altri, anche se circa 1 paziente su 3 dichiara di sentirsi differente dalle altre persone della propria età e 1 su 4  talvolta incompreso dai propri coetanei; spesso la propria diversità è accentuata dalla necessità di assumere la terapia in pubblico, motivo di imbarazzo e vergogna per più della metà degli intervistati.
“L’aderenza alla terapia è messa in “crisi”, infatti, quando l’adolescente, già vulnerabile nelle relazioni con gli altri, si percepisce diverso.  Inoltre, trattamenti farmacologici, fisioterapia respiratoria, regime nutrizionale controllato con enzimi pancreatici per migliorare l’assorbimento dei principi nutritivi e l’attività fisica mettono il ragazzo  di fronte a un carico terapeutico di oltre due ore al giorno d’impegno, fattore che non possiamo trascurare – spiega Vincenzina Lucidi, Responsabile del Centro FC dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma - Questo provoca spesso scarsa aderenza alle cure con un maggior rischio di complicanze e nelle ragazze bisognose di confrontarsi con stereotipi sociali (vedi la pancia piatta), un’alimentazione non adeguata e la mancata assunzione degli enzimi pancreatici sono responsabili della progressione della malattia”. Dalla ricerca L.IN.F.A. emerge inoltre che la terapia è invadente per quasi la metà dei ragazzi in termini di tempo (46%) e comunque imbarazzante da fare in pubblico (51%); inoltre interferisce con le cose che i giovani devono fare nella quotidianità (38%).  Un 13% degli adolescenti riferisce di sentirsi triste e depresso (sempre e quasi sempre). Ma come si può allora raggiungere il giusto compromesso tra vita quotidiana e terapia?

http://www.salutedomani.com/il_weblog_di_antonio/2013/11/fibrosi-cistica-progetto-linfa-adolescenti-e-genitori-a-confronto-indagine-in-17-centri.html