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Sclerosi Multipla: Il “caso emiliano romagnolo”: dai singoli percorsi terapeutici assistenziali alla creazione di un modello di rete clinica per la presa in carico dei pazienti

Analizzare diverse forme gestionali e organizzative per la presa in carico delle persone affette da sclerosi multipla (SM) e mettere in luce come, a fronte delle peculiarità di ciascuna azienda ospedaliera, è possibile creare un modello di rete clinica e assistenziale efficace e di qualità, che garantisca omogeneità di accesso alle cure e un’integrazione dei servizi ospedalieri e territoriali per i pazienti.

È stato questo, in sintesi, l’obiettivo della ricerca condotta da MSMLab nelle realtà aziendali che ospitano Unità Operative di Neurologia e centri per la sclerosi multipla attualmente attive nella Regione Emilia Romagna. Una precisa e attenta analisi dei diversi contesti e delle modalità di assistenza locali da cui ha preso le mosse l’incontro “Dal PDTA alla rete per la sclerosi multipla in Emilia Romagna” tenutosi oggi a Bologna e a cui hanno partecipato rappresentanti del mondo scientifico, delle Istituzioni e delle Aziende sanitarie locali.

Un’occasione importante di riflessione e dibattito promossa da MSMLab - Multiple Sclerosis Management Lab – vero e proprio laboratorio sui temi di management per la sclerosi multipla, nato nel 2013 dalla collaborazione tra SDA Bocconi e Biogen Italia. Un luogo di dialogo e scambio di esperienze, ma anche di studio, ricerca e promozione di nuove iniziative tra neurologi, farmacisti ospedalieri e manager sanitari impegnati nella gestione dei pazienti affetti da questa patologia complessa, con l’obiettivo di confrontarsi sulle modalità di gestione della malattia.

La ricerca - condotta nell’ambito di attività del laboratorio tra 2015 e 2016 - si proponeva di fotografare i modelli di presa in carico delle persone affette da SM nei centri per la diagnosi e il trattamento di questa patologia nella regione Emilia Romagna, coinvolgendo attivamente i responsabili delle Unità Operative attraverso consensus meeting e questionari dedicati per la raccolta dei dati. L’indagine si è quindi concentrata, in primo luogo, sull’analisi degli aspetti gestionali e organizzativi, con particolare riferimento alle forme di interdipendenza tra i servizi ospedalieri e territoriali attivi nell’intero percorso assistenziale. In secondo luogo, la ricerca ha esaminato non solo le connessioni esistenti al livello dei servizi erogati, ma anche l’aspetto di condivisione, dialogo e confronto della comunità di neurologi, portando alla luce l’esistenza di un network di esperti interessati a dibattere anche dei temi di management, oltre che della pratica clinica e della ricerca scientifica in ambito neurologico.

 “Le esperienze e i percorsi terapeutici assistenziali attivati in Emilia Romagna, pur nelle loro diversità e specificità, hanno dimostrato di essere guidati da un unico, importante denominatore comune: il ‘prendersi cura’ del paziente. I progetti realizzati in questi tre anni a Ferrara, Bologna e Parma sono stati infatti orientati non a partire dall’offerta e dalle peculiarità dei singoli centri di cura ma, al contrario, dalle reali esigenze della persona affetta da SM” – spiega Enrico Montanari, Direttore Polo interaziendale di Neurologia, AUSL di Parma. “Il confronto di queste esperienze si concretizza oggi in un documento d’implementazione che determinerà un ulteriore progresso nell’organizzazione dei Centri per la cura della Sclerosi Multipla della regione e una migliore gestione dei pazienti. Gli sforzi e l’impegno di tutti devono convergere nello sviluppo di servizi ospedalieri e territoriali integrati, e di strumenti utili nell’intero percorso di assistenza, non solo in quello strettamente terapeutico”.

Ed è questo approccio sempre più interdisciplinare e globale della presa in carico del paziente che richiede anche una riflessione da parte della comunità dei clinici. I neurologi sono professionisti che svolgono un ruolo cruciale non solo in qualità di esperti della malattia e interpreti dei bisogni dei pazienti, ma anche come guide e coordinatori della molteplicità di figure professionali che ruotano attorno a chi soffre di sclerosi multipla.

Trovare approcci di cura efficaci per i propri pazienti è solo una parte della sfida cui è chiamato a rispondere oggi il neurologo. Terapie farmacologiche adeguate e innovative sono certamente fondamentali, ma non esauriscono l’ampio spazio di necessità delle persone con sclerosi multipla. È fondamentale trovare soluzioni che accompagnino i pazienti – senza dimenticare le famiglie e i caregiver in generale - nel decorso della malattia, comprendere e rispondere con tempestività non solo ai bisogni sanitari, ma anche a quelli socio-sanitari” - spiega Leandro Provinciali, Presidente della Società Italiana di Neurologia e Direttore del  Dipartimento Ospedaliero di Scienze Neurologiche, A.O. Ospedali Riuniti di Ancona. “In questo senso, l’insieme delle esperienze realizzate in Emilia Romagna rappresenta un caso emblematico nella gestione della sclerosi multipla che dimostra come, anche a fronte di un’eterogeneità di modelli e pratiche clinico assistenziali, sia possibile garantire continuità di cure e assistenza idonee e sostenibili. Sicuramente un esempio e uno stimolo per altre realtà regionali a lavorare nella stessa direzione”.

Un impulso, quindi, significativo per l’intera comunità professionale che deve però fare i conti con le specificità locali e i singoli contesti organizzativi di riferimento; senza dimenticare, inoltre, che non si può prescindere dal confronto con le Istituzioni locali coinvolte nel settore sanitario.

Le forme organizzative e gestionali adottate dalle strutture sanitarie evolvono e si trasformano seguendo l’innovazione costante delle terapie e dei servizi dedicati ai pazienti neurologici. La condivisione di strumenti e prassi che si rivelano efficaci è quindi fondamentale per la comunità professionale, che può trovare nuovi elementi utili a migliorare il percorso aziendale e clinico di riferimento. Nel contesto emiliano romagnolo questo confronto spontaneo non solo esiste ed è significativo, ma ha creato terreno fertile per l’allineamento professionale e la visione collettiva delle scelte operate all’interno di ciascuna azienda sanitaria, tanto da condurre a documenti di orientamento e linee condivise di realizzazione del PDTA per la SM già riconosciute anche dalla Regione Emilia Romagna” – commenta Valeria Tozzi, docente della SDA Bocconi School of Management. “Il caso emiliano romagnolo è l’esempio concreto di un vero e proprio modello di rete, che ha saputo mettere a sistema le decisioni relative all’organizzazione dei servizi sanitari attraverso il dialogo costante tra professionisti. Questo dialogo necessita di evolversi adesso coinvolgendo attivamente le Istituzioni regionali e creando una “cabina di regia” che possa guidare verso migliori standard di servizi da garantire a tutti i pazienti affetti da sclerosi multipla”.

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