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“L’ Epilessia va a scuola". Giornata nazionale 2015

‘Mi chiamo Pierpaolo, faccio la prima media e ho l’epilessia. Che non è la festa della befana - quella è l’epifania - però ci assomiglia. Infatti, quando mi viene l’epilessia, mia madre mi compra sempre un sacco di dolci e mia nonna dei giochi nuovi.

Inizia così la storia di Pierpaolo, un bambino di dieci anni che racconta l’epilessia in rapporto alla sua vita quotidiana, costituita dagli amici di scuola, dalle partite di calcio, dalle gite scolastiche, dai primi amori. 

Il racconto, scritto da Loredana D’Alesio,si intitola “Chi ha paura alzi la mano” e dà il nome ad un progetto che la Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) sta portando nelle scuole di tutta Italia, in occasione della Giornata Nazionale per l’Epilessia 2015.

“I bambini costituiscono una parte considerevole delle persone affette da epilessia, che in Italia sono in totale circa 500 mila, intorno all’1% della popolazione, con 30 mila nuovi casi l’anno. – dichiara il Professor Oriano Mecarelli, Responsabile dell’Ambulatorio per le Sindromi Epilettiche dell’UOC di Neurofisiopatologia del Policlinico Umberto I di Roma e Segretario LICE -  La scuola è il luogo in cui i più piccoli trascorrono la maggior parte del loro tempo e gli insegnanti hanno un ruolo importante nell’attività di controllo e gestione di bambini con tale problematica. Risulta evidente – prosegue il Professor Oriano Mecarelli - l’importanza per il personale scolastico, costituito dal corpo docente e dagli allievi, di possedere un bagaglio conoscitivo adeguato ad accogliere tale disagio nella comunità scolastica e di intervenire in maniera opportuna in caso, ad esempio, di crisi epilettica di un alunno in classe.”

 

 

Il progetto LICE nelle scuole

Il progetto LICE nelle scuole prevede il coinvolgimento di insegnanti e alunni di diversi Istituti scolastici, a partire dalle elementari fino alle medie superiori, sulle tematiche principali dell’epilessia a scuola, attraverso la lettura e la distribuzione di favole, racconti e altri materiali ludico-didattici personalizzati per fasce d’età, realizzati dalla LICE. Grazie alla collaborazione con il corpo docente,  i Coordinatori regionali LICE porteranno avanti un percorso didattico partendo dalla lettura, l’analisi e la comprensione dei testi scelti. L’attività in classe sarà accompagnata da incontri tra medici e insegnanti riguardanti i più importanti temi e problemi relativi al binomio epilessia e scuola. (vd. Somministrazione farmaci a scuola).

      

 

Il progetto “pilota” è stato realizzato nella classe II B dell’Istituto Comprensivo “Antonio Rosmini” di Roma.  Proprio con le immagini e i disegni dei ragazzi di quella classe e grazie al lavoro di Norina Wendy di Blasio e Rachele Gicalone, è stato realizzato il libro illustrato “Chi ha paura alzi la mano” ed è nata l’idea del progetto che accompagnerà medici, alunni e insegnanti in questo percorso formativo. La video testimonianza di quell’esperienza è disponibile qui https://www.youtube.com/watch?v=ECmWBt8QibE.

Il progetto “L’Epilessia va a scuola…chi ha paura alzi la mano” mette a disposizione delle scuole vari testi, in base alle diverse fasce d’età, che vanno dai sei ai sedici anni circa. Per i bambini delle classi elementari, ad esempio, il programma sarà sviluppato attraverso la favola “Sara e le sbiruline di Emily” un altro testo edito dalla Fondazione LICE, particolarmente adatto a questa fascia d’età e diffuso nelle scuole negli anni precedenti. Il flipbook è consultabile gratuitamente al link http://fondazionelice.dapalab.it/Sara_e_le_sbiruline_di_Emily/index.html

 

Somministrazione di farmaci A SCUOLA

Uno degli argomenti principali di preoccupazione sia per i genitori che per gli insegnanti è la somministrazione di farmaci in orario scolastico e il pronto intervento in caso che si verifichino crisi in classe. Esistono a tal proposito delle Linee guida per la somministrazione dei farmaci in orario scolastico redatte dal Ministero della Salute e dell’Istruzione  (25/11/05), cui sono seguiti protocolli d’intesa con le Regioni, in base ai quali le scuole sono tenute a far somministrare dagli insegnanti, o da altre persone designate, i farmaci per il trattamento d’urgenza delle crisi convulsive acute prolungate, previa formale richiesta dei genitori a inizio anno scolastico. Per impedire che gli insegnanti si rifiutino di mettere in atto interventi non di loro competenza, bisognerebbe che all’inizio dell’anno scolastico i genitori informassero sia il Dirigente scolastico che gli insegnanti della situazione clinica del loro bambino e che si organizzasse a scuola un incontro con il neurologo curante.

 

“Chi ha paura alzi la mano” è un racconto inserito all’interno del libro di medicina narrativa “A volte non abito qui - Parole per raccontare l’epilessia” edito dalla Fondazione LICE nel 2013.

Da molti anni i medici della LICE e la Fondazione LICE portano avanti campagne di informazione nelle scuole per migliorare la conoscenza e i pregiudizi che coinvolgono soprattutto i bambini. Informati sui progetti www.lice.it www.fondazioneepilessialice.it

 

Per sostenere le attività della fondazione è possibile devolvere il 5X1000 del IRPEF alla Fondazione Epilessia LICE (Cod. Fiscale 97609380585): una buona azione che non costa nulla, ma che aiuterà a perseguire gli obiettivi della Fondazione di ricerca scientifica in campo epilettologico.

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