Malattie rare

Talassemia: I Centri esperti, un punto di riferimento da preservare per la qualità di vita e gli standard di cura

Intervista a Marco Bianchi, Presidente UNITED - Associazione per le Anemie Rare, la Talassemia e la Drepanocitosi   UNITED...

06-05-2016
IN: - Malattie rare

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Talassemia, l’allarme dei medici e dei pazienti italiani: Centri esperti a rischio per tagli di risorse e carenza di personale specializzato

Un modello efficiente e vincente di assistenza alla talassemia, che insieme alle terapie garantisce sopravvivenza...

06-05-2016
IN: - Malattie rare

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Il 15 aprile è la terza Giornata Internazionale della malattia di Pompe. Banchetti verdi dell’ Associazione AIG

Il prossimo 15 aprile si celebra in tutto il mondo la Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulla...

14-04-2016
IN: - Malattie rare

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Telethon: nuova terapia genica contro la malattia di Krabbe

Grazie alla ricerca condotta dalla Fondazione Telethon e dall’IRCCS Ospedale San Raffaele, una...

12-04-2016
IN: - Genetica - Malattie rare - Ricerca

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TUMORI RARI: IN ITALIA 89.000 NUOVI CASI DIAGNOSTICATI NEL 2015

Nel 2015 in Italia sono stati diagnosticati 89.000 nuovi tumori rari, il 25% di tutte le neoplasie. E...

08-04-2016
IN: - Malattie rare - Oncologia

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Malattie rare: immunodeficienza ADA-SCID, ok da CHMP per Strimvelis* di GSK

GlaxoSmithKline annuncia oggi che il Comitato per i farmaci ad uso umano (Committee for Human Medicinal...

01-04-2016
IN: - Farmacologia - Genetica - Malattie rare

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Giornata delle Malattie rare. Il ruolo dei pazienti, l’impegno di AIFA

di Mario Melazzini - Luca Pani Convivere con una malattia rara[1] non è una condizione rara....

29-02-2016
IN: - Farmacologia - Malattie rare

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Fibrosi Polmonare Idiopatica: le emozioni dei pazienti in un sondaggio

Una survey internazionale, a cui hanno partecipato oltre 500 persone che convivono con la fibrosi polmonare...

29-02-2016
IN: - Malattie rare - Malattie respiratorie

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FIBROSI CISTICA: UN LABORATORIO DI RIABILITAZIONE FISICA PER I PAZIENTI DEL BAMBINO GESU'

E’ ormai dimostrato l’impatto positivo dell’esercizio fisico sui pazienti con Fibrosi...

19-02-2016
IN: - Malattie rare - Malattie respiratorie - Pediatria

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IN ITALIA UN MILIONE DI BAMBINI “RARI”

Simone è solo un bambino, ma il suo corpo invecchia precocemente a causa della progeria. Elena...

28-11-2015
IN: - Malattie rare - Pediatria

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