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Malattie rare aumentate del 17% negli ultimi 10 anni: parte la campagna #EroiOgniGiorno

Il 28 febbraio si è celebrata in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare, un’occasione per far luce sulle situazioni delle persone più sfortunate. 

Si tratta di casistiche dove risulta molto difficile intervenire, per via della natura di queste patologie, poco frequenti e ancora oggi oggetto di studio. Dall'altra parte, però, il sostegno di tutti può essere determinante per contrastare un problema che sembra essere sempre più diffuso. Anche perché oggi più che mai sembra esserci bisogno dell'aiuto di ognuno.

 

Gli ultimi dati sulle malattie rare in Italia

I dati, come anticipato, non sono incoraggianti: le malattie rare sono più diffuse fra gli italiani, come testimoniato da una ricerca condotta dalla Lega del Filo d’Oro. Secondo quanto rilevato dallo studio, ci si trova di fronte ad un incremento di queste ultime pari al +17% negli ultimi dieci anni. Il principale problema sta nel fatto che la diagnosi delle patologie rare è sempre molto difficile, e altrettanto lo sono i trattamenti: non è infatti possibile seguire una linea generale, visto che ogni caso va trattato singolarmente e con misure differenti. Inoltre, secondo una ricerca condotta da Orphanet, in Italia si trovano più di due milioni di persone malate di disturbi considerati rari, con un tasso annuo di 19.000 nuovi casi. È una condizione che affligge soprattutto i bimbi, visto che il 70% dei casi diagnosticati si trova in età pediatrica. Ci ha pensato Patrizia Ceccarani della Lega del Filo d’Oro a sottolineare l’importanza dei trattamenti ad hoc: “Alcune malattie rare coinvolgono sia la vista che l’udito e sono spesso accompagnate da gravi disabilità intellettive o motorie, e il lavoro in equipe interdisciplinare ci permette di individuare percorsi riabilitativi personalizzati per il singolo caso”. Studi specifici uniti a donazioni importanti: la strada è tracciata.

 

La Lega del Filo d’Oro e la campagna #EroiOgniGiorno

La Lega del Filo d’Oro è un’associazione ONLUS attiva dal 1964, che si occupa del supporto alle famiglie che ospitano bambini e individui malati di disturbi rari. Nello specifico, questa associazione è attualmente impegnata nel sostegno ai bimbi sordociechi e alle persone che soffrono di diverse disabilità psico-sensoriali. Naturalmente la Lega del Filo d’Oro necessita dell’aiuto di tutti, permettendo a chiunque di donare soldi in beneficenza attraverso il sito ufficiale, per poter sostenere le persone più sfortunate. Ultimamente, inoltre, è stata lanciata la campagna Eroi Ogni Giorno, una raccolta fondi pubblicizzata sui social network attraverso l’omonimo hashtag. Per partecipare alla campagna è possibile donare inviando un SMS al 45514 o chiamando lo stesso numero entro il 31 marzo. È anche possibile scaricare da Internet una maschera, come simbolo del gesto eroico contro l’azione di queste malattie rare. In conclusione, dato che si parla di patologie sempre più diffuse, è importante partecipare in tanti alle donazioni, così da poter aiutare il più possibile chi ne soffre.

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