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Guidelines International Network e Centro Nazionale Malattie Rare: una collaborazione nel settore delle linee guida per la pratica clinica

Nell’ambito del progetto europeo RARE-Bestpractices dedicato alle linee guida sulle malattie rare e coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), il CNMR collabora con il Guidelines International Network (G-I-N), network nato nel 2002 e oggi comprendente 100 organizzazioni e 131 esperti distribuiti in 48 paesi.



La missione di tale rete internazionale è quella di favorire e rafforzare le sinergie per lo sviluppo, l’adattamento e l’implementazione di linee guida per la pratica clinica e di promuovere il dibattito sulla qualità delle linee guida stesse.

L’ultimo meeting annuale del Board of Trustees del Guidelines International Network si è tenuto lo scorso 30 e 31 Marzo proprio all’ISS, organizzato con il supporto del gruppo di lavoro sulle linee guida del CNMR composto dai ricercatori Cristina Morciano e Paola Laricchiuta con la direzione del Direttore del CNMR Domenica Taruscio.

RARE-Bestpractices è un progetto quadriennale (gennaio 2013-dicembre 2016) finanziato dall'Unione Europea, al quale partecipano 15 istituzioni di 9 paesi membri. Il progetto sta sviluppando una piattaforma con l’intento di contribuire al miglioramento della qualità dell’assistenza sanitaria dei pazienti affetti da malattie rare. La piattaforma prevede la raccolta e la diffusione: 1) di linee guida valutate criticamente con strumenti validati; 2) di raccomandazioni per la ricerca clinica individuate in revisioni sistematiche della letteratura scientifica.
La piattaforma prevede tra l’altro attività di formazione e di elaborazione di strumenti educativi rivolti alle principali parti interessate per lo sviluppo di linee guida per le malattie rare.

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