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Transitional care: prendersi cura dall' eta' pediatrica a quella adulta

E' stato presentato all'Istituto Superiore di Sanità il progetto nazionale per percorsi di cura mirati dall'età pediatrica all'età adulta per pazienti cronici.

A metterlo a punto è stato il Tavolo di Regia - composto da ANMDO –Associazione Nazionale Medici di Direzione Ospedaliera, CARD –Confederazione Associazione Regionali di Distretto, FADOI – Federazione delle Associazioni dei Dirigenti Ospedalieri Internisti, FNOMCeO –Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri,FEDERAZIONE IPASVI – Federazione Nazionale Collegi degli Infermieri, FOFI– Federazione Ordine dei Farmacisti Italiani, ISTITUTO SUPERIORE DISANITÀ, SIMG – Società Italiana di Medicina Generale, SIMI –Società Italiana di Medicina Interna, SIP – Società Italiana diPediatria, SIQuAS – Società Italiana per la Qualità dell’Assistenza Sanitaria, UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus.

Il progetto, che vede anche il supporto di Chiesi Farmaceutici, Roche e Sanofi Genzyme, nasce proprio con l’obiettivo di formulare ipotesi di funzionamento e di fissare requisiti di qualità per un “servizio di transizione” che sia indipendente dalle patologie trattate. In Italia, già a partire dagli anni ’90 si è cominciato a parlare di “transitional care”.

Attualmente sono però ancora poche le esperienze progettuali sul territorio. L’importanza del concetto di “transizione” è diventata comunque più evidente negli ultimi anni, sia per il progressivo aumento di bambini e adolescenti affetti da patologie croniche, di varia origine e sintomatologia - spesso di tipo sindromico – che, crescendo, dovrebbero poter essere inseriti con gradualità in un sistema assistenziale orientato all’adulto.

Tali pazienti complessi non trovano invece, in questa età di transizione, un adeguato trattamento nell’ambito di strutture organizzative, logistiche e scientifiche pensate o per i bambini o per gli adulti. I due contesti, infatti, presuppongono l’accesso di una diversa utenza: il paziente pediatrico, considerato una persona in divenire, necessita dell’ausilio dei suoi familiari a livello clinico e decisionale; il paziente adulto è invece ritenuto un individuo autonomo, indipendente, in grado di auto-gestirsi. Manca, invece, una progettualità specifica per il passaggio dall’età pediatrica all’età adulta. Il nuovo progetto si propone di colmare proprio questo gap, individuando - coerentemente con quanto contenuto nel Piano Nazionale Cronicità - possibili strumenti di continuità e di miglioramento delle cure, standardizzando modelli “vincenti” di transizione (dall’età pediatrica all’età adulta), con riferimento non solo alle malattie rare, ma anche ad altre condizioni patologiche maggiormente diffuse.

 

Dati di letteratura mettono in correlazione con efficaci modalità di transizione, fra le altre, due variabili: pianificare la transizione, coinvolgere in tutte le fasi il paziente e la famiglia. Quindi l’obbiettivo principale del progetto è quello di identificare le caratteristiche “vincenti” di modelli di transizione (dall’età pediatrica all’età adulta) in cui siano riconoscibili uno o entrambi gli aspetti citati. Non riferendosi solo alle malattie rare, ma anche ad altre condizioni patologiche maggiormente diffuse, ma accomunate da tale condizione, s’identificano modelli di tipo “organizzativo” adattabile a varie condizioni cliniche. Il programma dei lavori si articola su tre versanti che procedono “in parallelo”:? modellizzazione,? mappatura delle esperienze,? sperimentazione.

Il tavolo di regia ha prodotto un modello per pianificare la transizione, che è stato sottoposto a una valutazione critica del comitato tecnico consultivo costituito da società scientifiche mediche e degli altri professionisti sanitari unitamente ad associazioni dei pazienti al fine di valutarne la fattibilità e l’efficacia teorica. Il modello di pianificazione scaturito da questo lavoro sarà utilizzato per produrre dei modelli specifici per la maggioranza delle condizioni cliniche. Non solo in Italia, ma anche in altre realtà internazionali emerge il dato di una scarsa conoscenza del fenomeno per questo motivo si è ritenuto utile una sorta di “fotografia” di ciò che attualmente accade nelle realtà territoriali. Utilizzando lo stesso metodo di lavoro è stato anche prodotto un questionario per raccogliere, in modo modalità strutturata le esperienze presenti sul nostro territorio per mettere in comune i punti di forza e di debolezza rilevati favorendo, grazie alle attività del tavolo di regia e del comitato tecnico consultivo sinergie fra territori e comunità di pratica. Il questionario sarà reso disponibile sui siti istituzionali dei componenti il tavolo di regia e in particolare da Fnomceo, Federazione Ipasvi e Fofi al fine di raccogliere quante più informazioni possibili.?

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