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TUMORE AL POLMONE: EVENTO “TIME TO TALK” ALL’ISTITUTO TUMORI DI MILANO

 

Tumore al polmone con riarrangiamento di ALK, c’è un cambio di passo innovativo nel percorso di cura: il paziente è protagonista attivo nel processo decisionale terapeutico. Una vera rivoluzione.

E la dimostrazione viene proprio dall’evento ‘Time To tALK’ che si tiene oggi all’Istituto Tumori di Milano, dove esperti e pazienti si incontrano e si confrontano. Questo tipo di tumore al polmone colpisce generalmente persone giovani e per questo più abituate ad informarsi, a cercare in rete, a voler conoscere e saperne di più. D’altra parte è una forma rara ma che può contare su terapie a bersaglio che hanno profondamente cambiato il concetto di sopravvivenza e qualità di vita. Saperne di più può fare la differenza. E così i pazienti stanno diventando sempre più ‘portatori di informazioni’. 

Grazie all’uso virtuoso della rete dove si possono reperire informazioni scientifiche, allo scambio di esperienze tra pazienti, e alla lungimiranza di oncologi che hanno ben chiaro come la rivoluzione portata dalle terapie non poteva fermarsi lì ma doveva necessariamente essere estesa a 360°, anche nei rapporti. Adesso l’occasione per fare rete, tra specialisti con diverse competenze ma anche tra pazienti e familiari che vivono la stessa realtà del tumore ALK + diventa un’esperienza concreta. Si chiama “Time To tALK” il ciclo appuntamenti nei Centri d’eccellenza italiani, che ha fatto tappa l'altro giorno a Milano all’Istituto Tumori, organizzato con il patrocinio delle Associazioni pazienti IPOP e Walce, della Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN) e resi possibile grazie al sostegno di Roche Italia.

«L’appuntamento Time To tALK di Milano segna un passaggio importante in questa nuova visione del ruolo attivo del paziente in oncologia e il programma è stato redatto da un’Associazione come IPOP che ha fatto dell’advocacy un suo punto di forza. La cultura della Patient Advocacy , in Italia, in oncologia sta nascendo ora ma è fondamentale – dice Marina Garassino, Responsabile della Struttura semplice di oncologia toracica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano - oltre che innovativa. Non siamo più in presenza di pazienti ‘portatori di bisogni’ ma di protagonisti attivi nel percorso di cura. “Time To tALK” ha due punti di forza: da una parte l’apporto dato da tutti gli esperti nel fornire più informazioni possibili e in più ambiti possibili in modo da aiutare pazienti e caregivers ad affrontare la malattia e a conoscerla meglio; dall’altra quello decisamente innovativo della community di pazienti che diventano anche un’interfaccia per noi medici e possono essere di aiuto davanti ad una scelta terapeutica che diventa un percorso condiviso».

È una vera e propria rivoluzione, dunque, quella che si sta compiendo nel rapporto medico-paziente e che nel caso dei pazienti con tumore al polmone con riarrangiamento di ALK sta dando concretamente dei frutti. Ma perché il paziente possa essere davvero protagonista del suo percorso terapeutico è fondamentale la rete tra pazienti e con le Associazioni.

«Come Associazione IPOP crediamo fortemente nel progetto “Time To tALK” – dice Cinzia Borreri, uno dei soci fondatori di IPOP onlus e membro del Consiglio Direttivoe in particolare abbiamo partecipato attivamente all’organizzazione dell’appuntamento di Milano dove abbiamo cercato di dare voce anche a tutte quelle figure che il paziente non incontra così spesso, come il nutrizionista, lo psiconcologo, l’esperto di attività fisica e riabilitazione perché abbiamo voluto dare un valore aggiunto concreto da affiancare alle terapie che il paziente segue. Avere a disposizione un team multidisciplinare è molto importante, direi un’opportunità unica così come lo è il confronto tra persone che vivono la stessa problematica. Perché se è vero che la medicina personalizzata fa sì che le terapie a volte possano prendere strade diverse tra di loro, il nostro vissuto è molto simile, ad iniziare dalla diagnosi che ti sconvolge la vita. Nell’ambito dell’incontro c’è qualcuno che è il passato di un paziente ma anche il futuro di qualcun altro, in termini di esperienza di cura, di farmaci che sta assumendo».

Tante storie, tante vite, tante esperienze ed un fattore comune: quella mutazione genetica che rende questo tipo di tumore al polmone diverso da tutti gli altri. Perché oggi non ci si limita a fare una diagnosi di ‘tumore al polmone’ ma è possibile avere, grazie ai test molecolari, la ‘carta d’identità’ di quel tumore, conoscerlo nei dettagli e, scoprire se si tratta di una forma che presenta una particolare mutazione genica (come EGFR, ALK, ROS1) e, quindi, può essere trattata con farmaci altamente selettivi, ‘a bersaglio molecolare’. Nel caso del tumore al polmone con il riarrangiamento del gene ALK la terapia a bersaglio è una realtà concreta ed è quindi corretto fare tutto il possibile, in fase di diagnosi, per capire se è una strada da percorrere.

«Eventi come Time To tALK segnano un passaggio importante verso una comunicazione disegnata sul paziente – dice Silvia NovelloProfessore ordinario Oncologia Medica, Università degli Studi di Torino - Dipartimento di Oncologia, Responsabile SSD Oncologia Polmonare, AOU San Luigi Gonzaga di Orbassano e Presidente WALCE onlus – e focalizzare l’attenzione su un determinato gruppo di pazienti, come in questo caso quelli con tumore al polmone con riarrangiamento di ALK significa venire incontro in modo migliore alle loro esigenze. Sono pazienti per i quali abbiamo a disposizione una terapia personalizzata in compresse che ci consente di migliorare le loro aspettative di vita sia in termini di tempo aggiunto sia anche di qualità di vita. Ma affinché ci sia davvero qualità di vita è necessario che ci sia una corretta informazione oltre che un adeguato supporto terapeutico».

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