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Convegno “Dalla riabilitazione e supporto psicologico al PDTA nella persona con Sindrome di Sjogren”

 

La Sindrome di Sjögren colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1) ed è una malattia rara, autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile.

Può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare. Spesso si associa ad altre patologie autoimmuni quali artrite reumatoide, Les, vasculiti, sclerodermia, fino a poter degenerare in linfoma con mortalità del 5-8%.

A causa della complessità di tale malattia è anche difficile diagnosticarla ed è poco conosciuta. Alle problematiche della malattia va aggiunto il disagio e la sofferenza di malati per i quali non ci sono farmaci curativi e l’uso di parafarmaci, farmaci di fascia C, terapie riabilitative e cure odontoiatriche sono a loro carico.

A.N.I.Ma.S.S. Onlus è stata fondata il 18 aprile 2005 a Verona e in 11 anni di attività è cresciuta notevolmente con circa 2000 associati in rappresentanza di tutti i malati in tutt’Italia. L’Associazione è in contatto con più di 7000 pazienti ed è l’unico punto di riferimento per tutte le persone affette dalla malattia. Quotidianamente risponde a richieste di aiuto, di ascolto e offre consulenza psicologica gratuita ed eroga visite specialistiche ai propri soci.

La Sindrome di Sjögren è discriminata perché non è ancora inserita nel Registro Nazionale delle malattie rare e nei LEA, sebbene sia più grave, invalidante e inguaribile di tante già inserite.

L’Associazione A.N.I.Ma.S.S. Onlus, ha realizzato molteplici Progetti per sensibilizzare sulla rara malattia sia gli studenti delle Scuole Medie e Superiori, che studenti delle Università. Inoltre è riuscita ad attivare ambulatori integrati presso l’Università di Verona e Salerno.Ha finanziato Progetti di ricerca genetica.

Anche per questo motivo è stato organizzato il Convegno “Dalla riabilitazione e supporto psicologico al PDTA nella persona con Sindrome di Sjogren” presso il Circolo Unificato di Castelvecchio. L’appuntamento si aprirà con il Saluto delle Autorità e con un programma di grande valenza scientifica per i numerosi interventi di specialisti e ricercatori.

Si parlerà della complessità e gravità della Sindrome di Sjogren, della necessità della diagnosi precoce,della presa in carico e della riabilitazione nelle persone colpite dalla malattia per evitare degenerazioni e mantenere le abilità residue motorie.

L’evento ha ottenuto il Patrocinio del Comune di Verona da parte dell’Assessore Anna Leso, dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata, dell’ULSS20, della SIAIC, di Orphanet, della GIS Reumatologia, di Cittadinanzattiva,del S.I.Fi.R. e della SIFO .Ci sarà la Rai Nazionale che riprenderà l’Evento che poi andrà in onda l’8 aprile 2016 su Rai 3 alle ore 9,50 in “Spazio Libero”.

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