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Epilessia, una legge specifica nel Lazio per tutelare le persone

In Italia l’epilessia è un problema che riguarda almeno 500 mila persone, di cui almeno 70 mila nel Lazio, la metà dei quali nel solo comune di Roma.

Alla malattia si aggiungono delle tensioni psicologiche, motivate in parte anche dalla necessità di dover risolvere una serie di problematiche concrete, nonché dall’emotività dei parenti e di chiunque altro si trovi di fronte alla crisi di una persona epilettica.

Allo scopo di favorire un approccio quanto più completo ed esaustivo al problema, in occasione della Giornata mondiale per l’epilessia, in Consiglio regionale del Lazio è stata illustrata la proposta di legge: “Promozione di interventi a favore dei soggetti affetti da epilessia”, che mira ad assicurare il miglioramento della qualità di vita di malati e familiari, attraverso una efficace assistenza sociosanitaria, diagnosi precoci e adeguate terapie.  A sottoscriverla, il presidente della commissione Politiche sociali e Salute, Rodolfo Lena, in collaborazione con l’associazione nazionale di pazienti Aice Onlus, con sede regionale anche a Roma.

 

“Intendiamo dotarci – dichiara Lena – di un gruppo di lavoro multiprofessionale e multidisciplinare, che abbia il compito di predisporre apposite linee guida finalizzate alla costruzione di percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (Pdta) per le persone affette da epilessia, in armonia con quanto già disposto dalla legge regionale n.36 del 1990, dando nuovo vigore ai centri di riferimento e promuovendo i cosiddetti gruppi di ‘self help’ costituiti da malati e loro familiari”.

“L’epilessia – spiega Umberto Avvisati, presidente Aice Lazio - è ancora una malattia oscura, circondata da pregiudizi e false credenze che comportano atteggiamenti discriminatori. Anche se le terapie oggi disponibili permettono una vita normale nella maggior parte dei casi, i pazienti devono scontrarsi ogni giorno con disinformazione e atteggiamenti che compromettono la qualità della vita quotidiana”.


Una ricerca della Doxa individua alcune delle false credenze che alimentano i pregiudizi: il 78% degli italiani ritiene erroneamente che chi soffre di epilessia abbia serie limitazioni nella guida di autoveicoli, mentre è possibile ottenere la patente se le crisi sono controllate da almeno due anni.

Nel corso della conferenza stampa di presentazione della proposta di legge regionale, l’Aice ha illustrato il progetto rivolto alle scuole dal titolo “Conoscere per non discriminare”, che prevede incontri pomeridiani di aggiornamento rivolti agli operatori scolastici e la diffusione di un “vademecum” sul come agire correttamente di fronte ad una persona vittima di una crisi epilettica. Interventi formativi che la nuova legge regionale riconoscerà ufficialmente e promuoverà in maniera uniforme su tutto il territorio laziale.

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