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Parkinson, Carta dei Diritti dei pazienti

E' stata presentata la Carta dei Diritti del Parkinsoniano in occasione delll’incontro “Parkinson un’emergenza sociale sottovalutata”, promosso dall’Associazione Italiana Parkinsoniani (AIP), con il contributo non condizionato di Abbvie.  Il documento è stato realizzato per individuare una serie di soluzioni utili a limitare il disagio derivante dalla seconda patologia degenerativa più diffusa in Italia: la malattia di Parkinson.

 

 

Nel nostro Paese, infatti, vivono più di 153.000 persone afflitte da questa condizione clinica, mentre sono oltre 75.000 i pazienti che soffrono delle sindromi ad essa correlate. Nel complesso, sono ben 230.000 gli italiani colpiti dai principali sintomi della patologia, quali: tremore a riposo, rigidità, disturbi dell’equilibrio, disturbi del cammino e fluttuazioni motorie.

Ad aggravare ulteriormente questo già preoccupante scenario sono le previsioni emerse da alcune recenti stime, secondo cui nei prossimi anni si riscontrerà in Italia un netto aumento del numero di persone che contrarranno la malattia: entro il 2030, infatti, il numero dei pazienti parkinsoniani raddoppierà, un significativo incremento che si tradurrà in quasi 500.000 persone che saranno costrette a convivere con i disagi derivanti dalla sindrome, una preoccupante crescita dovuta principalmente al progressivo invecchiamento della popolazione.

Un fenomeno in continua evoluzione che è ulteriormente aggravato dal significativo impatto sulla qualità della vita dei pazienti: nel 30-50% dei casi si sviluppano movimenti involontari già dopo 2-5 anni di trattamento, mentre dopo 10 anni il 68% presenta instabilità posturale e il 46% demenza. Inoltre, la malattia di Parkinson è responsabile del ritiro dal lavoro nel 27-70% dei casi e di perdita dell’impiego in media a meno di 10 anni dall’esordio della malattia. Infatti, il 46% interrompe il lavoro dopo 5 anni e l’82% dopo 10 anni, soprattutto se la malattia esordisce prima dei 65 anni.

Secondo quanto evidenziato dal documento presentato oggi, oltre a minacciare la salute della collettività, la malattia di Parkinson grava pesantemente anche sulla spesa pubblica: la patologia, in quanto fortemente invalidante, comporta significativi costi medici diretti (farmacologici, ospedalieri, ambulatoriali e di assistenza specializzata domiciliare), nonché notevoli costi indiretti legati alla perdita di produttività dei pazienti e dei familiari che prestano assistenza (in quanto i pazienti sono fortemente limitati nelle attività della vita quotidiana).

In aggiunta, da questa condizione clinica derivano anche una serie di spese intangibili e non monetizzabili che sono legate alle complicanze fisiche, al disagio psicologico e al malessere esistenziale di pazienti e familiari.

A incombere ulteriormente sulla spesa sanitaria nazionale sono le previsioni elaborate dagli esperti, secondo cui l’innalzamento dell’età pensionabile determinerà nei prossimi anni un ulteriore aumento dei costi correlati alla perdita di produttività da parte di pazienti ancora in età lavorativa e dei familiari che dovranno assisterli pur non avendo ancora maturato il diritto alla pensione.

Una stima preoccupante, soprattutto se si considera che, attualmente, un paziente affetto da Parkinson in stadio avanzato costa al SSN circa 73.303,84 euro all’anno, comprensivi di costi diretti sanitari, costi indiretti e assistenza specializzata. Una cifra cospicua che, in assenza di interventi capillari ed immediati, è destinata ad aumentare.

Al fine di migliorare questo scenario critico, mondo accademico e società scientifiche hanno unito i propri sforzi per la stesura della Carta dei Diritti del Parkinsoniano, il primo documento mai realizzato in Italia con l’obiettivo di tracciare un percorso diagnostico-terapeutico efficace per fronteggiare questa emergenza sanitaria.

“I dati in nostro possesso sono molto chiari: il Parkinson costituisce un fenomeno di grande rilievo, sia dal un punto di vista clinico che sociale”dichiara l’On. Gian Luigi Gigli, Componente della Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati. “Auspico che la realizzazione del documento presentato oggi, testimonianza di un impegno concreto del mondo politico e scientifico, sia il primo passo per arginare le problematiche che affliggono i pazienti affetti da questa pesante condizione patologica quali, ad esempio, la difficoltà ad acquisire una diagnosi accurata in tempi ragionevoli e senza spostamenti troppo gravosi, gli impedimenti a ottenere servizi di sostegno sociale e socio-sanitario adeguati a compensare per quanto possibile la perdita di autonomia e la carenza di risorse per la ricerca scientifica finalizzata a combattere la malattia e i suoi esiti invalidanti”.

L’evento odierno sottolinea l’importanza che riveste l’approccio sinergico da parte di Istituzioni e mondo scientifico nel garantire proposte efficaci e soluzioni concrete per arrestare questo fenomeno.

La presentazione odierna della Carta dei Diritti del Parkinsoniano è un chiaro segnale di come tutte le componenti sociali e scientifiche del nostro Paese siano pronte a contrastare questa patologia tanto diffusa quanto devastante”, commenta il Prof. Gianni Pezzoli, Presidente dell’Associazione Italiana Parkinsoniani (AIP) e Direttore del Centro Parkinson ICP, Milano. “Uno dei principali obiettivi di questo testo, infatti, è quello di rassicurare tutti coloro che sono vittime di questa difficile condizione medica, informando familiari e pazienti che la malattia può essere ben trattata, che esistono farmaci utili per il controllo dei sintomi sia in fase iniziale sia in fase avanzata e, soprattutto, che non esiste pericolo per la vita della persona colpita dalla patologia”.

Attualmente le cause della degenerazione delle cellule nervose (neuroni) cerebrali che sono alla base del parkinsonismo non sono note, sebbene si conoscano alcuni dei fattori predisponenti, come alcune mutazioni genetiche, che promuovono la comparsa della malattia in età giovanile e alcuni fattori ambientali, quali i pesticidi, gli idrocarburi-solventi ed i metalli pesanti.

La malattia di Parkinson è dovuta alla degenerazione dei neuroni deputati alla produzione del neurotrasmettitore dopamina, situati in aree profonde del cervello che contribuiscono alla corretta esecuzione dei movimenti”, aggiunge il Prof. Leonardo Lopiano, Professore di Neurologia, Direttore della Clinica Neurologica 2, Università degli Studi di Torino. “Quando, a seguito della perdita di neuroni, i livelli di dopamina si riducono di oltre il 60-80%, compaiono i sintomi della malattia. Al momento la letteratura scientifica non ha ancora individuato con esattezza quanto sia lungo il periodo di tempo che intercorre tra l’inizio della degenerazione neuronale e l’esordio dei sintomi, anche se alcuni studi suggeriscono che duri circa 5 anni”.

Come per altre malattie neurodegenerative, l’impatto dell’assistenza familiare per i pazienti parkinsoniani è particolarmente rilevante. Secondo alcune stime, infatti, in Italia il 60-75% dell’assistenza domiciliare continua è organizzata in modo informale all’interno dei nuclei familiari.

Vivere con una persona nelle fasi avanzate della Malattia di Parkinson comporta un carico di assistenza progressivamente crescente. Questa condizione, nel tempo, compromette negativamente la qualità di vita di tutto il nucleo familiare e assistenziale del paziente”, conclude il Prof. Alfredo Berardelli, Presidente della Lega Italiana per la lotta contro la malattia di Parkinson, le sindromi extrapiramiali e le demenze (LIMPE) e Professore ordinario di Neurologia del Dipartimento di Neurologia e psichiatria, Università degli Studi di Roma La Sapienza. “È quindi importante non sottovalutare il carico di lavoro e di impegno richiesto ai caregiver formali e informali, che hanno un ruolo chiave nella gestione delle fasi avanzate della Malattia di Parkinson, ma che spesso portano con sé un vissuto di difficoltà, disagio e il bisogno di maggiore assistenza e informazione. E’ anche alle loro necessità che è dedicata la Carta dei Diritti del Parkinsoniano”.

A concludere l’evento odierno l’intervento di Paola Pisanti, Alto funzionario del Ministero della Salute, che dichiara: “La realizzazione della Carta dei Diritti del Parkinsoniano rappresenta una conferma dell’impegno che contraddistingue da sempre le istituzioni, le società scientifiche e le associazioni di volontariato nella lotta alla malattia di Parkinson e nel tentativo di migliorare la qualità della vita di tutte le persone che ne sono affette. Solo attraverso una gestione integrata e multidisciplinare da parte di tutti gli attori coinvolti nel processo di presa in carico di un paziente parkinsoniano, infatti, si potrà raggiungere un risparmio significativo in termini economici e di vite umane”.

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