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Il nuovo ruolo del paziente nei processi decisionali sulle tecnologie sanitarie

Patient Advocacy Network è un progetto ideato da AstraZeneca e l’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (ALTEMS) dell’Università Cattolica e sviluppato in collaborazione con FAND (Associazione Italiana Diabetici) e Diabete Forum.

Il primo passo è costituito da un workshop che si svolge nelle giornate del 5 e 6 giugno, a Roma (Largo F. Vito 1) presso ALTEMS (Aula 246). Per la prima volta, i partecipanti possono comprendere il ruolo che pazienti e cittadini saranno chiamati a giocare sempre più nei processi di Health Technology Assessment e in quelli regolatori.AIFA ha, infatti, recentemente chiesto al Ministro della Salute di includere una rappresentanza di pazienti nelle Commissioni AIFA di prossima nomina, inerenti principalmente l’adozione delle innovazio­ni nella rimborsabilità per il sistema sanitario.

AstraZeneca e ALTEMS hanno colto la sfida lanciata da FAND e Diabete Forum nell’elaborare un workshop che po­tesse essere “informativo” per persone impegnate nella rappresentazione degli interessi di pazienti e cittadini nelle decisioni che vengono prese nel settore sanitario e che po­tesse offrire qualche “competenza” spendibile nel momento in cui si dovessero presentare occasioni di “engagement” di pazienti e cittadini nei processi di valutazione e decisione.

Il workshop è strut­turato per offrire ai partecipanti alcuni elementi di riferimento per comprendere il ruolo che pazienti e cittadini sono chiamati a giocare nei processi di Health Technology Assessment e nei processi regolatori. Su queste basi si co­struirà un role playing, che permetterà di simulare il coinvolgimento di un gruppo di pazienti e cittadini in una discussione per l’approvazione della rimbor­sabilità di un farmaco sulla base delle attuali procedure regolatorie. Il ruolo attribuito ai pazienti e ai cittadini nella simulazione è delineato sulla base delle migliori pratiche adottate a livello europeo e che potrebbero trovare spazio nel prossimo futuro in Italia.

 

La prima edizione del Patient Advocacy Network si focalizzerà sul diabete ma, in futuro, potrà essere estesa e integrata con le iniziative avviate nelle altre aree terapeutiche in cui opera AstraZeneca. Ciò consentirà di rafforzare un dialogo continuativo con il mondo dei pazienti, potendo cogliere da loro spunti di riflessione importanti e anticipare i loro bisogni. Riteniamo che il paziente sia un interlocutore sempre più prioritario per noi e in particolar modo nelle patologie croniche deve assumere un ruolo attivo e responsabile sia nella gestione della malattia, sia nei processi decisionali: per fare tutto ciò serve un paziente più consapevole e informato” commenta Federico Fucetola, VP Market Access and Government Affairs.

 

Il contributo dei pazienti e dei cittadini nei processi di Health Technology Assessment è una sfida che molti paesi europei hanno già affrontato con suc­cesso. L’esempio proveniente dal NICE britannico mostra che l’identificazione di procedure esplicite per il coinvolgimento di cittadini e pazienti nelle fasi di assessment e appraisal, sono utili per giun­gere a decisioni inerenti l’adozione delle innovazio­ni nella rimborsabilità per il sistema sanitario più condivise e solide.

In Italia, l’approvazione del Patto per la Salu­te 2014-2015, che dà avvio a un programma nazio­nale di Health Technology Assessment, inizia a delineare in maniera istituzionale il coinvolgimento dei pazienti e dei cittadini nelle fasi di valutazione e decisione in merito alle tecnologie sanitarie.

 

"Il coinvolgimento dei pazienti e dei cittadini nei processi di decisione che riguardano la salute è oggi considerato fondamentale anche in considerazione dei problemi di sostenibilità del SSN – afferma il professor Americo Cicchetti, Direttore di ALTEMS della Cattolica -. Il sistema sanitario ha bisogno di approcci che permettano di comprendere il reale valore assegnato da tutti i portatori di interesse a qualsiasi innovazione che entra nel sistema stesso. L'approccio dell'Health Technology Assessment permette di combinare la valutazione tecnica con percorsi istituzionali di condivisione di tali valutazioni per giungere a decisioni maggiormente condivise. L'iniziativa di ALTEMS si inserisce in questo contesto e cerca di contribuire alla crescita delle specifiche competenze che anche le associazioni di pazienti e cittadini devono acquisire per poter partecipare attivamente a tali processi di condivisione".

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