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“EmoAzione 2017-2020”: pronti a farci in 4 per le persone con emofilia e le loro famiglie

“L’emofilia è come un viaggio in barca. Anche se la giornata sembra bella, può sempre capitare una tempesta”; “Il medico ha detto che mio figlio non potrà mai avere una vita normale”; “Per i miei figli ero io quella cattiva. Quella che non li faceva giocare, correre… cadere…Ero cattiva solo perché gli volevo bene”. Sono solo alcune, brevi testimonianze di chi si deve confrontare tutti i giorni e per tutta la vita con l’emofilia, una malattia rara ereditaria, che colpisce circa 5.000 persone in Italia.

La necessità di un impegno concreto a favore delle persone affette dalla malattia e dei loro familiari ha portato alla nascita del progetto “EmoAzione: 2017-2020”, promosso dalla Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo), in collaborazione con Fondazione Paracelso Onlus, l’Associazione Italiana dei Centri Emofilia (AICE), l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e altri esperti e rappresentanti del mondo accademico e clinico, con il contributo incondizionato di Roche. Sono stati coinvolti in un’alleanza tutti i protagonisti della comunità dell’emofilia e le istituzioni per creare un Board multidisciplinare di esperti che, attraverso un percorso coordinato da Fondazione Charta (Center for Health Associated Research and Technology Assessment), ha identificato i principali bisogni comuni a tutte le figure coinvolte nella gestione dell’emofilia, assegnato delle priorità di intervento e, per ciascuna di esse, un programma di azioni concrete da mettere in campo. Sebbene oggi, grazie agli avanzamenti della medicina, la sopravvivenza delle persone con emofilia sia quasi equiparabile a quella della popolazione sana, la qualità di vita di queste persone e delle loro famiglie presenta, infatti, ancora considerevoli limitazioni. "L'emofilia è una patologia complessa che richiede un'assistenza multidisciplinare, soprattutto in età pediatrica. Una cura adeguata di un bambino emofilico non può prescindere dalla presenza di figure professionali in grado di supportare anche il suo nucleo famigliare. - spiega Cristina Cassone, Presidente FedEmo - Oggi, sul piano clinico, sono infatti disponibili diverse opzioni terapeutiche, ma risultano ancora carenti strumenti e servizi a sostegno dei genitori e degli stessi pazienti in grado di implementarne la qualità della vita, in molti casi limitata dalla complessa gestione della malattia”.

Oltre a essere fonte di difficoltà di integrazione e assistenza sociali, l’emofilia richiede anche ingenti risorse al Sistema Sanitario, in termini organizzativi e di costi. “Si tratta di una malattia - illustra Lorenzo Giovanni Mantovani, Università degli Studi di Milano-Bicocca, Comitato Scientifico FedEmo - che grava sul Servizio Sanitario Nazionale per circa 18.000 euro al mese a persona per il trattamento in profilassi di soggetti adulti gravi e moderati, mentre per i pazienti trattati a domanda il costo si aggira sui 4.300 euro circa al mese ciascuno. La terapia per i pazienti in immunotolleranza, il cui organismo ha cioè sviluppato degli “inibitori” che riducono o addirittura annullano l’efficacia della terapia sostitutiva, raggiunge invece una media di 60.000 euro al mese pro capite”. 

Ottimizzare le cure e la qualità di vita è dunque fondamentale, sia per le istituzioni e la classe medica, sia per i pazienti. “Per individuare la strada migliore” - continua Mantovani - “è stato creato un gruppo multidisciplinare di esperti, formato da rappresentanti di pazienti, medici ematologi, epidemiologi, farmacologi, farmacisti e economisti sanitari. Grazie al loro impegno, rigoroso e metodologico, è stata stilata una lista di bisogni prioritari e insoddisfatti delle persone con emofilia e dei loro familiari e sono state identificate le azioni necessarie a soddisfarli”.


In particolare, sono state individuate quattro priorità. La prima identifica il bisogno di offrire informazioni, diagnosi e assistenza specialistica adeguata alle persone con emofilia e alle loro famiglie. Per questo è necessario promuovere una migliore organizzazione dei Centri Emofilia Malattie Emorragiche Congenite e Trombosi su tutto il territorio nazionale, perché possano offrire un’assistenza specialistica e multidisciplinare, con medici e infermieri specializzati, ma anche psicologi, ortopedici ed esperti di laboratorio.

La seconda priorità guarda al futuro, sottolineando la necessità di un’adeguata attività di ricerca nel campo dell’emofilia, oggi frenata da una considerevole dispersione dal punto di vista geografico, cronologico e degli ambiti di studio. Potrebbe contribuire significativamente ad arginare questo problema l’implementazione del Registro Nazionale Coagulopatie Congenite (RNCC) con la finalità di eseguire un’adeguata programmazione sanitaria e promuovere la ricerca scientifica in ambito medico, biomedico ed epidemiologico, istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità. Garantire l’accesso a percorsi personalizzati di assistenza sanitaria rappresenta un terzo punto d’attenzione al quale rispondere, implementando i Piani Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA), consentire l’accesso a cure domiciliari e multidisciplinari e a farmaci e tecnologie innovativi. E’ quindi necessario un potenziamento della rappresentanza dei pazienti e di operatori sanitari specializzati nelle sedi istituzionali, centrali e locali.  Quarto, ma non ultimo, il bisogno di assicurare l’integrazione fra assistenza clinica e sociale. “E' necessario innalzare il livello di informazione e comunicazione, tanto a livello sociale che istituzionale, garantendo percorsi personalizzati di integrazione sociale. - conclude Cassone - A tal fine è necessario potenziare la rappresentanza dei pazienti all'interno degli Organismi decisionali e favorire l’integrazione tra medici, associazioni di pazienti e istituzioni sanitarie e sociali."

La Carta delle EmoAzioni, con l’identificazione di questi 4 bisogni e 4 possibili soluzioni è stata presentata in occasione di un momento di confronto allargato ai Rappresentanti delle Istituzioni presso il Ministero della Salute, per dare il via ad una discussione sui punti programmatici delineati.  L’evento ha ottenuto il patrocinio di Senato della Repubblica, Camera dei Deputati, Ministero della Salute, Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome, Istituto Superiore di Sanità, Agenas (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali), AICE (Associazione Italiana Centri Emofilia) e Fondazione Paracelso.

Il Gruppo di Lavoro del progetto “EmoAzione 2017-2020” chiede alle Istituzioni e a tutti gli attori che possono svolgere un ruolo attivo a favore delle persone con emofilia un impegno affinché promuovano la messa a punto degli strumenti individuati. L’obiettivo è quello di migliorare l’efficacia degli interventi diagnostico-terapeutici e dunque ottimizzare i livelli di salute e di benessere dei soggetti coinvolti. Il progetto vedrà la sua prosecuzione nel 2018 attraverso lo sviluppo di un’attività di monitoraggio e valutazione degli avanzamenti rispetto al percorso tracciato. Verranno dunque identificate nuove azioni prioritarie per il successivo biennio (2019-2020).


 

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