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Rari Mai Invisibili: Giornata mondiale delle Malattie rare 2017

Con la ricerca le possibilità sono infinite. È lo slogan scelto da EURORDIS, la Federazione Europea per le Malattie Rare, per celebrare la X Giornata delle Malattie Rare.

Si segnalano due iniziative per l'edizione 2017 a cura del Centro nazionale malattie rare dell'ISS che promuovono, anche con linguaggi propri dell’arte, il dialogo tra istituzioni, mondo della ricerca e delle imprese, mondo della Sanità e dei pazienti, al fine di creare una rete sempre più forte intorno alle necessità di queste persone.

"RARI, MAI INVISIBILI" - 20 febbraio 2017, ore 19:00

Il Primo appuntamento a Roma, presso Spazio Novecento all’Eur, si aprirà con un talk show in collegamento streaming con altre 4 città. Da esso prende il nome la campagna di raccolta fondi che verrà lanciata a Roma dall’attore Paolo Briguglia, protagonista del cortometraggio I-NVISIBLE, fil rouge dell’iniziativa
L’evento, promosso dall’Istituto Superiore di Sanità, insieme ad UNIAMO-Federazione Italiana Malattie Rare OnlusFedersanità AnciFarmindustria, ha ottenuto il patrocinio del Ministero della Salute e del Centro per la Pastorale Familiare del Vicariato di Roma.

Il talk show romano sarà in collegamento streaming con FirenzeLecceMatera e Palermo, dove si svolgeranno altrettanti eventi in contemporanea. Anche in queste sedi sono previsti talk show e manifestazioni artistiche. Nella Capitale la serata sarà condotta da Gabriella Capparelli, giornalista del TG1. Al termine dell’evento seguirà il concerto della JC Band del Presidente di Farmindustria, Massimo Scaccabarozzi. 

Il talk show sarà trasmesso in diretta sul canale Youtube

RARE DISEASE DAY - “CON LA RICERCA LE POSSIBILITÀ SONO INFINITE” - 27 febbraio 2017, ore 09:15

Per il secondo appuntamento presso l’Aula dei Gruppi Parlamentari (via di Campo Marzio, 74, Roma) l' ISS organizza, insieme a Uniamo-Federazione Italiana Malattie Rare Onlus e all’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, l'evento congiunto “Rare disease day 2017. Con la ricerca le possibilità sono infinte”, che si articola in tre momenti:

  • la Cerimonia di premiazione della IX edizione del Concorso artistico-letterario “Il Volo di Pègaso” (h 10:00 -12:30), organizzata dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità con l’Associazione senza scopo di lucro MatEr-Movie, Art, Technologies & Research e il patrocinio del Ministero dei Beni e delle Attività Culturali e del Turismo. In Giuria personalità del mondo letterario, artistico, culturale e scientifico, tra cui  il critico letterario Gian Paolo Serino e il critico d’arte Vittorio Sgarbi.
  • la Tavola rotonda “Nuovi linguaggi per la ricerca?” (h 12:30 - 13:30);
  • il Convegno “Gli European Reference Network aprono nuovi orizzonti per la Ricerca?” (h 15:15 - 18:00). 

Durante l’intero evento sarà possibile visitare la Mostra collettiva delle opere ammesse alla IX edizione del Concorso.

Per partecipare, è obbligatorio registrarsi.

Tutti gli aggiornamenti su entrambi gli eventi sono disponibili:

Per approfondire:

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