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Malattia di Crohn: “Ragazzi Coraggiosi”, il sito di informazione e supporto per i giovani

è online Ragazzi Coraggiosi (www.ragazzicoraggiosi.it): il sito di informazione e supporto per tutti i giovani che, ogni giorno, si trovano ad affrontare la Malattia di Crohn. Ragazzi Coraggiosi ha ottenuto il patrocinio di AMICI Onlus, l’associazione punto di riferimento italiano per le malattie infiammatorie croniche intestinali. 

“L'esordio della malattia di Crohn e della Colite Ulcerosa in età pediatrica richiede maggiore attenzione sul piano informativo assistenziale, per il peso significativo che ha sulla vita dei pazienti - afferma Enrica Previtali, Presidente Amici Onlus – L'accettazione della malattia e l'acquisizione della capacità di gestire la propria condizione, senza dover rinunciare ad una qualità della vita dignitosa, passano attraverso il processo di engagement della famiglia, poiché in questa fascia di età la malattia costringe bambini ed adolescenti a frequenti assenze scolastiche, alla rinuncia a gite e attività sportive o divertimenti, spesso in situazione di solitudine perché la loro condizione è sconosciuta all'opinione pubblica ed alla legislazione sociale che dovrebbe tutelarne i bisogni evidenti. È nostro preciso dovere informare sui disagi subiti da queste persone pur assicurando che, nonostante le difficoltà che i ragazzi devono affrontare ogni giorno, molti di loro reagiscono con tanto coraggio e determinazione“.

Ragazzi Coraggiosi, sviluppato da AbbVie con il patrocinio di Amici Onlus, rappresenta il sito web di supporto per la comunità dei giovani pazienti e per le loro famiglie. Collegandosi al sito www.ragazzicoraggiosi.iti ragazzi e i loro familiari potranno trovare una fonte di informazioni, consigli e strategie per convivere con la malattia e affrontarne le complicanze. Il sito è arricchito con sezioni su alimentazione, scuola, viaggi, sport, vita di relazione e contenuti informativi sulla Malattia di Crohn per rafforzare la consapevolezza di tutti coloro che, direttamente o indirettamente, convivono con la malattia e di conseguenza migliorare la qualità della vita. La Malattia di Crohn è una patologia infiammatoria cronica che interessa le mucose intestinali e i tessuti sottostanti; è più frequente nei Paesi Occidentali ed è rara se non assente nei Paesi in via di sviluppo. Sulla base di una ricerca svolta da AMICI 1 si calcola che in Italia ci siano almeno 150.000 persone affette da malattie infiammatorie intestinali di cui probabilmente 30-40% affette dal Crohn. In un caso su quattro l’esordio della malattia arriva già a 10-12 anni 2 , con un’incidenza che pare raddoppiata nell’ultimo decennio. L’impatto della malattia tra i giovanissimi è particolarmente negativo a causa dei disturbi che comporta durante un periodo cruciale di sviluppo fisico e sociale. Oltre ad un potenziale impatto sulla crescita staturo-ponderale, questa malattia può anche pregiudicare la partecipazione alle normali attività quotidiane 3 . In questi bambini molto spesso insorgono problemi emotivi, comportamentali e familiari 3; 4 . 

“La Malattia di Crohn e la Colite Ulcerosa, tra i giovanissimi, sono una emergenza sempre più importante nei Paesi industrializzati con un aumento di diagnosi superiore al 50% negli ultimi anni – dichiara Claudio Romano, dell’Unità Operativa di Gastroenterologia, Dipartimento di Pediatria dell’Università di Messina - Oltre alle cause genetiche ed alle migliori tecniche diagnostiche, questo incremento sembra legato agli stili di vita moderni, ai cibi industriali, allo stress metropolitano, all’abuso di antibiotici ed alla troppa igiene. I casi di Crohn ad esordio pediatrico sono in genere più aggressivi con un maggior rischio di complicanze e necessità di interventi chirurgici, con notevoli ripercussioni non solo a carico del bambino, ma anche per tutta la famiglia. Si tratta di una malattia cronica da cui non è possibile guarire completamente, ma un corretto stile di vita ed adeguate terapie consentono di ridurre al minimo l’impatto della patologia sulla vita quotidiana di questi ragazzi coraggiosi”. Per maggiori informazioni visita il sito www.ragazzicoraggiosi.it

1 https://amiciitalia.eu/index.php/malattia-di-crohn
2 Kelsen, J, Baldassano, R. Inflammatory bowel disease: the difference between children and adults. Inflammatory Bowel Diseases. 2009;15(9):1438-1447.
3 Mackner L, Sisson D, Crandall W. Review: psychosocial issues in pediatric inflammatory bowel disease. Journal of Pediatric Psychology. 2004;29(4):243-257.
4 Crohn’s Disease. Children’s Hospital of Wisconsin Website. http://www.chw.org/medical-care/gastroenterology- and-hepatology-program/conditions/crohns-disease/

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