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PSSSSS… È ora di parlare ad alta voce della malattia psoriasica

 

Due patologie infiammatorie croniche, la psoriasi e l’artrite psoriasica, che possono manifestarsi in modo del tutto indipendente e con sintomi specifici, ma che hanno anche molto in comune: entrambe possono avere un impatto significativo sulla qualità di vita di chi ne è affetto, anche nelle forme meno gravi.

Inoltre, sono spesso sotto-diagnosticate e sotto-trattate, soprattutto nelle fasi iniziali della malattia. Per informare e sensibilizzare la popolazione, Celgene - azienda biofarmaceutica fortemente impegnata nel campo delle malattie infiammatorie e autoimmuni - promuove un ciclo di incontri divulgativi sulla patologia gratuiti e aperti al pubblico in diverse città d’Italia.

Il primo appuntamento in programma si è tenuto a Verona il 23 maggio con il coinvolgimento di medici esperti locali, rappresentanti delle associazioni pazienti e la partecipazione speciale della comica di Zelig Debora Villa, che ha offerto un momento di intrattenimento, invitando gli ospiti ad una riflessione sul punto di vista di chi affronta la malattia nella vita di tutti i giorni.

L’iniziativa è promossa con il patrocinio di ADIPSO (Associazione Nazionale No Profit per la Difesa degli Psoriasici), AMRER (Associazione Malati Reumatici Emilia-Romagna), ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus) e APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare).

La psoriasi è una malattia cutanea infiammatoria che colpisce 125 milioni di persone nel mondo. In Italia ne è affetto il 2,8% circa della popolazione: in Veneto parliamo di circa 15.000 cittadini” - spiega Giampiero Girolomoni, Professore Ordinario di Dermatologia e Venereologia, Università degli Studi di Verona “Gli attuali indici di gravità della malattia utilizzati dagli specialisti si soffermano su parametri quali l’estensione della superficie della pelle coinvolta, ma questo non consente di cogliere in maniera completa il reale impatto sulla qualità di vita del paziente, proprio perché le aree colpite possono essere circoscritte, ma altamente visibili. Questo, associato ai limiti di alcune terapie, fa sì che molti pazienti non ricevano oggi cure adeguate e abbiano una qualità della vita molto bassa”.

La malattia si manifesta con segni evidenti sul corpo, sotto forma di placche squamose ed eritemi ben demarcati che provocano prurito e dolore. “Le zone del corpo esposte sono spesso quelle più frequentemente colpite dalla malattia come cuoio capelluto, mani, gomiti e ginocchia, e attraggono gli sguardi delle persone, la ritrosia, la diffidenza - commenta Mara Maccarone, ADIPSO (Associazione No Profit per la Difesa degli Psoriasici). - Esporsi in pubblico diventa una vera e propria sofferenza dal punto di vista sociale ed è fonte di grande stress. È difficile spiegare come ci si è prodotti quelle lesioni e che non si è contagiosi”.

Circa un terzo dei pazienti affetti da psoriasi presenta segni di Artrite Psoriasica, che associa al coinvolgimento cutaneo tipico della psoriasi anche un’infiammazione delle articolazioni, producendo dolore, gonfiore e rigidità su gomiti, ginocchia e regione lombare.

Questa forma di artrite è sicuramente la più complessa da diagnosticare, a causa dell’imprevedibile manifestarsi dei sintomi che, in un primo momento, sembrano interessare solo la cute e possono essere trattati dal dermatologo come segni di una psoriasi lieve - spiega Davide Gatti, Professore Associato di Reumatologia e Clinico Ospedaliero con Incarico Di Alta Specializzazione in “Metabolismo osteoarticolare” presso U.O.C. di Reumatologia dell’Università di Verona - La necessità di esami approfonditi e di un monitoraggio costante del paziente sono gli unici strumenti in grado di identificare la forma di malattia psoriasica presente e di trattarla con la terapia più adeguata, in base alle esigenze della persona. Una stretta collaborazione tra dermatologo e reumatologo è cruciale per evitare i frequenti ritardi nella diagnosi”.

A completamento dell’attività di informazione al cittadino, oltre agli eventi sul territorio, è disponibile da oggi anche un sito internet http://seidomini.it (versione italiana di http://6-domains.com/patient/it/) dedicato all’artrite psoriasica, per aiutare pazienti e caregiver a comprendere meglio la complessità della patologia e le sue molteplici manifestazioni. Il sito è ricco di informazioni sulla patologia, con foto e strumenti utili per conoscere i sintomi, con un test online che fornisce al paziente un riepilogo utile per confrontarsi con il proprio specialista di fiducia e un motore di ricerca per trovare il reumatologo più vicino alla località selezionata. Il tutto nel pieno rispetto della tutela dei dati personali degli utenti.

La complessità dell’artrite psoriasica pesa gravemente sui tempi già lunghi della diagnosi, generando preoccupazione e stress nella persona malata, il che non fa altro che peggiorare lo stato emotivo in cui si trova – precisa Daniele Conti, AMRER (Associazione Malati Reumatici Emilia-Romagna) - Occasioni come l’evento di oggi e le risorse online citate possono essere di grande aiuto per consentire al malato e a chi lo assiste di affrontare al meglio la malattia, contando su strumenti informativi e facilitando momenti di dialogo e di confronto con gli specialisti”.

 

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