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Malattie rare, pazienti allo stesso tavolo ISS con le Regioni, per la crescita del Registro Nazionale

Alla crescita del Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità contribuiranno anche i pazienti attraverso UNIAMO FIMR Onlus che coadiuveranno il Registro attraverso le competenze sviluppate in questi anni.

"Quando ho organizzato questo tavolo insieme alle Regioni per rendere più efficiente e fluido il percorso dell’acquisizione e della validazione dei dati su queste complesse patologie - afferma Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS - mi sono resa conto che questo tavolo sarebbe stato monco senza la risorsa fondamentale dei pazienti con i quali da anni collaboriamo e che sono diventati un motore trainante per l’identificazione dei tanti complessi nodi sociosanitari legati a queste malattie".

L’annuncio è stato fatto dal Direttore del Centro proprio nel corso di un’iniziativa di empowerment finanziata dal Ministero delle Politiche Sociali da UNIAMO "I registri delle malattie rare: un circolo virtuoso tra dati e conoscenza scientifica" ospitata proprio nelle aule dell’Istituto Superiore di Sanità.

I risultati conseguiti da EuroplanII con l’aiuto dei pazienti nella definizione delle priorità da esprimere in un futuro piano sanitario nazionale malattie rare hanno sottolineato la loro specifica competenza in questo ambito, la crescita del loro empowerment sanitario e il contributo essenziale dato nell’agevolare anche gli operatori sanitari e le istituzioni nella comprensione delle criticità esistenti nei percorsi di assistenza e di cura.
I pazienti hanno dunque dimostrato una preziosa capacità nel supporto alla definizione dei bisogni da indicare nell’elaborazione dei Livelli Essenziali di Assistenza che è una delle finalità più importanti del Registro.
E’ questo un ulteriore risultato di anni di collaborazione costruita dal Centro Malattie Rare e le Associazioni di pazienti che, nel caso di queste patologie, diventa parte integrante dei percorsi di assistenza e di cura.

"Sono certa che i nostri dati seppure inferiori alla stima reale, sono gli unici di sanità pubblica ad essere validati scientificamente, anche se solo per le patologie riconosciute, grazie all’aiuto dei pazienti cresceranno almeno di oltre la metà - conclude Taruscio - E grazie a loro il Registro sarà uno strumento più forte e più vivo in cui la competenza dei centri di cura per queste malattie, quindi la loro legittimità, non sarà definita solo sulla carta, ma anche dalla realtà e cioè da quanti pazienti frequentano il centro, da quante cure vengono erogate e con quali esiti".

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