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SCLEROSI MULTIPLA, PREMIATI I 12 PROGETTI VINCITORI DELLA 2ª EDIZIONE DEL BANDO ROCHE

Provengono da Enti delle Regioni Lazio, Campania, Abruzzo, Lombardia, Puglia, Friuli Venezia Giulia, Sicilia e Emilia Romagna, i 12 progetti vincitori della 2ª edizione del Bando “Roche per i servizi a supporto di soluzioni innovative per la Sclerosi Multipla”, volto a sostenere con un finanziamento di euro 300.000, equamente diviso, gli Enti autorizzati alla prescrizione e alla somministrazione di farmaci disease-modifying per la SM che, a tal fine, presentino una comprovata esperienza nella diagnosi, gestione e trattamento dei pazienti con questa patologia e siano in grado di sviluppare progetti che migliorino strutture, mezzi e risorse, percorsi diagnostico-terapeutici e assistenziali per le persone che convivono con Sclerosi Multipla .

Con questa iniziativa, Roche intende mettere al centro la persona e non solo il paziente, perché combattere la Sclerosi Multipla non significa solamente rendere disponibili soluzioni terapeutiche, ma anche affrontare problematiche diagnostiche, psicologiche e organizzative date dalla malattia. E questo Bando supporta nuove idee, nuovi modelli assistenziali che possono risultare efficaci ed essere condivisi con pazienti e familiari, considerato anche l’alto impatto sociale. Questa seconda edizione è la testimonianza concreta dell’impegno annunciato con il programma “La Roche che vorrei”, che mira a garantire la massima trasparenza nell’interazione e nella collaborazione con la classe medica, con le strutture ospedaliere, con gli enti di ricerca e le associazioni di pazienti, con il mondo scientifico e dell’associazionismo.

“Questa è la settimana Nazionale della Slerosi Multipla e ci riempie di orgoglio sapere che grazie al Bando ‘Roche per i servizi a supporto di soluzioni innovative per la Sclerosi Multipla’ i 12 progetti premiati daranno un supporto concreto ai pazienti e alle loro famiglie - commenta Anna Porrini, Medical Affairs & Clinical Operations Director Roche Italia. La pandemia ha evidentemente aumentato le difficoltà di gestione di molte patologie, mettendo in evidenza il forte bisogno di investimenti in grado migliorare il bisogno assistenziale dei pazienti, però questo anno così straordinario ci ha anche insegnato che è indispensabile unire le forze per trovare soluzioni al fine di agevolare le persone che ogni giorno convivono direttamente o indirettamente con malattie già di difficile gestione. Questa iniziativa conferma l'impegno di Roche nel supportare il Sistema Salute anche nella prospettiva dei servizi per i pazienti o caregiver.”.

Dal Lazio, il Dipartimento di Neuroscienze Umane dell’Università Sapienza di Roma ha vinto col progetto “House and Garden”, che prevede l’organizzazione di visite guidate culturali ed ecologiche a spazi museali o ambienti naturali di gruppi di pazienti e loro caregivers, con la presenza di un neurologo del Centro SM. Lo scopo è combattere l’autoisolamento del paziente, migliorando la comprensione e il supporto delle sue difficoltà fisiche e psicologiche.

Dalla Regione Campania provengono i due Enti vincitori CIRN (Centro Internazionale di Ricerca per le Neuroscienze - Università degli studi della Campania Luigi Vanvitelli) e il Cardarelli di Napoli (Azienda ospedaliera di Rilievo Nazionale Antonio Cardarelli), che hanno vinto rispettivamente con i progetti “Occupazione: l’integrazione che deriva dalla riabilitazione” e “FarmacoVIGIlanza per la Sclerosi Multipla App-VIGISAPP”: il primo propone un percorso di riabilitazione cognitivo-motoria indirizzato ad un target occupazionale con il coinvolgimento assistito da figure tecniche dello specifico settore lavorativo, e punta inizialmente alla “Cooking Therapy” per persone con disabilità cognitiva/motoria di lieve o medio grado; il secondo prevede la realizzazione di una mobile APP scaricabile su smartphone, per la segnalazione di ADR (Adverse Drug Reaction) di farmaci, rivolta ai pazienti con SM al fine di consentire una immediata segnalazione a distanza, riducendo gli spostamenti e, quindi, i rischi di contagio Covid-19.

L’Abruzzese Asl 1 Avezzano Sulmona dell'Aquila ha presentato il progetto “Brain-Online” che prevede l’attivazione di un servizio di neuropsicologia a distanza finalizzato alla valutazione, da parte di un esaminatore, di disturbi conoscitivi di pazienti SM, avvalendosi della testistica maggiormente utilizzata nell’ambito della patologia.

L’ASST Papa Giovanni XXIII e l’ASST Valle Olona Regione Lombardia, entrambe lombarde, hanno vinto con i progetti “Ottimizzazione della gestione del paziente con Sclerosi Multipla in MAC” e “Riabilitazione delle funzioni cognitive in persone con Sclerosi Multipla: una proposta integrata di Telemedicina”: il primo prevede lo sviluppo di un percorso dedicato all’ottimizzazione della presa in carico di pazienti con Sclerosi Multipla in trattamento con farmaci che richiedono la somministrazione in regime di Macro Attività Ambulatoriale, per mezzo della costituzione di una struttura organizzativa dedicata; il secondo propone interventi individualizzati riabilitativi e di potenziamento cognitivo di pazienti SM da effettuare con strumenti informatici, attraverso attività svolte prevalentemente a domicilio con monitoraggio in remoto e, quando opportuno, con incontri periodici presso il centro di riferimento per la patologia dell’ASST.

La Fondazione Sollievo della Sofferenza Ospedale IRCCS-Opera di San Pio da Petralcina, pugliese, ha candidato il progetto “Teleriabilitazione cognitiva in pazienti con Sclerosi Multipla” che ha l’obiettivo di realizzare una sperimentazione finalizzata all’attivazione di un servizio “pilota” di tele-riabilitazione cognitiva per i pazienti SM afferenti all’ente proponente, attraverso l’uso di strumenti informatici e di un programma formativo.   

L’ASU FC Azienda Sanitaria Friuli Centrale, del Friuli Venezia Giulia, ha presentato la “Proposta di un regime alimentare chetogenico come coadiuvante di fatica e sintomi cognitivi nel pazienti affetti da Sclerosi Multipla” che mira ad attivare un servizio che consenta ai pazienti l’accesso a un regime alimentare basato sulla dieta chetogenica, allo scopo di migliorare i parametri relativi a fatica, disabilità, finzioni cognitive e disturbi dell’umore.

Due Enti siciliani: l’Unità Operativa di Neurologia e Neurofisiopatologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Paolo Giaccone Università degli Studi Palermo - DAI di Radiologia diagnostica, interventistica e Stroke, ha vinto con il progetto “Utilizzo della telemedicina per la terapia riabilitativa nei pazienti con Sclerosi Multipla” prevedendo l’attivazione di un servizio virtuale che, attraverso incontri settimanali per via telematica, favorisca l’accesso dei pazienti con SM progressiva ad interventi fisioterapici di tele-riabilitazione motoria e di supporto psicologico, proponendo inoltre di programmare interventi, sempre in remoto, su pazienti SM con forma relapsing-remitting in fase di ricaduta motoria; l’Azienda Ospedaliera di Rilievo Nazionale e di Alta Specializzazione “Civico-Di Cristina-Benfratelli” che ha presentato il progetto “Il supporto della Telemedicina e telepsicologica nella gestione del paziente con SM in setting complessi” che attiverà un servizio di teleneurologia, e telepsicologia mediante smartphone, con l’ausilio di psicologi che valuteranno l’assesment psicologico del paziente per mezzo di testistica standardizzata, prescrivendo laddove necessario la presa in carico terapeutica.

Infine, due Enti emiliani: l’ Azienda Unità Sanitaria Locale della Romagna (Servizio Sanitario Regionale Emilia-Romagna) e il Dipartimento di Medicina e Chirurgia  dell’Università di Parma, che hanno vinto rispettivamente con i progetti “O.A.S.I. (Organizzazione, Assistenza, Scienza e Innovazione ) per le persone con la Sclerosi Multipla” e “Brain Training: Cervello in Forma”: il primo mira a riorganizzare dal punto di vista gestionale e operativo il Centro SM dell’AUSL Romagna, oggi disposto su tre Presidi afferenti a tre diverse città, centralizzando le agende degli ambulatori dei tre presidi, attivando un punto di ascolto e di Counseling infermieristico, e redigendo una Carta dei Servizi e implementazione di percorsi interdisciplinari di telemedicina per pazienti a maggior carico assistenziale e con difficoltà a raggiungere i vari punti di ubicazione dei servizi; il secondo, propone l’implementazione all’interno del Centro SM di una sezione dedicata alla valutazione e al trattamento di disturbi cognitivi, allo scopo di integrare la pratica medica già in opera nel Centro. Con tale intervento si consegue un tridente terapeutico insieme alla terapia farmacologica e alla rieducazione motoria.

La selezione e la valutazione dei progetti è stata seguita anche quest’anno da Fondazione Sodalitas in qualità di partner esterno. “L’emergenza sanitaria e sociale generata dalla pandemia ha reso più evidente quanto il mondo delle imprese possa contribuire a rispondere a bisogni e necessità delle persone che, ancor più oggi, vivono situazioni di fragilità - dichiara Massimo Ceriotti, Responsabile marketing associativo di Fondazione Sodalitas. In questo senso il Bando Roche è esemplare perché, con una visione lungimirante, mette in campo un impegno straordinario in termini di competenze e risorse destinate alle realtà che lavorano per migliorare la qualità di vita di pazienti con patologie come la Sclerosi Multipla. Fondazione Sodalitas è orgogliosa di essere parte di questa iniziativa e di mettere a disposizione la propria esperienza nella realizzazione di partnership di qualità per generare valore sociale”.

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