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RECOVERY FUND. BINETTI (UDC), PER LE MALATTIE RARE NON C' È POSTO

"Il governo sta predisponendo i nuovi progetti da finanziare con le risorse del Recovery Fund ma, pur trovando alcune buone iniziative come l'istituzione di nuovi presidi per degenze temporanee, investimenti in salute mentale, misure per il contrasto della poverta' e alla mobilita' sanitaria, risorse per la medicina scolastica, la riforma dell'emergenza-urgenza e il potenziamento del Fascicolo sanitario elettronico, non ho trovato nulla, ma proprio nulla, che avesse qualcosa a che vedere con le malattie rare e gli indispensabili farmaci orfani.

È vero che sono le prime proposte fatte dal ministero della Salute e che a quanto si apprende sono ancora oggetto di confronto in seno ai tavoli tecnici del ministero, ma il fatto che le malattie rare appaiono del tutto dimenticate conferma la scarsa sensibilita' di ministro e ministero su questo fronte delicatissimo. Ormai tutti sanno che dal lontano 2013 il Piano nazionale delle malattie rare e' congelato e in attesa di rinnovo essendo scaduto nel 2016 e sono tre i ministri che si sono succeduti senza mai alzare lo sguardo su di un campo cosi' delicato".

Lo afferma la senatrice Paola Binetti, UDC, presidente dell'intergruppo per le malattie rare. "La rarita' della malattia non puo' far passare sotto silenzio che i malati sono tutt'altro che rari e ammontano a circa 2 milioni, affetti dalle patologie piu' varie, molte delle quali ancora senza nome. La ricerca, di cui scopriamo sempre di piu' l'urgenza anche in materia di vaccini, langue quando di tratta di malattie rare perche' appare tutt'altro che remunerativa e soprattutto dati i numeri bassi dei pazienti, bassissimi in alcuni casi, richiederebbe modelli nuovi per essere accreditata nei suoi risultati.

Ma il silenzio del Governo in questo caso amareggia tutti i malati che si sentono lasciati soli: la tutela della salute rientra tra i diritti umani tutelati dalla nostra Costituzione, che non fa nessuna eccezione davanti alla rarita' della malattia. Anzi la maggiore fragilita' di questi pazienti, per giustizia, dovrebbe moltiplicare le risorse da mettere a loro disposizione. Cosa che non accade da anni nel massimo disinteresse delle istituzioni. Il voluto ritardo nella pubblicazione del PNMR e' un vulnus per la democrazia del nostro SSN, e ne manifesta la logica fin troppo spesso agganciata alla moda, perche' per quanto paradossale anche le malattie hanno una moda. Ma non arriva mai il tempo i cui sono le malattie rare ad essere di moda- E anche ora sembra che nonostante l'ingente arrivo di risorse per la ricerca e lo sviluppo, per la cura e l'assistenza, non sia ancora arrivato il tempo delle malattie rare. Ma le famiglie sono stanche di attendere e sono determinate a far sentire la loro voce fin da ora", conclude la senatrice  Binetti.

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