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Sclerosi multipla, Tavola Rotonda MSMLab. La cronicità ad alta complessità: nuova sfida per il Servizio sanitario nazionale

Garantire equo accesso alle cure, assicurare adeguati livelli di assistenza, disegnare Percorsi Diagnostici Terapeutico Assistenziali appropriati e soddisfacenti, ma anche ripensare le modalità di presa in carico di patologie complesse tenendo in considerazione la dimensione dei costi e la sostenibilità economica del sistema sanitario.

Sono solo alcune delle tematiche discusse nel corso della tavola rotonda “La cronicità ad alta complessità. La nuova sfida per il Servizio sanitario nazionale” che si è svolta ieri a Roma e che ha coinvolto esperti a vari livelli e referenti delle Istituzioni (dalle società scientifiche al Ministero della Salute) in un confronto sulle sfide che il Servizio sanitario nazionale è chiamato ad affrontare, partendo dalla gestione di patologie croniche invalidanti come, ad esempio, la sclerosi multipla.

Un incontro promosso dal MSMLab - Multiple Sclerosis Management Lab – vero e proprio laboratorio sui temi di management per la sclerosi multipla, nato nel 2013 dalla collaborazione tra SDA Bocconi e Biogen Italia. Un luogo di dialogo e scambio di esperienze, ma anche di studio, ricerca e promozione di nuove iniziative tra neurologi, farmacisti ospedalieri e manager sanitari impegnati nella gestione dei pazienti affetti da questa patologia complessa, con l’obiettivo di confrontarsi sulle modalità di presa in carico e gestione della malattia.

La sclerosi multipla è una malattia che evolve nel tempo, con decorsi clinici differenti e che passa attraverso varie fasi, da quella più acuta e intensa fino ad arrivare alla cronicità. Queste caratteristiche pongono sfide diverse in un periodo di tempo molto lungo e richiedono l’attenzione e l’impiego di una molteplicità di figure professionali per la gestione e il trattamento della patologia. Proprio per gli aspetti gestionali e di cura, la SM può essere presa a modello anche per altre malattie croniche ad alta complessità come la malattia di Parkinson, le demenze, la miastenia” – spiega Leandro ProvincialiPresidente della Società Italiana di Neurologia. “La sfida è quella di trovare approcci di cura efficaci, accessibili a tutti, equi, con alti standard di qualità e a misura di paziente nonostante le risorse, spesso limitate, a disposizione del Servizio sanitario nazionale. La figura del neurologo è centrale in questo contesto, non solo in qualità di esperto della malattia e dei bisogni dei pazienti, ma anche come coordinatore di una sorta di ecosistema da mantenere in equilibrio”.

Molteplici opportunità e problematiche ruotano quindi intorno alla sclerosi multipla: interventi sanitari e socioassistenziali disegnati su esigenze specifiche del paziente nelle diverse fasi di malattia; richiesta di competenze specialistiche e risorse non solo economiche – dalle terapie farmacologiche, alle tecnologie per la diagnosi, al follow up e alla continuità assistenziale ospedale-territori; e, non da ultimo, le necessità  di una sanità pubblica che punta al contenimento dei costi come obiettivo primario.

Trovare soluzioni comuni per rispondere alle necessità di cura dei pazienti e coniugarle con le risorse a disposizione del Servizio sanitario nazionale, si può. In questi 3 anni MSMLab ha messo a sistema i valori e le esperienze di esperti e professionisti a vari livelli per riflettere su un futuro possibile, che metta al centro il paziente ma guardi all’efficienza e a una gestione “sopportabile” per il sistema nel medio e lungo periodo” – commenta Valeria Tozzidocente della SDA Bocconi School of Management. “I progetti sperimentati fino ad oggi all’interno di diverse aziende sanitarie e alcune esperienze di PDTA regionali stanno dimostrando che coinvolgere management e clinici con professionalità, obiettivi e specificità differenti, costituisce un approccio innovativo ed estendibile ad altre patologie croniche complesse”.

Un approccio diverso e multidisciplinare sintetizzato nelle 10 testi sulla sclerosi multipla, un manifesto creato per migliorare le risposte ai problemi posti dalla patologia e che possono fare da linee guida per nuovi progetti e sperimentazioni, ampliando le attività di ricerca e le opportunità su tutto il territorio nazionale. 

E’ solo grazie alla collaborazione tra tutti gli stakeholder coinvolti nel percorso di cura e assistenza che è stato possibile realizzare esperienze significative di cambiamento in alcuni Centri SM italiani. Il tema dei PDTA e della presa in carico rappresenta una delle priorità dell’Agenda della SM 2020 e una delle aree su cui concentrare gli sforzi come emerge dal Barometro della SM 2016. È essenziale che queste best practices diventino presto realtà anche in altri territori e i modelli regionali elaborati vengano effettivamente applicati, al fine di assicurare a tutte le persone con SM i più alti standard di assistenza e migliore condizioni di vitaquali autentici livelli essenziali garantiti - afferma Paolo BandieraDirettore Affari Generali dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla. “È importante continuare a lavorare adesso perché si giunga alla definizione di un modello condiviso a livello nazionale garantendo la centralità del ruolo delle persone con SM anche nel processo di confronto ed elaborazione: in questo senso, l'occasione di confronto odierna e le stesse 10 tesi costituiscono uno strumento prezioso”.

Un percorso quello intrapreso dal MSMLab tutt’altro che concluso, ma che al contrario si apre a nuove prospettive e valutazioni per il futuro, con effetti importanti sulla governance e sulla collettività. 

 “L’incontro di oggi testimonia come MSMLab sia diventato in questi anni un importante luogo di confronto e scambio di esperienze per gli attori coinvolti nella gestione della sclerosi multipla. Siamo molto orgogliosi di aver sostenuto e favorito questo dibattito portandolo all’attenzione delle Istituzioni, a livello nazionale e locale – commenta Giuseppe BanfiAmministratore Delegato di Biogen Italia. “La vocazione di Biogen è migliorare la qualità di vita delle persone affette da questa patologia, non solo attraverso la ricerca e sviluppo di terapie innovative, ma anche con risposte adeguate alle loro necessità di cura. Ciò significa promuovere progetti che incoraggino i professionisti a ogni livello a lavorare insieme per trovare percorsi efficaci per i pazienti, e al contempo soluzioni efficienti volte a ridurre i costi di gestione della malattia e a perseguire una maggiore sostenibilità del Servizio sanitario nazionale. Continueremo a lavorare in questa direzione, auspicando che un numero sempre maggiore di strutture sanitarie su tutto il territorio possano presto beneficiare del know how e dell’esperienza del MSMLab”.

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