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TUMORE OVARICO: CAMPAGNA #leparolechevorrei di ACTO

Per chi è malato di tumore ovarico anche le parole fanno parte della terapia. Lo hanno detto le donne che hanno partecipato alla campagna #leparolechevorrei, lanciata su Facebook da ACTO – Alleanza contro il Tumore Ovarico. La campagna ha raccolto suggerimenti e stimoli per comprendere quali parole dire o utilizzare con chi è colpito da questa neoplasia, che in Italia interessa 50.000 donne e che registra 5.200 nuove diagnosi/anno.

I risultati della campagna sono stati presentati oggi al Senato, nel corso di un incontro cui hanno partecipato politici, medici, psicologi e pazienti. Il video che sintetizza l’esito della campagna è disponibile a questo link. “Il futuro delle donne colpite da tumore ovarico sta migliorando in termini di sempre maggiore sopravvivenza e crescente qualità di vita. Due fatti importanti che ci hanno suggerito di lanciare questa campagna per cominciare a parlare e a far parlare della malattia in modo diverso – ha detto Nicoletta Cerana, presidente di ACTO – tralasciando parole che evocano scenari di lotta e di guerra, perché collegate alla severità della malattia, trovandone invece delle nuove e più positive perché le parole danno forma al pensiero, cambiano i comportamenti e, a seconda di come vengono usate, possono essere frecce da scagliare o scialuppe di salvataggio”. 

La campagna digitale è stata realizzata con il supporto incondizionato di Clovis Oncology, azienda biofarmaceutica impegnata su scala globale nella ricerca, sviluppo e commercializzazione di nuovi farmaci oncologici. Composta da due video, la campagna ha raggiunto più di un 1.500.000 persone in rete, generando circa 100.000 visualizzazioni e 50.000 interazioni. “Mi ha fatto piacere sentirmi dire che ero bellissima con questo vestito rosso…”, “…avrei voluto che il mio medico mi dicesse che non dovevo sentirmi sola…” o “basta che i miei figli mi dicano ti voglio bene…” o, ancora, “… sono qui per te; dimmi cosa posso fare per aiutarti? - non avere paura di chiedere, se posso lo farò volentieri”, sono solo alcune delle espressioni emerse dai commenti alla campagna. Ma importanti sono anche “i gesti che parlano” – come sono stati definiti nel corso della campagna – cioè “...gli abbracci, i sorrisi (anche quelli del mio medico), le chiacchierate che aiutano a far scorrere quei giorni e quelle ore che sembrano non finire mai”. Da questi suggerimenti delle donne che hanno partecipato alla campagna, sono scaturiti consigli buoni per tutti. 

Commentando i risultati, Mirosa Magnotti, presidente di Acto Campania ha dichiarato: “Noi pazienti non ci sentiamo affatto guerriere chiamate all’ultima sfida tra la vita e la morte. Siamo solo donne che devono convivere a lungo con una malattia complessa e che hanno bisogno non solo di terapie efficaci ma anche di parole sincere che infondano fiducia, speranza, coraggio. Insomma, di parole che fanno guarire.” “Le donne affette da tumore ovarico hanno oggi a disposizione numerose opzioni terapeutiche che consentono di vivere molto più a lungo rispetto al passato. – ha dichiarato Nicoletta Colombo, Professore Associato di Ostetricia e Ginecologia, Università degli Studi di Milano-Bicocca e Direttore del programma ginecologia oncologica, IEO – Uno degli obiettivi fondamentali della ricerca degli ultimi anni è stato proprio quello di identificare delle terapie in grado di prolungare il periodo senza recidiva e, quindi, senza i sintomi della malattia e gli effetti collaterali della chemioterapia necessaria per curare la recidiva tumorale”.

Facendo poi riferimento alla comunicazione tra medico e paziente, la Professoressa Colombo ha sottolineato che “... la chiarezza è estremamente importante affinché la paziente possa affrontare la malattia e le cure necessarie con consapevolezza e coraggio. La comunicazione è difficile perché deve essere adattata alle caratteristiche di ogni paziente”. “Sapere che la ricerca è molto attiva e che ci sono molti nuovi farmaci che si stanno avvicinando allo scenario terapeutico – ha sottolineato Sandro Pignata, Responsabile del Dipartimento di Uro-ginecologia dell’Istituto dei Tumori IRCCS-Fondazione Pascale di Napoli – è di grande incoraggiamento e questo è un argomento che io utilizzo molto perché il fermento scientifico nel settore è di grande aiuto per la paziente. E appena 5-6 anni fa questo non era così”. 

La componente emotivo-psicologica è quindi centrale nel percorso delle pazienti e “… noi oggi sappiamo che le parole curano, anche a livello biologico e non solo psicologico – ha dichiarato Elisabetta Razzaboni, psicologa e psicoterapeuta dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Modena – quindi vanno usate con competenza e coerenza. Sviluppare una cultura “del come parlare e del come sostenere”, diventa un fattore fondamentale. Lo stare accanto, l’esserci, insieme alla capacità di infondere un senso di fiducia, sono sicuramente elementi di positività che producono effetti benefici”. “La sfera psicologica ed emotiva di coloro che sono colpiti dalla malattia è un elemento importante nel percorso terapeutico e questo ce lo confermano gli psicologi e anche i medici – ha sottolineato la Senatrice Maria Rizzotti, membro della Commissione Igiene e Sanità del Senato, intervenendo al convegno promosso su sua iniziativa – è quindi necessario che di questo se ne tenga adeguato conto, per quanto possibile, anche nelle future scelte di politica sanitaria”.

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