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Distrofia muscolare di Duchenne: gara di solidarietà alla Maratona di New York

La Maratona di New York è l’evento più atteso per i runners di tutto il mondo, considerata dalla maggior parte degli amanti della corsa come la regina delle gare.

E quest’anno dall’Italia c’è una persona che correrà per un obiettivo molto speciale: raccogliere fondi a favore di Parent Project onlus, associazione di genitori di bambini e ragazzi colpiti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Si tratta di Roberto Florenzano, General Manager di PTC Therapeutics Italia, azienda biotech impegnata nella ricerca, sviluppo e commercializzazione di nuove terapie orali per il trattamento di patologie gravi, invalidanti e potenzialmente letali.

«Il mio lavoro mi ha portato a conoscere le finalità e le persone che portano avanti questa organizzazione con grande fatica, dedizione e altruismo, aiutando le famiglie nella loro battaglia quotidiana e supportando l’avanzamento delle conoscenze sulla distrofia muscolare di Duchenne» afferma Florenzano. La distrofia muscolare di Duchenne è una patologia genetica rara che causa un progressivo indebolimento muscolare dalla prima infanzia con conseguente perdita della funzionalità della parte inferiore del corpo prima e di quella superiore poi. Assume quindi una valenza anche simbolica il “correre per chi non ha la possibilità di farlo”.

«Ho saputo di un gruppo di colleghi PTC International che partecipavano alla Maratona di New York per raccogliere fondi per un’associazione di pazienti europea – spiega Florenzano – non sono mai stato un grande sportivo né tantomeno un maratoneta, ma ho pensato che dire di sentirsi vicini a qualcosa e non fare nulla è troppo comodo. E allora ho rimesso le scarpette da corsa e ho iniziato ad allenarmi. Si tratta di un impegno che ho sentito di dover prendere come persona e come padre e che non ha a che vedere con il mio ruolo professionale».

Per una patologia complessa come la distrofia muscolare di Duchenne il supporto psicologico per il bambino o ragazzo e l’intero nucleo familiare rappresentano la “prima medicina”. Con questa intenzione nasce il progetto “Prendersi cura” di Parent Project Onlus che vuole creare un servizio dedicato al supporto psicologico dell’intero nucleo familiare dei bambini e ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne durante le visite ospedaliere e le sperimentazioni cliniche. «La determinazione con la quale Roberto affronta questa impresa sportiva – dichiara Filippo Buccella, Presidente di Parent Project onlus – è la stessa che la nostra Comunità Duchenne mette in campo ogni giorno per migliorare la qualità di vita di migliaia dei nostri bambini e ragazzi. Siamo grati a Roberto per esserci accanto ogni giorno col suo lavoro, ma soprattutto con una straordinaria umanità ed empatia. Correremo insieme a te per fermare la Duchenne!».

La Maratona di New York è in assoluto la gara dei record di partecipazione e quest’anno Parent Project onlus e Roberto Florenzano corrono per battere ogni record di beneficenza. «Mi sto allenando con costanza per partecipare alla maratona, ma c’è bisogno dell’aiuto di tutti per vincere questa “corsa” e migliorare la vita dei ragazzi e delle loro famiglie» sostiene Florenzano. «La ricerca è fondamentale, ma l’assistenza al nucleo familiare, l’attenzione alle sue complesse dinamiche psicologiche, è altrettanto indispensabile per permettere ai giovani pazienti e a chi li circonda di continuare la loro battaglia quotidiana contro la malattia». Per effettuare una donazione, e contribuire al finanziamento del progetto “Prendersi cura”: www.retedeldono.it/it/iniziative/parent-project-onlus/roberto.florenzano/corro-per-fermare-la-duchenne

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