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Leucemia Mieloide Cronica, concorso AIL “Sulla strada della guarigione”

Fino a un tempo recente, una diagnosi di Leucemia Mieloide Cronica era una sentenza di condanna con pochi spiragli. Da poco più di 10 anni, grazie all’avvento delle terapie mirate, lo scenario è radicalmente cambiato, le percentuali di sopravvivenza sono stabilmente elevate, la qualità di vita notevolmente migliorata e oggi per molti pazienti la speranza di guarigione e di “una vita senza farmaco” non è più un sogno.

 

Per sottolineare il valore di questa svolta, che ha aperto una nuova era nel trattamento delle malattie del sangue, l’AIL - Associazione Italiana contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma Onlus, con il supporto incondizionato di Novartis, lancia Sulla strada della guarigione, un concorso nazionale promosso con l’obiettivo di raccontare la nuova prospettiva attraverso le esperienze dirette di chi la vive in prima persona. I pazienti con LMC in terapia e i loro familiari potranno partecipare inviando un elaborato a scelta tra testo scritto, video, foto o disegno, che interpretino e descrivano le emozioni legate alla possibilità di essere finalmente “sulla strada della guarigione”.

«La guarigione è il sogno di tutti noi e di tutti i malati, un sogno non lontano per la Leucemia Mieloide Cronica. Tra gli esempi più significativi del radicale cambiamento nello scenario delle malattie del sangue dal 2003 in poi – dichiara il Professor Franco Mandelli, Presidente Nazionale AIL, Associazione Italiana contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma Onlus – aspettativa e qualità di vita dei pazienti con questa patologia sono ormai assimilabili a quelle dell’intera popolazione, grazie all’avvento delle terapie biologiche e ai farmaci mirati sempre più selettivi e potenti che consentono di raggiungere un livello minimo di malattia residua. Il futuro che si delinea ha certamente delle previsioni più che ottimistiche».

La LMC è una patologia ematologica caratterizzata da un incremento nel sangue periferico di un elevato numero di globuli bianchi maturi e in fase intermedia di maturazione: i globuli bianchi in eccesso migrano dal midollo osseo e vanno a colonizzare il sangue periferico e la milza. Dopo un periodo variabile di alcuni anni, se non correttamente trattata, si trasforma inevitabilmente in una leucemia acuta. Un’evoluzione drammatica e un tempo ineluttabile ma oggi totalmente ribaltati. Pazienti che nel 2000 avevano davanti una sopravvivenza di soli 2-3 anni, adesso possono contare su una speranza di vita sovrapponibile a quella delle persone sane. Il successo della terapia e la prognosi dei pazienti vengono oggi misurati attraverso la risposta molecolare maggiore o completa, che equivale a livelli di cellule malate trascurabili o addirittura non rilevabili. Sono in corso studi per valutare se in pazienti che hanno ottenuto questo tipo di risposta molecolare “profonda” è possibile sospendere la terapia senza ripresa di malattia, che vorrebbe dire aver raggiunto la guarigione.

«Questo concorso ha l’obiettivo di valorizzare i successi raggiunti nel campo delle terapie in questi ultimi quindici anni – dichiara Felice Bombaci, Responsabile Gruppo AIL Pazienti LMC – per i pazienti con Leucemia Mieloide Cronica lo scenario è radicalmente cambiato e nel segno di questa svolta in seno all’AIL abbiamo costituito il Gruppo AIL Pazienti LMC: la prima comunità delle persone con questa malattia, un punto di riferimento dove i pazienti possono trovare supporto, avere tutte le informazioni e, attraverso il Forum del nostro sito, condividere le proprie esperienze di vita con la malattia».

A vagliare le opere in concorso sarà una giuria presieduta dal professor Franco Mandelli e composta da rappresentanti dei pazienti, giornalisti ed esperti di comunicazione e dell’industria farmaceutica. Gli elaborati dovranno essere inviati entro e non oltre il 28 febbraio 2015. Verrà premiato un solo elaborato per ciascuna delle tre categorie (testo scritto, video, foto o disegno) previste dal concorso. Ma l’iniziativa proseguirà oltre il concorso: dopo la premiazione, tutte le opere vagliate saranno raccolte in un volume pubblicato per aiutare i pazienti e i loro familiari ad affrontare con ancora più fiducia e ottimismo il percorso terapeutico attraverso la forza narrativa delle parole e delle immagini. Per camminare insieme “sulla strada della guarigione”. Il regolamento e tutte le informazioni utili per la partecipazione sono disponibili sul sito www.sullastradadellaguarigione.it

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