Assistenza domiciliare, approccio multidisciplinare, telemedicina e cure personalizzate: è questa la ricetta per il trattamento del paziente con emofilia e malattie emorragiche congenite proposta dalla Federazione delle Associazioni emofilici (FedEmo) inoccasione della Giornata Mondiale dell’emofilia 2021, celebrata con un evento in streaming.

“Partendo dall’unicità della patologia emofilica e dalla personalizzazione delle terapie ad essa destinate, abbiamo condotto un’indagine tra i nostri pazienti e le indicazioni raccolte tramite i questionari sembrano rappresentare la soluzione più adatta per rispondere ai bisogni che sono emersi”, ha spiegato Cristina Cassone, presidente FedEmo durante i lavori che si sono tenuti oggi presso il Palazzo dell’Informazione. 

In quest’anno così complicato, in cui la pandemia da Covid-19 ha messo in grave difficoltà intere fasce di pazienti con malattie pregresse, fortunatamente i pazienti emofilici non hanno riscontrato particolari problemi nell’approvvigionamento dei farmaci e non sono stati costretti a modificare il regime di trattamento in uso. A rivelarlo i dati di un sondaggio condotto su un campione di circa 70 persone che hanno riposto a un questionario somministrato attraverso i canali social. Se, fortunatamente, la stragrande maggioranza dei pazienti non ha rilevato specifici problemi legati alla pandemia, l’aspetto più colpito è stato quello legato alla attività fisica.

Più della metà dei pazienti intervistati (57 per cento) ha dichiarato che durante l’emergenza non ha più svolto alcuna attività fisica, dimenticando che lo screening articolare periodico e l’attività fisica sono elementi fondamentali per prevenire i danni articolari e i micro-sanguinamenti, non sempre evidenti, che nel tempo portano a perdita di funzionalità.

Covid per i pazienti emofilici deve anche essere un importante momento di riflessione: ben il 63 per cento dei rispondenti vede la pandemia come un’opportunità per riflettere concretamente sulla necessità di aumentare i trattamenti domiciliari.

Ciò che è emerso chiaramente dal sondaggio è stata una richiesta di estendere i servizi territoriali già esistenti anche ai pazienti emofilici. L’appello è arrivato dal 75 per cento degli intervistati. L’82 per cento dei pazienti ha dichiarato, inoltre, di non aver mai utilizzato un servizio territoriale, ma per l’83 per cento un’assistenza territoriale efficiente, in cui una serie di prestazioni sono erogate su distretti periferici, potrebbe rappresentare una valida alternativa alla necessità di rivolgersi all’ospedale, specie in un periodo di emergenza come questo. Tra le prestazioni che vorrebbero veder erogate ci sono: fisioterapia (30 per cento); analisi del sangue e infusione a domicilio (14 per cento); distribuzione farmaci (11 per cento); ambulatori emofilia pediatrici (6 per cento).

“Questi risultati ci confermano che non esiste una terapia e un’assistenza uguale per tutti - ha continuato Cassone -. Inoltre, nella gestione della malattia è fondamentale analizzare possibili sinergie con servizi assistenziali extra ospedalieri dedicati ad altre aree terapeutiche e già oggi in essere nei diversi territori, al fine di rendere accessibili quei percorsi anche ai pazienti emofilici. Con il risultato di alleggerire il carico dei Centri Emofilia insistenti presso i presidi sanitari e rendere i pazienti protagonisti e responsabili in prima persona del proprio percorso di cura, principio che rappresenta ormai una reale necessità, resa se possibile ancor più evidente dalle problematiche connesse alla pandemia attualmente in corso”.

Un’altra importante survey condotta tra novembre 2019 e giugno 2020 dall’Università degli Studi di Milano Bicocca ha invece visto coinvolti 144 pazienti adulti e 94 caregiver. Dall’indagine è emerso che il 15 per cento degli intervistati trovava già difficoltoso l’accesso al Centro Emofilia prima della pandemia e di questi circa il 25 per cento soprattutto perché non facilmente raggiungibile. Per il 20 per cento il Centro eroga solo visite per l’emofilia e nessun altro servizio. Infine, sulla qualità della vita, oltre il 50 per cento degli adulti ha dichiarato di avere difficoltà nel camminare e nel 35 per cento dei casi di aver provato o provare dolore. Il 16 per cento dei pazienti si è dovuto rivolgere a specialisti al di fuori del Centro e per oltre il 60 per cento del campione l’emofilia ha impattato negativamente sull’attività lavorativa.

“L’indagine che abbiamo realizzato con l’Università Bicocca ci ha confermato che sarebbe inoltre opportuno incentivare una de medicalizzazione assistenziale, avvalendosi di strumenti e tecnologie sanitarie innovative, come ad esempio la telemedicina, al fine di conseguire anche a livello locale l’attivazione e l’efficace gestione di quella che dovrebbe essere un’impostazione di sistema condivisa a livello nazionale”, ha spiegato Cassone. 

FedEmo ha così lanciato un appello: “Chiediamo alle istituzioni competenti di muoversi in questa direzione. Un simile approccio potrebbe inoltre favorire l’uscita dall’attuale fase di stagnazione in cui versa l’applicazione dell'accordo sulle Malattie Emorragiche Congenite (MEC) e garantirebbe una maggiore efficienza e autonomia nelle terapie, impiegando peraltro risorse oggi già disponibili e utilizzate per altre patologie croniche. In rappresentanza degli oltre 10.000 pazienti italiani, desideriamo infine richiamare l’attenzione dell’Aifa - ha concluso il presidente FedEmo - sulla situazione di potenziale grave rischio che si è venuta a determinare per i protocolli delle gare di acquisto dei farmaci adottati da alcune delle Regioni del nostro Paese, auspicando che il principio della non equivalenza terapeutica tra farmaci in emofilia in sia presto sancito una volta per tutte.”