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Malattie rare: favorire conciliazione lavoro/ assistenza ai pazienti

Nel quadro del «Dialogo sulla politica nazionale della sanità», Confederazione e Cantoni hanno discusso ieri sulle prime fasi d’attuazione del piano nazionale sulle malattie rare. Come è stato precisato durante la seduta, la Confederazione intende inoltre migliorare le condizioni quadro per le persone che assistono e curano i propri congiunti.

Lo scorso ottobre il Consiglio federale ha adottato il piano nazionale sulle malattie rare e ha incaricato il Dipartimento federale dell'interno di presentare un piano d'attuazione. Sono definite malattie rare quelle che colpiscono al massimo cinque persone su 10 000. Il piano nazionale sulle malattie rare ha l'obiettivo di consentire una diagnosi tempestiva, garantire un'assistenza di qualità durante l'intero decorso della
malattia e sostenere nel miglior modo possibile i pazienti e i loro familiari. Il piano prevede 19 misure, la cui elaborazione e attuazione comporta l'assunzione di compiti importanti per la Confederazione e i Cantoni. Questi ultimi sono coinvolti in particolare in tre progetti: creare in Svizzera diversi centri di riferimento per malattie rare o gruppi di esse partendo dai centri specializzati già esistenti; formare al loro interno professionisti della sanità che trasmetteranno le conoscenze acquisite ad altri specialisti; istituire servizi di coordinamento che assisteranno i pazienti e i loro familiari in caso di problemi di carattere giuridico e amministrativo. In una fase successiva Confederazione e Cantoni definiranno la ripartizione dei compiti nell'ambito dell'attuazione e del finanziamento di queste misure.

Condizioni quadro migliori per le persone che assistono e curano i propri congiunti

Il Consiglio federale si prefigge di migliorare le condizioni quadro per coloro che assistono e curano i propri congiunti, in modo che possano impegnarsi a lungo termine senza essere oberati. All'inizio di dicembre 2014 ha quindi approvato un pacchetto di misure che comprende il miglioramento dell'informazione e la garanzia di offerte di sgravio adeguate alle esigenze. Il Consiglio federale intende inoltre esaminare
le modalità per favorire ulteriormente la conciliazione dell'attività lavorativa con l'assistenza prestata ai familiari. Per le assenze prolungate
dal lavoro dovute a questo motivo si valuta la possibilità di un congedo retribuito o non retribuito. Le misure proposte, da attuare in collaborazione con i Cantoni e i Comuni, sono state oggetto di discussione nella seduta del «Dialogo sulla politica nazionale della sanità».

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