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Sclerosi multipla: Genzyme presenta "vs.MS": comprendere meglio le difficolta' di chi affronta la malattia #vsMS #ECTRIMS2015

Genzyme, società del Gruppo Sanofi, ha annunciato l’avvio di una nuova iniziativa internazionale, vs.MS, ideata con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza del carico emotivo e fisico, spesso inespresso, che grava sulle persone che vivono con la sclerosi multipla recidivante (SMR) e su chi se ne prende cura.

Per comprendere al meglio e nella loro interezza le difficoltà associate alla sclerosi multipla recidivante, Genzyme ha condotto un sondaggio in sette Paesi nel mondo, coinvolgendo oltre 1.500 persone con SMR e loro caregiver. I primi dati dell’indagine vs.MS vengono presentati al 31° Congresso del Comitato Europeo per il Trattamento e la Ricerca nella Sclerosi Multipla (ECTRIMS) che si tiene a Barcellona dal 7 al 10 ottobre.

 

"Come parte del nostro continuo impegno per contribuire a migliorare la vita delle persone con sclerosi multipla, siamo orgogliosi di presentare questa nuova iniziativa svolta in collaborazione con i pazienti e gli operatori sanitari", afferma Darlene Jody, Head of MS Medical Affairs di Genzyme. "In Genzyme crediamo che maggiori sono le nostre conoscenze, più possiamo fare. Il vissuto dei pazienti che emerge dall'indagine vs.MS aiuterà a far luce sul carico fisico ed emotivo che la SMR può comportare e ci potrà aiutare a sviluppare un programma che potrà supportare  uno scambio più aperto per offrire assistenza e cura più consapevoli".

 

Ad ECTRIMS, Genzyme ha riunito personalità di rilievo della Comunità internazionale della sclerosi multipla, rappresentative delle persone che convivono con la patologia, degli operatori sanitari specializzati e dei gruppi di advocacy, con l’obiettivo di analizzare nel loro complesso i  dati emersi dall’indagine vs.MS e iniziare a sviluppare un programma che verrà implementato a favore della comunità.

 

Per diffondere i dati preliminari dell'indagine vs.MS, Genzyme ha organizzato ad ECTRIMS, presso il proprio stand, una postazione dove poter effettuare un’esperienza digitale interattiva. Inoltre, condividerà i contenuti principali attraverso il proprio canale Twitter @GenzymeCorp. Per ogni persona che partecipa all'esperienza digitale interattiva e per ogni retweet con l’hashtag ufficiale della campagna #vsMS, Genzyme donerà 5 euro alla Federazione Internazionale Sclerosi Multipla (MSIF) a sostegno dell’impegno di questa organizzazione nella ricerca.

 

I dati dell’indagine internazionale vs.MS forniscono uno spaccato dell'impatto che la malattia può avere su diversi aspetti della vita di ogni giorno. La metà degli intervistati ritiene, ad esempio, che la propria possibilità di carriera sia peggiorata da quando hanno ricevuto la diagnosi di SMR e il 40 % teme di non riuscire a mantenere il proprio posto di lavoro.

 

Il sondaggio vs.MS rivela inoltre l'effetto della sclerosi multipla recidivante sul benessere emotivo di coloro che vivono con la malattia e dei loro caregiver. Ad esempio, più della metà degli intervistati con SMR si sente sola o isolata a causa della patologia, così come più della metà dei caregiver, per non turbare le persone che assistono, non manifesta il timore che la patologia possa peggiorare.

 

"I risultati di questa indagine offrono un punto di vista unico sulla realtà della SM recidivante, comprese le difficoltà che le persone con SM e chi si prende cura di loro devono affrontare quotidianamente", dichiara il dottor Barry Singer, Director of The MS Center for Innovations in Care presso il Missouri Baptist Medical Center di St. Louis, e membro del comitato direttivo dell’indagine vs.MS. "Siamo convinti che una più profonda comprensione delle lotte quotidiane di coloro che vivono con la SM si tradurrà in una migliore gestione della malattia."

 

Il sondaggio vs.MS è stato condotto su oltre di 1.500 persone, comprese persone con SMR e loro caregiver, in sette Paesi nel mondo. Sviluppata con il supporto e sotto la guida di un comitato scientifico composto da neurologi di rilievo, specializzati in SM, l’indagine online tratta temi quali: la progressione della malattia e la disabilità, la stanchezza, le difficoltà legate a vescica e intestino, i problemi nei rapporti interpersonali e nell’intimità, le difficoltà cognitive, il carico emotivo e l'impatto della SM sul lavoro.

 

Genzyme comunicherà nei prossimi mesi i risultati complessivi dell’indagine vs.MS e collaborerà con la Comunità della SM per incoraggiare cambiamenti di comportamento e atteggiamento volti a stimolare migliori esiti di salute per le persone affette dalla malattia.

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