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EPILESSIA: IL 30% DELLE CRISI SI MANIFESTA A SCUOLA

Oltre 1300 insegnanti, operatori scolastici e studenti formati; più di 100 scuole di Roma e provincia preparate adaffrontate e a gestire in classele crisi convulsive, evitando ospedalizzazioni inappropriate.

Sono i risultati di “La scuola non ha paura delle crisi”, progetto di formazionepromosso dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù nell’ambito delle iniziative coordinate in Italia dalla Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) per la Giornata Mondiale dell’epilessia che si tiene ogni secondo lunedì di febbraio. Grazie al lavoro svolto dall’avvio del progetto, sono state 17 le crisi epilettiche gestite in classericorrendo alle corrette manovre di assistenza. L’incontrotra medici e insegnanti dell’edizione 2019 si terrà lunedì 11 febbraionell’Auditoriumdel Bambino Gesù sedeSan Paolo(viale Baldelli, 38 – Roma).

 

due appuntamenti in programma - alle 10:30 e alle15:00- verranno seguiti da circa 250 persone, tra operatori scolastici e adolescenti. Personale specializzato dell’Ospedale Pediatrico insegnerà ai partecipanti a gestire gli attacchiepilettici in classe con l’ausilio di video tutorial, esempi pratici,strumenti tecnici e teoria, con particolare attenzione alla corretta e tempestiva modalità di somministrazione dei farmacidurante una crisi.

 

IL PROGETTO DEL BAMBINO GESU’

Circa il 30% delle crisi epilettiche si manifesta in classe; inoltre, il 40%delle chiamateai numeri di emergenza112 e 118 che partono dalle scuole è proprio per casi di crisi epilettica. I dati confermano l’appropriatezza di iniziative - come quella del Bambino Gesù – ideate per insegnare a gestire le crisi in sicurezza riducendo gli accessi impropri al pronto soccorso. Il 90% delle crisi dura meno di 2 minuti, in alcuni casi possono durare di più e rendere necessaria una assistenza d'urgenza anche con il ricovero in terapia intensiva. In tutte queste situazioni lasomministrazione corretta e tempestiva dei farmacispecifici interrompe la crisi, può evitare il ricoveroe soprattutto gravi conseguenze per il paziente.

 

Il progetto dell’Ospedale Pediatrico della Santa Sede prevede un appuntamento formativo annuale presso l’Auditorium di Roma San Paolo (in concomitanza con Giornata Mondiale dell’epilessia) e una serie di lezioni interattive negli istituti scolastici che aderiscono all’iniziativa. Sono stati già educati più di 1000 operatori in varie scuole di Roma e del Lazio.

 

Dal monitoraggio delle scuole formate nelle tre precedenti edizioni, è emerso che il  46% degli insegnanti ha uno studente con epilessia in classe; oltre 1/3 degli istituti (37%) ha avuto a che fare con almeno un episodio di crisi epilettica; dopo la formazione è raddoppiato il senso di sicurezzae quindi la disponibilità a somministrare i farmaci d’urgenzaai bambini/ragazzi in preda alle convulsioni e il 100% delle crisi(17 in totale) è stato gestito in classedal personale formato che ha messo in atto le corrette manovre di assistenza, evitando, così, ospedalizzazioni inappropriate. Per la gravità della situazione, il ricovero si è reso necessario solo in 2 casi.

 

«È scientificamente dimostrato che educare la scuola alla gestione dei bambini e dei ragazzi affetti da epilessia ne favorisce l’inserimento in classe, migliora la loro qualità di vita - con ricadute positive anche sui livelli di ansia dei genitori - e riduce sensibilmente gli accessi non necessari al pronto soccorso» sottolinea il professor FedericoVigevano, direttore del dipartimento di Neuroscienze e Neuroriabilitazione del Bambino Gesù. «Ancora oggi purtroppoquesti giovani sono vittime di pregiudizi e limitazioni in vari ambiti della loro vita. E’ per questo che discriminazione ed emarginazione vanno combattute con ogni iniziativa di informazione, formazione e sensibilizzazione possibile».

 

EPILESSIA: COLPISCE 1 PERSONA SU 100

Sono i bambini i più colpiti dall’epilessia. Nei due terzi dei casi la malattia si manifesta prima della pubertà. Il 30%di tutte le epilessie è resistente ai farmaci: di queste solo il 10-15% può essere trattata con la chirurgia. In questo caso, prima si interviene più alta è la possibilità di guarigione.

 

L’epilessia è una malattia neurologica dovuta sia ad una predisposizione genetica, sia a lesioni cerebrali. Interessa mediamente l’1% della popolazione. Si manifestacon crisi di vario tipo nei primi anni di vita(entro i 12 anni nel 70% dei casi) con conseguenze negative sullo sviluppo psicomotorio e ricadute sul piano sociale. Un terzo dei pazientiresisteal trattamento con i farmacie di questi il 10-15%presenta una lesione cerebrale operabile. La chirurgia dell’epilessia è indicata, infatti, solo quando l’area epilettogena (zona del cervello responsabile delle crisi) è circoscritta e la sua asportazione non causa deficit neurologici.

 

IL CENTRO PER L’EPILESSIA DEL BAMBINO GESU’

All’ospedale Pediatrico Bambino Gesù ogni anno vengono effettuati oltre 600 ricoveri per epilessia, pari a circa il 60% delle attività dell’unità Operativa Complessa di Neurologia. Dal 2010ad oggi sono stati eseguiti più di 140 interventi chirurgicicon una percentuale di successo pari al 70%. Vale a dire che 7 bambini su 10 sonoguariti completamente. Quanto più l’intervento è precoce, tanto meno gravi saranno le conseguenze della malattia.

 

Il Centro per l’Epilessia del Bambino Gesù è coinvolto in trial internazionali per la sperimentazione di farmaci ancora non in commercio. Inoltre, grazie alla collaborazione tra neurologi e ricercatori dei laboratori di genetica e genomica dell’Ospedale, negli ultimi anni sono stati individuati nuovi geni responsabili dell’epilessiaed è stato possibile diagnosticare e curare con trattamenti mirati un alto numero di bambini con epilessia insorta nei primi mesi di vita. Dal 2019, inoltre, il laboratorio di genetica del Bambino Gesù dispone della più avanzata piattaforma tecnologica oggi esistente per l'analisi dell'esoma con un netto incremento delle potenzialità diagnostiche in tempi sempre più brevi.

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