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ISS, STRETTO CONTATTO TRA MALATI RARI, MEDICI E ASSOCIAZIONI

"Soprattutto nella prima fase di questa pandemia c'e' stata una riduzione degli accessi ai servizi diagnostici e assistenziali per poter consentire la cura delle persone affette dall'infezione.

In questo senso sappiamo che le persone affette da malattie rare hanno avuto qualche ritardo nei loro cicli di monitoraggio e di terapia; ma oggi questo e' superato e in qualche modo garantito grazie ad uno stretto contatto con i propri medici curanti, con le proprie associazioni e con le strutture che si fanno carico o che supportano le persone affette da questo tipo di patologie e le loro famiglie". Lo ha detto il presidente dell'Istituto superiore di sanita', Silvio Brusaferro, intervenendo oggi con un video messaggio al Main Event della Giornata delle Malattie Rare 2021.

L'evento, che si e' svolto in modalita' online, e' stato co-organizzato da Uniamo Fimr onlus, dal ministero della Salute e dal Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto superiore di Sanita'. "'Ma questo- ha proseguito Brusaferro- e' avvenuto pero' anche nelle prime fasi: l'indagine che e' stata promossa dal nostro Centro nazionale Malattie Rare ha infatti mostrato proprio come questo tipo di vicinanza abbia funzionato e sia stato molto importante anche nelle fasi piu' acute della pandemia". Il presidente dell'Iss ha quindi ricordato che oggi e' anche "un anno dall'apertura del portale sulle Malattie Rare sul sito del ministero della Salute, un portale che vede la collaborazione, oltre che del ministero, anche dell'Istituto superiore di Sanita' con il suo Centro nazionale per le Malattie Rare, del ministero dell'Economia e Finanza e anche dell'associazione Uniamo, che raccoglie le associazioni dei pazienti affetti da malattie rare.

Da parte mia- ha sottolineato Brusaferro- c'e' una parola di gratitudine verso tutte queste associazioni, ma soprattutto per tutte quelle persone che quotidianamente lavorano per arricchire questo portale di informazioni e per rendere possibile alle persone affette da malattie rare, riconosciute, in fase di riconoscimento o ancora non riconosciute, di poter trovare all'interno di questo portale informazioni utili per la loro vita quotidiana", ha concluso. 

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