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Tumore e diritti dei pazienti: nasce nel Lazio l’ Intergruppo consiliare regionale

Dopo Lombardia, Calabria e Puglia, anche nel Lazio è stato costituito l’Intergruppo consiliare regionale dedicato alla presa in carico e alla tutela dei diritti dei pazienti oncologici. L’Intergruppo, che sarà presieduto da Rodolfo Lena, Presidente della VII Commissione Consiliare Politiche Sociali e Salute, avrà come scopo quello di favorire un dialogo efficace e costruttivo fra i principali attori del sistema oncologico ed ematologico ed indirizzare la Giunta regionale verso obiettivi raggiungibili ed utili per migliorare l’offerta sanitaria in oncologia.

All’Intergruppo aderiranno Consiglieri di tutti gli schieramenti politici: Francesco Storace, Vice Presidente Consiglio Regionale del Lazio e Presidente Gruppo Consiliare Movimento Nazionale per la Sovranità, Massimiliano Valeriani, Presidente Gruppo Consiliare PD, Davide Barillari, Componente Gruppo Consiliare M5S, Antonello Aurigemma, Presidente Gruppo Consiliare PDL-FI, Pietro Sbardella, Presidente Gruppo Consiliare Gruppo Misto, Gianluca Quadrana, Componente Lista Civica Zingaretti, Piero Petrassi, Presidente Gruppo Consiliare Centro Democratico, Daniele Fichera, Presidente Gruppo Consiliare PSI per Zingaretti, Fabio De Lillo, Componente Gruppo Consiliare Cuori Italiani, Marta Bonafoni, Componente Gruppo Consiliare Art. 1 MDP, Olimpia Tarzia, Presidente Gruppo Consiliare Lista Storace, Giancarlo Righini, Presidente Gruppo Consiliare Fratelli d’Italia e Marino Fardelli, Presidente Gruppo Consiliare Lista Civica Bongiorno-OL.

«Non si tratta di un'iniziativa estemporanea, ma della naturale prosecuzione delle tante attività messe in campo negli ultimi anni nel Lazio per dare la giusta rilevanza alla prevenzione e lotta ai tumori, così come al miglioramento della qualità della vita dei pazienti», afferma Rodolfo Lena. «È di pochi giorni fa la delibera che assegna tredici milioni e mezzo di euro ad investimenti destinati a macchinari, a nuove tecnologie per la prevenzione nei centri di screening per i tumori in tutti i nostri consultori. In Consiglio regionale, poi, ha riscosso consenso unanime la proposta di legge che ha istituito il Registro Tumori, altro strumento fondamentale per programmare interventi mirati e adeguati rispetto alle patologie più comuni presenti sul nostro territorio».

Nel Lazio sono oltre 265.000 le persone che convivono con un tumore (quasi il 9% del dato nazionale) mentre sono oltre 33.000 i nuovi casi registrati nel 2016. 

Anche questo nuovo Intergruppo consiliare è stato voluto e promosso da Salute Donna onlus, un’Associazione di pazienti oncologici che da 3 anni, insieme ad altre 14 Associazioni pazienti, una Commissione Tecnico-Scientifica, un Intergruppo di circa 80 parlamentari nazionali e Intergruppi consiliari regionali, porta avanti il progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, che ha come obiettivo primario di contribuire al miglioramento dell’assistenza e della cura dei pazienti oncologici, caratterizzate da ritardi e gravi disparità a livello regionale.

«Il Lazio è una Regione importantissima per l’oncologia e siamo molto soddisfatti per questo nuovo risultato», dichiara Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna onlus. «Gli Intergruppi regionali stanno confermando che il livello di presa in carico e di tutela dei diritti dei pazienti oncologici non è uniforme in tutte le Regioni. Nostro compito è trovare un minimo comune denominatore per assicurare un proficuo dialogo fra pazienti, operatori sanitari ed Istituzioni, creando le premesse per la realizzazione in tutto il Paese di quegli obiettivi fondamentali tracciati nel nostro Documento programmatico dalla Commissione Tecnico-Scientifica e per cui lotteremo sia a livello regionale che nazionale».

L’Intergruppo consiliare sarà un luogo di confronto fra portatori di interesse in campo oncologico al fine di indirizzare la Giunta regionale ad impegnarsi concretamente per una migliore presa in carico dei pazienti e per l’accesso alle cure e ai trattamenti più innovativi, mettendo a sistema quegli strumenti di gestione utili per raggiungere questi obiettivi: dall’attuazione della Rete oncologica ai Protocolli diagnostico-terapeutici.

«Questo Intergruppo regionale nasce nell’ambito del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, un progetto a cui ho aderito con entusiasmo poiché favorisce un dialogo concreto fra noi tecnici, le Associazioni pazienti e le Istituzioni - dichiara Paolo Marchetti, Professore ordinario di Oncologia Medica e Direttore U.O.C. Oncologia Medica, A.O.U. Sant’Andrea - non si tratta di questa o quella forza politica che appoggiano i diritti dei malati di cancro ma di un impegno comune delle Istituzioni nel cercare di risolvere problemi particolarmente importanti. Tra questi dobbiamo ricordare il successo che è stato ottenuto con il riconoscimento in molte Regioni dell’esenzione dal ticket per i soggetti sani ma portatori di mutazione BRCA1 e BRCA2 che devono sottoporsi a controlli; questo consente non solo un risparmio significativo in termini di risorse economiche, perché riusciamo ad identificare situazioni di rischio prima che diventino più gravi e necessitino quindi un maggior numero di risorse, ma soprattutto ci consente di evitare alle pazienti sofferenze inutili. Quindi il connubio tra riduzione dei costi e superamento di sofferenze evitabili è un’innovazione che l’Intergruppo sta portando avanti a livello nazionale e gli Intergruppi regionali stanno applicando sul territorio».

L’Intergruppo si avvarrà dunque delle proposte e dei suggerimenti di prestigiosi oncologi operanti sul territorio regionale così da garantire un dibattito il più aderente possibile alla concretezza e quotidianità della vita dei pazienti oncologici e la ricerca delle migliori soluzioni per la loro tutela.

«La creazione di un Intergruppo regionale è un’iniziativa utilissima per i pazienti oncologici - afferma Ruggero De Maria, Direttore Istituto di Patologia Generale Università Cattolica di Roma e Presidente di Alleanza Contro il Cancro - chi si ammala di cancro deve affrontare numerose criticità da individuare di volta in volta per trovare le risposte più idonee. Sebbene la Regione Lazio si stia impegnando per risolvere i problemi più evidenti, la possibilità di avere un Intergruppo a contatto con esperti del settore e con competenze complementari non può che facilitare il raggiungimento degli obiettivi e l’adozione dei provvedimenti più appropriati».

La concretezza e la chiarezza degli obiettivi saranno la quintessenza del dialogo fra oncologi, tecnici, Associazioni pazienti e politici regionali al fine di migliorare l’offerta sanitaria e i processi di presa in carico dei pazienti oncologici.

«In Italia il Sistema Sanitario viene gestito a livello regionale e ci sono differenze sostanziali tra le modalità di amministrazione delle varie regioni, differenze che hanno anche un impatto pratico sul cittadino», dichiara Marco Vignetti, Coordinatore Trial Office Fondazione GIMEMA Onlus, Ricercatore Ematologia Sapienza Università di Roma, e Vice Presidente AIL Nazionale. «Una richiesta di prestazione sull’impegnativa fatta nel Lazio può non essere idonea per la Campania e, viceversa, la Campania può richiedere una prestazione per fare una certa indagine che nel prontuario del Lazio non esiste. Il paziente impazzisce. Son fatti accaduti recentemente che non sono tollerabili per pazienti che vivono una malattia oncologica. Un Intergruppo può interagire con i referenti regionali per risolvere questo tipo di problemi».

«Con gli Intergruppi regionali vogliamo dare una nuova concretezza alle azioni intraprese a livello nazionale», conclude Annamaria Mancuso. «Con essi vogliamo far sentire ancora di più la nostra vicinanza ai pazienti e dare una risposta autentica ai loro bisogni nell’ottica di una tutela ottimale dei loro diritti».

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