IT   EN

Ultimi tweet

Malattie rare in Svizzera, pubblicato il rapporto del Consiglio federale

In Svizzera oltre 500,000 persone soffrono di una malattia rara. Il Consiglio federale ha redatto un rapporto nel quale mostra quali condizioni devono essere adempiute per garantire un’adeguata assistenza sanitaria a queste persone. Il rapporto è stato adottato dal Consiglio federale nella sua seduta del 17 febbraio 2021. 

Una malattia è considerata rara se colpisce al massimo cinque persone su 10 000 ed è potenzialmente mortale o provoca un’invalidità cronica. La presa a carico e l’integrazione delle persone colpite da una malattia rara rappresentano sfide particolari per il sistema sanitario e di sicurezza sociale svizzero. 
Il rapporto adottato dal Consiglio federale, che dà seguito a un postulato della Commissione della sicurezza sociale e della sanità del Consiglio nazionale (CSSS-N), esamina le modifiche legali e il quadro finanziario necessari per migliorare la fornitura delle cure nell’ambito delle malattie rare. 

Particolare importanza è attribuita all’assistenza e a un’adeguata informazione delle persone con malattie rare e dei professionisti della salute. Il Consiglio federale conferma la necessità di creare strutture specializzate per l’adeguata presa a carico delle persone che soffrono di malattie rare e accoglie favorevolmente il lavoro compiuto sinora dal Coordinamento nazionale malattie rare (kosek) e dai fornitori di prestazioni responsabili. Nel 2020, kosek ha pubblicato un elenco di centri diagnostici riconosciuti che lavorano su più malattie, a cui si aggiungeranno centri di riferimento e le reti a loro annesse. Il processo di riconoscimento, che è coordinato da kosek, vede la partecipazione di fornitori di prestazioni e Cantoni. Sarà da stabilire se questo processo – basato sulla volontarietà della partecipazione – andrà a buon fine. In caso contrario si dovrà valutare l’eventuale necessità di una base giuridica a livello federale.

Garantire il finanziamento dell’informazione alle persone interessate

Le persone con malattie rare e i professionisti della salute hanno bisogno di informazioni non solo di natura medica, ma anche giuridica, amministrativa, sociale, formativa e professionale. Il rapporto ha stabilito per esempio che alle organizzazioni dei pazienti mancano i mezzi finanziari per elaborare e distribuire le informazioni. Il Consiglio federale propone di verificare se sia necessario creare una base giuridica per il finanziamento dell’attività di consulenza e di informazione delle organizzazioni dei pazienti, e come crearla.

 

Commenta questo articolo:

*
Il tuo indirizzo email non sarà visibile agli altri utenti.
Il commento sarà pubblicato solo previa approvazione del webmaster.