Malattie rare

Charlie Gard: Impossibile un piano terapeutico sperimentale

Nota Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - IRCCS  Abbiamo fatto tutto quello che potevamo...

25-07-2017
IN: - Malattie rare - Pediatria

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Fibrosi Polmonare Idiopatica: le esperienze dei pazienti protagoniste della seconda fase del progetto Voci sott’acqua

Prende il via la seconda fase di Voci sott’acqua, il progetto su scala nazionale realizzato da...

28-06-2017
IN: - Malattie rare - Malattie respiratorie

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Nasce il Coordinamento nazionale malattie rare in Svizzera

I Cantoni, le organizzazioni dei pazienti, i fornitori di prestazioni e l’Accademia Svizzera delle...

23-06-2017
IN: - Malattie rare - Svizzera

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MUCOPOLISACCARIDOSI, AIMPS: SCREENING ALLARGATO A TUTTE LE TIPOLOGIE DI MALATTIA

Sono circa 230 in Italia e circa 5000 in tutto il mondo i pazienti viventi affetti da MucoPoliSaccaridosi...

14-05-2017
IN: - Malattie rare

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ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA): NUSINERSEN DI BIOGEN RICEVE PARERE POSITIVO DAL CHMP

Biogen ha annunciato che il Comitato per i Medicinali per uso umano (CHMP) dell'Agenzia Europea per...

24-04-2017
IN: - Farmacologia - Genetica - Malattie rare - Neurologia - Pediatria

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FIBROSI CISTICA: DALLA TIMOSINA UNA NUOVA TERAPIA

Nuove prospettive di cura per la FC grazie all’impiego di Tα1, un peptide presente nel timo...

11-04-2017
IN: - Genetica - Malattie rare - Ricerca

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FONDAZIONE TELETHON: RICERCA UNICA ARMA A DISPOSIZIONE PER PERMETTERE AI PAZIENTI UN FUTURO MIGLIORE

Giunta alla sua decima edizione, la Giornata delle malattie rare, che ormai dal 2008 si svolge nell’ultimo...

27-02-2017
IN: - Malattie rare - Ricerca

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Le vite dei pazienti ‘rari’: mostra fotografica ospitata dal Policlinico di Milano

In occasione della giornata internazionale delle malattie rare, quest’anno prevista il 28 febbraio,...

26-02-2017
IN: - Malattie rare

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Primo Centro multidisciplinare italiano (CRESSC) per diagnosi e cura delle malattie rare neurologiche Siringomielia e Sindrome di Chiari, presso la Città della Salute di Torino

Martedì 28 si svolgeranno le celebrazioni per la X^ Giornata Mondiale Malattie Rare, che coinvolge...

26-02-2017
IN: - Malattie rare

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Rari Mai Invisibili: Giornata mondiale delle Malattie rare 2017

Con la ricerca le possibilità sono infinite. È lo slogan scelto da EURORDIS, la Federazione...

21-02-2017
IN: - Malattie rare

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