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Il Lupus si conosce ancora poco. Giornata Mondiale

Due persone su tre confessano il loro disagio ad abbracciare una persona che ha il lupus. Uno su due se potesse non gli stringerebbe la mano. Il 31%  è a disagio a condividere la tavola mentre il 44% dice di non sentirsi tranquillo a sedersi al suo fianco sull’autobus.

Una persona su 10, infine, imputa la malattia alle conseguenze del sesso non protetto. Sono solo alcuni esempi dei risultati della survey online sulla conoscenza di questa malattia autoimmune, sostenuta da GSK con l’appoggio della World Lupus Federation, e condotta su oltre 16.000 adulti (età maggiore di 18 anni), tra marzo e aprile scorsi in Italia, Argentina, Australia, Brasile, Canada, Danimarca, Finlandia, Francia, Germania, Indonesia, Giappone, Spagna, Corea del sud, Svizzera, Regno Unito e USA.

Esempi che dimostrano quanto il lupus sia ancora una malattia semi sconosciuta e quanto ci sia bisogno di informazione. Ed è questo anche l’appello della World Lupus Federation che oggi celebra come ogni anno la giornata mondiale dedicata alla sensibilizzazione di questa patologia. Tema ufficiale della giornata sarà “il Lupus non conosce confini”.

“Non ci sono frontiere per l’impatto della malattia – sottolinea Rolando Porcasi, Responsabile medico immunologia GSK -  Può colpire ogni parte del corpo in ogni modo e in qualsiasi periodo della vita, spesso con esiti non prevedibili e in grado di comprometterne seriamente la durata e la qualità della vista stessa. Tuttavia, le informazioni della ricerca rivelano che, nonostante siano stati fatti progressi nella diagnosi e nella gestione del lupus, la sensibilizzazione della cittadinanza rimane bassa e ci sono vari stigma associati alla patologia, che potrebbero aumentare le sensazioni di solitudine e isolamento che spesso affrontano i pazienti”.

Più di un terzo di chi ha risposto (36%) ammette infatti di non sapere che il lupus è una malattia e una persona su dieci pensa che si tratti di un tipo di batterio, di un’infezione. A prescindere dalla prevalenza mondiale del lupus, il 30% delle persone intervistate considera, per esempio, la meningite una malattia più comune. In realtà  si stima che ogni anno siano 1,7 milioni le persone che vengono colpite da meningite in confronto ai più di 5 milioni di persone che vivono con il lupus.

“I sintomi del lupus possono essere molto diversi da persona a persona – prosegue Porcasi -  alcuni possono anche avere un’esperienza di sintomi poco intensi, mentre altri possono avere la malattia in forma molto più grave con possibile danno d’organo nel tempo. La maggioranza dei partecipanti alla ricerca associa correttamente il lupus a lesioni della pelle, del cuore e delle articolazioni, mentre solo il 12% del totale crede che il lupus può avere effetto sui capelli. Quando si chiedono informazioni sulle complicazioni, più della metà (51%) non identifica o non sa che il lupus può dare conseguenze come insufficienza renale, anemia o infarto. Va inoltre ribadito – conclude Porcasi – che il lupus non è contagioso, men che meno attraverso il contagio sessuale. Non si può “prendere” il lupus da qualcuno o “passarlo ad un altro”.

Nell’ambito del World Lupus Day, la World Lupus Federation invita tutti a firmare una petizione per esortare l’Organizzazione Mondiale della Sanità a rendere il lupus una priorità internazionale di salute e assicurare che le persone con il lupus siano diagnosticate e trattate efficacemente. Per firmare la petizione basta visitare il sito web del World Lupus Day, http://www.worldlupusday.org/petition.html7

Link utili

World Lupus Federation: http://www.worldlupusfederation.org/home.html

Lupus Europe: http://www.lupus-europe.org/

World Lupus Day: www.worldlupusday.org

World Lupus Day Petition: http://worldlupusday.org/petition.html

Gruppo Italiano per la lotta contro il LES: www.lupus-italy.org

For further help and resources, patients can find their local patient organisation by visiting: http://www.lupus.org/resources/international-resources

Bibliografia

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