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Esami genetici sull' essere umano in Svizzera: migliore protezione contro gli abusi

Con la revisione totale della legge federale sugli esami genetici sull’essere umano (LEGU) il Consiglio federale intende prevenire abusi e garantire la protezione della personalità.

In questo senso tiene conto dell'evoluzione tecnologica e dei nuovi test genetici offerti spesso su Internet. In generale, le proposte di modifica poste in consultazione sono state accolte positivamente. Nonostante le critiche su singoli aspetti dell'avamprogetto, il Consiglio federale intende mantenere la direzione intrapresa. Ha incaricato il Dipartimento federale dell'interno (DFI) di rielaborare le modifiche e di presentare un disegno di legge entro la primavera 2017.

La procedura di consultazione sulla revisione totale della LEGU, svoltasi nella primavera del 2015, ha suscitato grande interesse e il testo di modifica in generale è stato accolto favorevolmente. Tuttavia, su singoli aspetti sono stati proposti cambiamenti che riguardano principalmente le disposizioni di legge relative agli esami prenatali, a quelli al di fuori del campo medico e a quelli concernenti le caratteristiche non ereditarie.

La revisione prevede un disciplinamento più approfondito degli esami diagnostici prenatali, con due novità centrali: innanzitutto il Consiglio federale, alla luce dei nuovi test sanguigni prenatali, ha proposto norme più precise riguardo agli esami ammessi. Lo scopo è di garantire la protezione del nascituro attualmente sancita. Per evitare problemi interpretativi, il DFI esaminerà la possibilità di migliorare la terminologia. In secondo luogo, con la revisione della legge s'intende vietare di comunicare ai genitori il sesso del nascituro prima della fine della dodicesima settimana di gravidanza. Questa novità corrisponde a quanto chiesto nella mozione Bruderer (14.3834, "Nessuna selezione prenatale del sesso dalla porta di servizio!").

Inoltre sono disciplinati anche gli esami genetici che non rientrano nel campo medico. Questi test sono suddivisi in due gruppi, per ognuno dei quali sono previsti requisiti diversi. Gli esami per individuare caratteristiche particolarmente degne di protezione (p. es. attitudini sportive o origine etnica) possono essere prescritti solo da un medico o da un farmacista. Per gli altri esami è consentita la dispensazione diretta ai consumatori, ad esempio via Internet. Il Consiglio federale mantiene questa distinzione e, in fase di elaborazione del disegno di legge, esaminerà se è il caso di precisarla ulteriormente, alla luce delle critiche espresse nell'ambito della procedura di consultazione.

Finora nella LEGU erano disciplinati solo i test concernenti le caratteristiche ereditarie mentre con la revisione saranno contemplati nella legge anche gli esami genetici di caratteristiche non ereditarie. Visto che con questo genere di test possono essere rilevate anche caratteristiche ereditarie, s'impone una particolare attenzione. Ciò concerne per esempio la caratterizzazione di malattie tumorali per determinare la terapia più appropriata. Alcuni partecipanti alla consultazione hanno contestato l'inserimento nella legge anche della facoltà di eseguire esami di caratteristiche non ereditarie. Nella rielaborazione della revisione dovrà essere chiarito fino a che punto si potrà tener conto dei singoli pareri negativi.

Il Consiglio federale ha pertanto incaricato il DFI di elaborare il disegno di legge con il relativo messaggio entro la primavera 2017. Questo progetto è parte integrante della strategia Sanità2020.

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