IT   EN

Ultimi tweet

SETTIMANA MONDIALE DELLE IMMUNODEFICIENZE PRIMITIVE 2018

 

Le Immunodeficienze Primitive sono un gruppo di malattie congenite causate da alterazioni del sistema immunitario che comportano una aumentata suscettibilità alle infezioni. Molte forme hanno trasmissione ereditaria e si manifestano nei primi mesi di vita; in alcuni casi invece si rendono evidenti solo in età adulta.

Per determinate tipologie le terapie si basano sull'apporto periodico di immunoglobuline per via endovenosa o sottocutanea; per altre forme particolarmente gravi, l'unica possibilità di salvezza è rappresentata dal Trapianto di Midollo Osseo. Per evitare l'instaurarsi di complicanze è fondamentale la tempestività della diagnosi, che risulta essere la variabile più rilevante in grado di influenzare la prognosi e le aspettative di vita.

La Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive, quest’anno alla sua 8° edizione, mira a diffondere informazioni relative a queste malattie rare, raccontare le storie dei pazienti e promuovere il sostegno alla ricerca. Questo appuntamento annuale vede coinvolti 48 stati e per ognuno di essi decine di eventi vengono organizzati da Associazioni, Fondazioni, Ospedali e Organizzazioni con l’obiettivo comune di creare consapevolezza a livello globale intorno alle Immunodeficienze Primitive.

 

Il convegno organizzato da AIP Onlus sarà un momento di dialogo tra medici ed esperti nel campo delle IDP sulle sfide che ancora oggi devono affrontare i pazienti con una Immunodeficienza Primitiva, per poter trovare insieme soluzioni innovative ed efficaci. Aprirà i lavori, dopo i saluti istituzionali, Alessandro Segato, Presidente di AIP Onlus, presentando il Position Paper “5 proposte per 5 bisogni”, che si concentra su cinque tematiche centrali nel mondo delle IDP: la conoscenza e la diagnosi, l’accessibilità e la qualità delle cure, la presa in carico e la transizione pediatrico-adulto, il ruolo professionale e il rapporto medico paziente e la ricerca scientifica. Seguiranno interventi preordinati e una sessione di discussione. Sono stati invitati ospiti in rappresentanza di: Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità, Centro Nazionale Sangue, Centro Nazionale Malattie Rare, Aziende Ospedaliere Universitarie Meyer e Careggi di Firenze, Ospedale San Raffaele di Milano, Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II di Napoli, FIMMG, FIMP e FNOPI. A conclusione dei lavori avrà luogo un confronto sul ruolo del paziente nell'ambito della ricerca, nella gestione del percorso terapeutico e nei processi istituzionali e regolatori che vedrà il coinvolgimento di rappresentanti di UNIAMO, EURORDIS e IPOPI che descriveranno rispettivamente la situazione italiana, europea e mondiale.

 

La partecipazione all’evento è gratuita per tutti. È possibile iscriversi richiedendo il riconoscimento di 4 crediti ECM. Il corso è destinato a: Medici Chirurghi specialisti in Allergologia ed Immunologia Clinica, Ematologia, Malattie Infettive, Medicina e chirurgia di accettazione e di urgenza, Medicina interna, Pediatria, Reumatologia, Infermieri e Infermieri Pediatrici, Medici di famiglia e Pediatri. Le iscrizioni possono essere effettuate inviando la scheda di registrazione alla Segreteria Organizzativa (e meeting & consulting, tel. 06 80693320 - fax 06 3231136,  segreteria@emec-roma.com, www.emec-roma.com), oppure effettuando l’iscrizione online all’interno della pagina web www.emec-roma.com (calendario eventi), oppure ancora inviando una mail all’indirizzo comunicazione@aip-it.org.

Commenta questo articolo:

*
Il tuo indirizzo email non sarà visibile agli altri utenti.
Il commento sarà pubblicato solo previa approvazione del webmaster.