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SABATO 15 SETTEMBRE: GIORNATA MONDIALE DELLA CONSAPEVOLEZZA SUL LINFOMA

Sabato 15 settembre si celebra la Giornata Mondiale della Consapevolezza sul Linfoma, la terza neoplasia più frequente al mondo, che in Italia colpisce ogni anno 16.000 persone .

Un appuntamento importante per fare luce su questo tipo di tumore, per molti ancora sconosciuto, e per ricordare come la diagnosi precoce e l’identificazione dei percorsi di cura appropriati siano elementi fondamentali nel trattamento del linfoma e rappresentino una condizione necessaria per migliorare la qualità della vita di coloro che convivono con questa malattia. Per l’occasione, la Lymphoma Coalition, network mondiale che riunisce associazioni no profit da 50 paesi del mondo, ha lanciato la campagna “Small Things Build Confidence”: un’iniziativa pensata per mettere in contatto, attraverso la pagina Facebook dell’associazione, pazienti, caregivers e dottori affinché possano condividere le esperienze e le piccole cose che li aiutano a sentirsi più sicuri nella loro quotidianità.

Tra i vari tipi di linfomi esistenti, uno dei più diffusi è il linfoma follicolare, che si presenta generalmente intorno ai 60 anni e si sviluppa per lo più nelle sedi linfonodali e a livello del midollo osseo. Questo tipo di carcinoma è particolarmente difficile da riconoscere nella sua fase iniziale poiché progredisce lentamente e i suoi sintomi appaiono in maniera graduale, con la conseguenza che l’80% dei pazienti viene diagnosticato quando la malattia é già in uno stadio avanzato.   

“Parlare di linfomi oggi nell’immaginario comune vuol dire parlare di una patologia oncologica meno grave delle altre e spesso considerata guaribile. Questo è vero, ma solo in parte”. ha affermato Davide Petruzzelli, Presidente dell’Associazione La Lampada di Aladino “Alcune forme di linfomi, tra cui il linfoma follicolare, sono infatti delle patologie croniche dalle quali difficilmente si guarisce in maniera definitiva. Questo significa che oltre alla cura della malattia bisogna dedicarsi alla cura della persona in tutte le sue dimensioni per metterla nelle condizioni di vivere una vita il più possibile di qualità. La dimensione psichica è molto importante. L’ansia è, infatti, un problema con cui convivono la maggior parte dei pazienti per la paura delle recidive.”

La ricomparsa della malattia, dovuta al suo decorso cronico, rappresenta quindi la fonte di maggior preoccupazione per i pazienti affetti da linfoma follicolare, non permettendo loro di godersi appieno il tempo guadagnato grazie ai trattamenti e rendendoli restii a pianificare il futuro. Diventa quindi fondamentale, per preservare la loro qualità di vita, prevenire le recidive, allungando gli intervalli di tempo prima della ricomparsa del tumore.

Le soluzioni terapeutiche per il trattamento dei linfomi, in particolare quello follicolare, hanno due obbiettivi principali: da una parte impedire che il tumore si ripresenti poco dopo la conclusione della terapia, dall’altra preservare la qualità della vita dei pazienti.” ha affermato Umberto Vitolo, Direttore S.C. Ematologia A.O. Città della Salute e della Scienza di Torino “Per quanto riguarda il linfoma follicolare, grazie alle attuali terapie con chemioterapia associata a rituximab e mantenimento, circa la metà dei pazienti  non hanno presentato segni di recidiva per circa 10 anni; tuttavia, rimane ancora un numero importante di persone a medio-alto rischio di recidiva, per cui purtroppo i trattamenti attuali non sono ancora in grado di contrastare efficacemente la ricomparsa del tumore. Per questo motivo, la ricerca continua a lavorare per la messa a punto di nuove terapie più efficaci: ad oggi questo tipo di pazienti vengono sottoposti al trattamento a base di rituximab, associato alla chemioterapia, ma nei prossimi mesi è atteso l’arrivo di obinutuzumab, un nuovo trattamento che, in combinazione con la chemioterapia, si è dimostrato più efficace nel prevenire le recidive nei pazienti a medio-alto rischio.”

Le Associazioni dei Pazienti ricoprono un ruolo fondamentale sia nel fornire informazioni e supporto ai pazienti che nell’assicurare un punto di incontro con la classe medica e le Istituzioni. E’ il caso ad esempio di La Lampada di Aladino che nel tempo è diventata punto di riferimento per i malati di linfoma e le loro famiglie a livello locale e nazionale, grazie ai suoi servizi di assistenza, prevenzione e riabilitazione.

“Le Associazioni dei pazienti sono una risorsa fondamentale perché rappresentano la voce di chi meglio di chiunque altro conosce la patologia e l’impatto che questa ha sulla persona.” aggiunge Davide Petruzzelli “Negli anni sono stati compiuti importanti passi avanti nel percorso di riconoscimento e accreditamento delle Associazioni, ma molto c’è ancora da fare per arrivare ad avere una voce corale su tematiche trasversali: in primis l’importanza di tutelare la qualità di vita dei pazienti. Tutti uniti si diventa più fortiInfine, bisogna impegnarsi affinché le Istituzioni coinvolgano maggiormente le Associazioni dei pazienti nei processi decisionali che li riguardano: d’altro canto rappresentano i diretti interessati e sono in grado dare una visione più chiara sulle tematiche prioritarie e le difficoltà che quotidianamente le persone con linfoma affrontano.”

Sito La Lampada di Aladino: http://www.lampada-aladino.it/

’ASSOCIAZIONE LA LAMPADA DI ALADINO

L’Associazione La Lampada di Aladino Onlus ha sede a Brugherio in provincia di Monza Brianza. E’ stata fondata nel 2000 da un gruppo di ex malati di cancro con la finalità di supportare i malati oncologici e i loro familiari durante la fase acuta e post-acuta della malattia. Nel 2001 è stata giuridicamente costituita ed è iscritta all’Anagrafe Unica delle Onlus-Direzione Regionale della Lombardia-Agenzia delle Entrate. Offre assistenza globale al malato oncologico mettendo a disposizione, attraverso il lavoro di un’equipe multidisciplinare, una modalità di supporto individualizzato.

Una struttura dove non si cura il cancro, ma le persone che vivono l’esperienza del cancro.

L’Associazione interagisce con le strutture ospedaliere lombarde ed è punto di riferimento per i malati oncologici e i loro familiari in tutta la regione e, per alcuni servizi, il bacino di utenza si allarga a livello nazionale. La Lampada di Aladino ha ricevuto diversi premi per la creazione di modelli organizzativi assistenziali e per la qualità di vita dei malati oncologici.

Attraverso le attività del Centro P.A.R.O.L.A. (Prevenzione Assistenza Riabilitazione Oncologica Lampada di Aladino) siamo al servizio delle persone che vivono l’esperienza dela malattia oncologica, operando in tre ambiti principali di intervento: la prevenzione, l’assistenza e la riabilitazione.

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