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Esami genetici: Il Consiglio federale intende rafforzare la privacy

Negli ultimi anni l’offerta di test genetici è notevolmente aumentata. Per prevenire gli abusi e garantire la protezione della personalità, la legge federale sugli esami genetici sull’essere umano (LEGU) è sarà interamente riveduta e, d’ora in avanti, disciplinerà anche gli esami genetici al di fuori dell’ambito medico. Nella sua seduta del 5 luglio 2017, il Consiglio federale ha adottato il disegno di legge e l’ha trasmesso al Parlamento.

L’attuale LEGU disciplina gli esami genetici in ambito medico, in particolare l’accertamento di malattie ereditarie nonché l’allestimento di profili del DNA volti a determinare la filiazione (p. es. test di paternità). La legge riveduta disciplinerà anche gli esami genetici di caratteristiche non rilevanti dal punto di vista medico, allo scopo per esempio di individuare le attitudini sportive o di ottimizzare l’alimentazione. 

In linea di principio, gli esami genetici in ambito medico potranno essere prescritti soltanto da un medico. I test effettuati al di fuori dell’ambito medico saranno invece soggetti a norme più o meno severe. Gli esami di caratteristiche degne di particolare protezione, che presentano un certo potenziale di abuso (p. es. attitudini sportive), potranno essere prescritti soltanto da professionisti della salute. Il Consiglio federale definirà più precisamente questi professionisti, fra cui figurano per esempio i farmacisti. Essi dovranno garantire che le persone interessate siano informate in modo esauriente e dovranno sovraintendere al prelievo del campione. I laboratori che eseguono questi test saranno soggetti ad autorizzazione. Tutti gli altri test che non presentano un evidente potenziale d’abuso potranno essere offerti direttamente ai consumatori, anche su Internet (p. es. test sulla percezione del gusto). I test al di fuori dell’ambito medico saranno vietati nel caso di persone incapaci di discernimento, come per esempio i bambini. 

Il nuovo disciplinamento precisa inoltre gli esami genetici prenatali. Le analisi prenatali del sangue permettono di determinare, a uno stadio molto precoce della gravidanza, caratteristiche genetiche del nascituro senza alcun rischio per quest’ultimo (p. es. la trisomia 21 e il sesso). Come la legge vigente, anche il disegno di legge limita gli esami alle caratteristiche che nuocciono alla salute del nascituro. Inoltre stabilisce che i genitori potranno essere informati sul sesso del bambino soltanto dopo la dodicesima settimana di gravidanza. 

Il disciplinamento riguarda anche l’utilizzazione delle cosiddette informazioni in eccesso. Le novità tecniche nel campo della decodificazione del patrimonio genetico permettono di scoprire molte più informazioni di quante siano realmente necessarie per lo scopo dell’esame, come ad esempio i fattori di rischio riguardo a malattie che potrebbero insorgere in un momento successivo della vita o che probabilmente non insorgeranno mai. Se l’esame genetico è eseguito in ambito medico, il paziente dovrà poter decidere se gli debbano essere comunicate informazioni in eccesso. Nel caso di esami genetici al di fuori dell’ambito medico, tali informazioni non potranno essere comunicate.

Il problema delle informazioni in eccesso riguarda sempre più spesso anche gli esami genetici di caratteristiche non ereditarie, come per esempio nel caso di accertamenti di malattie tumorali volti a definire la terapia. Il disegno di legge estende il campo di applicazione anche a questi esami, che tuttavia saranno disciplinati da poche norme fondamentali.

Quale parte integrante della strategia del Consiglio federale Sanità2020, la revisione della LEGU si prefigge, nonostante il rapido progresso tecnico e scientifico, di proteggere la dignità umana e la personalità delle persone interessate nel caso di esami genetici.

 

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