di Antonio Caperna

L'avvento dei nuovi farmaci antiretrovirali ha permesso di ottenere risultati positivi nella maggior parte dei pazienti trattati. Questo ha permesso ai medici considerare sempre più importanti alcuni indicatori sulla qualità di vita delle persone che vivono con HIV (PLWH).

Si tratta di 'misuratori di successo', che superano il concetto tradizionale della non rilevabilità virale ma tengono presenti anche l'aspettativa di vita corretta per la salute (HALE), la fragilità, la qualità della vita correlata alla salute (HRQoL), e altri fattori soprattutto per le persone più anziane. Ciò significa tener conto anche di aspetti come stress, ansia, depressione e tutto quanto può interferire con la qualità di vita. Da qui anche la proposta di aggiungere 'un quarto 90' all'obiettivo dell'OMS '90-90-90', che invita i sistemi sanitari a ridurre la sottodiagnosi dell'HIV, trattare un numero maggiore di quelli diagnosticati e garantire che coloro che vengono trattati raggiungano la soppressione virale.

L'obiettivo del 'HRQoL quarto 90' è di garantire che il 90% delle persone con soppressione della carica virale abbia una buona qualità di vita correlata alla salute. In tal modo amplierebbe il paradigma del continuum dei servizi oltre l'endpoint esistente della soppressione virale.

In questo nuovo contesto, le popolazioni definite dalle condizioni cliniche sono ormai obsolete, perchè un simile obiettivo si raggiunge, se si passa dal tipico profilo di paziente al concetto più ampio di persona. Ognuno, infatti è diverso e ha aspettative diverse e quindi è fondamentale contemplare tutti i fattori chiave che contribuiscono ad ottenere una migliore qualità della vita.

In questo scenario in evoluzione, la terapia ha ancora un ruolo importante nel controllare il virus e su come raggiungere l'obiettivo dell' 'HRQoL quarto 90' ci si è interrogati al simposio 'POP ART', promosso da Gilead in occasione del congresso ICAR - Italian Conference on AIDS and Antiviral Research 2020, quest'anno in versione 'digital' ma interattiva, per la pandemia da coronavirus. 

Cristina Gervasoni, ASST Fatebenefratelli Sacco, Milano e Giordano Madeddu, Università degli Studi di Sassari, hanno così portato alcuni spunti di riflessione ed esempi sulle necessità di diverse tipologie di pazienti, ognuno con le proprie esigenze, passando dai più giovani, che vogliono mantenere inalterata la propria qualità di vita ai più anziani, che devono far fronte all'assunzione di più farmaci e quindi anche alla necessità di mobilità, fino alle donne e mamme che spesso chiedono di ottimizzare l'assistenza il più possibile, poichè hanno sempre poco tempo a disposizione.

Un punto importante è rappresentato dalla Medicina complementare e alternativa (CAM), che comprende sia i prodotti di erboristeria sia le pratiche come yoga o thai chi, a cui fa ricorso dal 16% al 95% dei pazienti con la media europea superiore al 50%. Spesso l'utilizzo di erbe medicinali (rappresentano il 97% di tutti i CAM) può interferire con l'efficacia della terapia e quindi il medico deve sempre informarsi per ogni tipologia di pazienti e non solo aspettare una mancata soppressione virale per interrogarsi. In questo periodo di pandemia poi richieste particolari arrivano anche per proteggersi dall'infezione, come il desidero di compattare le visite, come accedere in sicurezza negli ambulatori o dispensare farmaci per più mesi. 

Altra questione importante, però, in un modo sempre più digitale è l'accessibilità alla rete, perchè un utilizzo importante come la telemedicina può esser frenato da oggettivi impedimenti. Uno studio USA ha valutato l'approccio digitale e il 'digital divide', ovvero il gap tra chi può connettersi e chi non è in grado. Negli USA l'utilizzo di smarphone interessa 8 persone su 10 mentre 7 su 10 hanno la banda larga ma ci sono anche impedimenti legati all'età, educazione, razza, residenza che possono creare disparità. Ad esempio la metà degli over 65 non ha la connessione internet e ciò equivale ad avere problemi in questo senso per un paziente su due. Un dato USA: ad aprile le visite fatte virtualmente in aprile sono state il 43,5% rispetto allo 0,1% di febbraio, Quindi l'implementazione rapida con la telemedicina rappresenta uno strumento molto potente per assicurare la vicinanza al paziente e la giusta "connessione" tra provider personas e patient personas.

Infine Stefano Bonora, Università degli Studi di Torino, ribadendo che nella valutazione dei pazienti bisogna considerare in realtà un mosaico di persone con esigenze spesso sovrapposte, si è soffermato su alcuni studi di switch di terapie e l'importanza che siano maneggevoli e con minimi effetti, che possano interferire con la qualità di vita, al fine innanzitutto di esser efficaci e aumentare l'aderenza.

Quindi una riflessione: parte integrante di percezione di benessere e salute passa anche sul concetto di non contagiosità, studi mostrano che sono ancora incomplete le informazioni date ai pazienti sulla soppressione della carica e ciò ha un impatto molto grande. La giusta informazione da parte del medico significa motivare di più il paziente all'aderenza della prescrizione e di conseguenza a migliorare tanti aspetti della propria qualità di vita. 

Le notizie sul congresso ICAR 2020 sono su http://salutedomani.com/categ/malattie_infettive