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"Noi del quinto piano": il libro scritto dai pazienti dell' Oncoematologia (Regina Margherita, Torino)

Franca Fagioli, Direttore Oncoematologia Pediatrica e Centro Trapianti Oirm- Ospedale Infantile Regina Margherita – Torino

Grazie alla ricerca biologica e clinica e all’uso di protocolli cooperativi nazionali e internazionali sempre più efficaci, la probabilità di guarigione in oncoematologia pediatrica, che negli anni Settanta era inferiore al quaranta per cento, supera attualmente l’ottanta per cento.

Il numero dei guariti è in continuo aumento. Nel 2000 le stime dicevano che un giovane adulto su novecento di età compresa tra i sedici e i trentaquattro anni era un sopravvissuto al tumore. Oggi si parla di un guarito ogni quattrocentocinquanta giovani adulti.

La scrittura di questo libro da parte dei giovani guariti è la più importante conferma di questo nuovo panorama, contribuendo a testimoniare, più dei numeri, delle statistiche e dei progressi scientifici, che la guarigione dai tumori pediatrici non è più solo una speranza, ma una sfida che può essere vinta.

Ripensando ai pazienti e alle famiglie che ho incontrato in questi anni, mi ritornano alla mente le parole di un padre che mi chiese: «Dove sono i guariti?» riferendosi al fatto, che all’interno del reparto di degenza, ritornano e si incontrano sempre e solo coloro che necessitano di trattamenti medici.

Questa domanda porta a riflettere sull’importanza che assume per i malati e per i loro familiari il “toccare con mano” questa speranza di guarigione che si traduce in un bisogno di entrare in contatto con chi, come loro, ha affrontato l’esperienza della malattia.

Dare voce ai giovani guariti, non solo amplifica e sostiene la speranza, ma può costituire un valido esempio per tutti coloro che stanno lottando contro la malattia.

Leggendo le testimonianze che seguono, il lettore capirà che il valore che i CVP esaltano è quello dell’amicizia e delle relazioni umane. Si tratta di relazioni che hanno costruito con l’équipe sanitaria del Centro definito in passato, da alcuni genitori, come “Incubatore-di-Vita” perché ciò che li aveva colpiti era stata la particolare attenzione dedicata dai professionisti a ogni singolo piccolo paziente.

Si tratta però anche di relazioni amicali con quelli che come loro hanno condiviso l’esperienza della malattia.

Spesso noi medici non ci soffermiamo a pensare all’importanza che rivestono queste relazioni per i nostri pazienti, al significato e al valore che esse assumono, anzi, molto spesso la troppa condivisione ci “spaventa” e ne vediamo solo il versante negativo. I CVP insegnano invece che se c’è la volontà, ci si può avvalere dell’amicizia come fattore terapeutico di crescita ed elaborazione.

Le attività che i ragazzi portano avanti all’interno dell’ospedale, il libro che avete tra le mani e tutto ciò che i ragazzi faranno in futuro sono la dimostrazione che anche dalle esperienze traumatiche può scaturire un processo trasformativo.

Anzi, i giovani guariti ci insegnano che dopo il trauma della malattia esiste una vera e propria crescita positiva, che è possibile grazie a una capacità di resilienza che permette ai malati di assorbire l’urto della malattia senza frantumarsi, ma addirittura migliorandosi.

Dall’esperienza maturata in questi anni con i CVP, traggo molti insegnamenti: il più importante è senza dubbio quello di affiancare al continuo aggiornamento scientifico l’apprendimento di tecniche comunicative adatte ai pazienti pediatrici e adolescenti.

Solo comunicando con i giovani pazienti è possibile avvicinarsi sempre di più alla costruzione di un ospedale “a misura di bambino e adolescente”, aspetto imprescindibile per l’umanizzazione delle cure.

Senza una costante apertura verso i pazienti e le loro famiglie sarebbe difficile costruire l’alleanza terapeutica che non solo sta alla base dell’accettazione della malattia e della compliance terapeutica, ma va anche oltre la malattia, riducendo il rischio di sentimenti abbandonici e di solitudine che possono presentarsi in età adulta.

La determinazione e l’amore per la vita che oggi leggo negli sguardi e nelle attività portate avanti dai giovani guariti, non sono solo fonte di speranza per i malati e le loro famiglie, ma lo sono anche per noi medici, infermieri, psicologi, insegnanti, educatori e volontari, e ci sostengono nel perseverare verso la ricerca di una maggiore e migliore guarigione dei pazienti.

Nonostante i notevoli progressi della medicina, il concetto del “prendersi cura” non cambia, restando la più antica radice della medicina stessa.

NOI DEL QUINTO PIANO

(ed. Pintore)

Quindici incredibili storie dei campioni della vita

Gli autori dei racconti

Manuel G.Cipollone, Maria Rosa Tancredi, Giorgia Carando, Veronica Di Calogero, Isabela Catalina Timpu, Christian Guidi Colombi, Paola Santarcangelo, Simona Muratore, Monica Cisi, Federico Daffara, Paola Martino, Giulio Pini, Federica Sussio, Valentina Porcaro, Davide Palladino Paladino

Testi a cura di Monica Dogliani

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