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Medicina narrativa: “La vita inattesa” per andare oltre la malattia

 

Dieci voci di persone che hanno visto la loro vita o quella di coloro che amano travolta da una grave malattia. Dieci storie di vita vissuta che narrano in modo diverso del dolore, della sofferenza, della paura. Ma che, inaspettatamente, si fanno anche portatrici di un messaggio di riscatto, di coraggio, di voglia di dimostrare a se stessi e agli altri di potercela fare. 

 

Grazie al talento artistico di alcuni tra i più grandi autori italiani e internazionali del fumetto, da una selezione delle oltre 4.000 testimonianze raccolte online dalla Campagna Viverla Tutta ènato “La vita inattesa” (Rizzoli Lizard, nelle librerie dal 3 settembre), un graphic novel che attraverso le immagini e i colori – a volte vividi, a volte delicati, a volte cupi – dà anima e corpo al vissuto e alle emozioni dei singoli, rendendoli patrimonio comune.

 

Dieci affermati disegnatori (Silvia Ziche, Paolo Bacilieri, Nate Powell, Thomas Campi, Massimo Carnevale, Laura Scarpa, Tuono Pettinato, Marco Corona, Vincenzo Filosa e Giuseppe Palumbo), sulle sceneggiature di Micol Beltramini, Tito Faraci e Alessandro Q. Ferrari, hanno prestato le loro matite e i loro pennelli per affrontare temi delicati e complessi come quelli della malattia, della medicina, del rapporto medico-paziente, con un linguaggio del tutto inusuale.

 

Un libro che vuole anche essere un ringraziamento speciale a tutte quelle persone che hanno donato le loro storie, mettendo a nudo gli aspetti più intimi e dolorosi di una fase drammatica della loro vita per trasformarla in una “lezione di vita”, preziosa per sé e per gli altri. Denominatori comuni di tutte le esperienze condivise sono infatti la forte determinazione ad affrontare la malattia a testa alta, così come la capacità di trasformare la rabbia in energia e di accettare la vita per quello che offre, giorno per giorno, convivendo con la malattia e continuando a lottare senza mai perdere la speranza.

 

Le pagine de “La vita inattesa” esemplificano straordinariamente il cuore pulsante della medicina narrativa: la malattia non è un mero insieme di sintomi, cause e rimedi, come la società di oggi è spesso abituata a considerarla, e alla base del percorso di guarigione non ci sono solo farmaci. L’utilizzo di competenze narrative consente piuttosto di porre al centro dell’analisi il singolo individuo e di interpretare la sua particolare storia di malattia, la sua cornice esistenziale, la sua maggiore o minore capacità di reagire alla sofferenza, la delicata ragnatela di interazioni sociali che lo circonda. L’ascolto diventa così il punto di partenza per costruire, insieme ai pazienti, un percorso di diagnosi e cura.

Viverla Tutta, Campagna di Comunicazione e Impegno Sociale promossa da Pfizer con il coinvolgimento della comunità scientifica e delle istituzioni, ha proprio l’obiettivo di promuoverela diffusione della medicina narrativa in Italia e di favorire la condivisione delle storie di malattia.Attraverso l’analisi delle testimonianze raccolte online e della letteratura a oggi esistente, ilComitato Scientifico della Campagna –composto dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, dalla ASL 10 di Firenze e dalla European Society for Health and Medical Sociology (ESHMS) – è recentemente giunto all’elaborazione di linee di indirizzo per favorire l’applicazione delle tecniche della medicina narrativa nella pratica clinica, in particolar modo per le malattie rare e cronico-degenerative.

 “L’obiettivo di Viverla Tutta – dichiara Massimo Visentin, Presidente e Amministratore Delegato di Pfizer Italiaè quello di fornire strumenti concreti per promuovere una maggiore centralità dei pazienti e mettersi in ascolto del loro vissuto e dei loro bisogni. La medicina narrativa consente infatti di prendere decisioni clinico-assistenziali più personalizzate, efficaci e appropriate, con un conseguente migliore utilizzo delle risorse sanitarie. Il libro “La vita inattesa” dà ulteriormente concretezza a questo progetto perché incarna il valore dell’ascolto e rende patrimonio comune la grande ricchezza di vissuti condivisi attraverso la Campagna, che rispecchia pienamente i valori di responsabilità sociale della nostra azienda e il suo impegno per favorire una sanità equa e sostenibile”.

 

Medicina narrativa

La medicina narrativa o Narrative Based Medicine (NBM) fa la sua comparsa nella letteratura scientifica, con questa specifica denominazione, in una raccolta di articoli pubblicati sul British Medical Journal alla fine degli anni ’90, ma le sue origini vanno tracciate negli USA, ad opera della Harvard Medical School. Ispiratori di tale approccio sono due psichiatri e antropologi, Arthur Kleinman e Byron Good. Entrambi considerano la medicina come un sistema culturale, ovvero un insieme di significati simbolici che modellano sia la realtà clinica che l’esperienza che ne fa il soggetto malato. La medicina narrativa rappresenta uno strumento importante per favorire la partecipazione attiva del paziente e riconoscerne la soggettività, la volontà di sapere della malattia di cui soffre e delle scelte terapeutiche a disposizione, l’autonomia decisionale nella gestione consapevole della proprio percorso di cura.

 

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