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Campagna “La sclerosi multipla non conosce le buone maniere”. #ApriGliOcchi

La sclerosi multipla è una patologia subdola: spesso non si vede, ma si sente. Proprio questa sua “invisibilità” agli occhi degli altri porta a una scarsa sensibilità a una malattia autoimmune che invece rende molto difficili anche i più semplici gesti quotidiani.

Uno scenario che deve tra l’altro fare i conti con la sempre più latitante pratica delle buone maniere, oggi troppo spesso in disuso, fuori moda o, peggio, sconosciute. Lo scarso rispetto per chi ci circonda è un cattivo costume troppo diffuso: per contrastarli basterebbe iniziare ad aprire gli occhi e mostrare più attenzione verso l’altro.

Questo il tema della campagna di sensibilizzazione promossa da Roche, con il patrocinio di AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, che ha presentato il video “La sclerosi multipla non conosce le buone maniere”, fulcro della campagna stessa. Un video emozionante, che verrà anche diffuso attraverso la community di Friendz, startup di digital marketing già nota per numerose campagne di successo sui social network, che racconta i disagi di una patologia spesso invisibile agli occhi degli altri, ma che torna a farsi sentire all’improvviso, come un dispetto, durante i piccoli gesti della vita di tutti i giorni. L’hashtag della campagna è #ApriGliOcchi e il video sarà visualizzabile e condivisibile dal 12 aprile sulla pagina Facebook “La sclerosi multipla non conosce le buone maniere” e sul canale YouTube di Roche (link).
Simbolo della campagna sarà “l’abbraccio” tra due dita incrociate con un sorriso disegnato, come veicolo di emozioni positive, dalla vicinanza alla comprensione, a messaggi positivi per chi vive un momento di difficoltà che non traspare e vedrà il coinvolgimento attivo degli utenti che fotografandolo potranno esprimere la loro adesione alla campagna.
 
“La sclerosi multipla non è più misteriosa così com’era vent’anni fa – spiega il Prof. Giancarlo Comi, Direttore del Dipartimento Neurologico e dell’Istituto di Neurologia Sperimentale (INSPE) presso l’Istituto Scientifico San Raffaele, Università Vita e Salute di Milano – e questo lo dobbiamo a un costante impegno nella ricerca che ci permette di conoscere sempre meglio i meccanismi che ne sono alla base. Parliamo di una malattia che diventa “dispettosa” se pensiamo che irrompe nel fiore della vita delle persone. Oggi sono numerosi i farmaci disponibili che permettono a noi neurologi di dare una risposta sempre migliore alle migliaia di persone che visitiamo nei nostri centri. Ma la ricerca non si ferma e arrivano sempre nuove terapie efficaci e sicure, che agiscono in modo mirato sul sistema immunitario, come le cellule B ad esempio, contrastando l’attività infiammatoria e quindi il decorso di una malattia fortemente invalidante”.
 
In Italia oggi sono circa 110.000 le persone con sclerosi multipla, diagnosticata nella maggior parte dei casi tra i 20 e i 40 anni, con una diffusione doppia nelle donne. Un italiano su due conosce direttamente una persona che ne soffre, e proprio per questo motivo risulta necessaria un’adeguata sensibilizzazione sul tema. Il costo medio annuo per persona con SM ammonta a 45.000€ per un totale di circa 5 miliardi di euro all’anno in Italia: il 29% dei costi riguarda la perdita della produttività, il 34% i costi sanitari e, infine, il 37% riguarda i costi non sanitari1.
 
“La realtà della Sclerosi Multipla sta cambiando e con essa la qualità della vita delle persone con SM – afferma Roberta Amadeo, Past President Nazionale AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla – È fondamentale che tutti siano informati in modo serio e corretto, per sfatare falsi miti da un lato e per riconoscere sintomi subdoli e invalidanti che spesso interferiscono prepotentemente nella nostra quotidianità. Al crescere della consapevolezza si riduce la paura. Soprattutto si dà la possibilità a ciascuno di noi di voler essere protagonista della propria vita. È un diritto che sta alla base di ogni possibilità di integrazione sociale.  È ciò che AISM sta portando avanti da sempre”.
 
Proprio questi aspetti meno visibili sono al centro del video in cui la protagonista, una ragazza con SM, durante diversi momenti della sua quotidianità subisce alcuni inaspettati “dispetti” da parte della gemella “invisibile” agli occhi degli altri, che raffigura proprio la sclerosi multipla. Messa in imbarazzo e a disagio da questi improvvisi dispetti, la protagonista trova un muro di indifferenza e fastidio di fronte a sé, che si sbriciola di fronte alle buone maniere di un tassista che, andando oltre le apparenze, la aiuta a salire in auto. Un video emozionante che mette in scena da un lato l’invisibile invadenza della sclerosi multipla, e dall’altro l’importanza di guardare agli altri con occhi diversi, rispettosi e forse semplicemente educati.
 
“Con questo video e la campagna di sensibilizzazione abbiamo voluto lanciare un messaggio sociale perché siamo convinti che il nostro contributo come azienda impegnata nelle neuroscienze non debba limitarsi a rendere disponibile un nuovo farmaco, ma debba andare oltre, pensando al contesto in cui operiamo e alle condizioni in cui vivono le persone con SM – afferma Maurizio de Cicco, Presidente e Amministratore Delegato di Roche in Italia – La Ricerca è da sempre il motore della nostra azienda, grazie alla quale sono stati compiuti importati passi avanti nel trattamento di patologie, anche neurologiche, molto diffuse; presto anche il modo di trattare la sclerosi multipla potrà cambiare grazie a un’innovazione che consentirà ai milioni di persone in tutto il mondo che ne soffrono di contare su una qualità di vita fino a poco tempo fa impensabile. Ma questo deve andare di pari passo con una maggiore conoscenza e sensibilità sociale”.
 
“La salute è sempre più online – dichiara Luca Pani, CHMP and SAWP Member European Medicines Agency (EMA), Department of Psychiatry and Behavioral Sciences, University of Miami – La tecnologia digitale? ?applicata alla salute sarà senza dubbio ?sempre più ?rivoluzionaria, riducendo l’asimmetria delle informazioni a disposizione del medico rispetto a quelle a disposizione del paziente, in un processo di empowerment che oltre a mettere il paziente progressivamente al centro del sistema salute?, ?permette anche una maggiore conoscenza rispetto ad alcune patologie che fino a pochi anni fa interessavano solo pazienti e addetti ai lavori. In questo contesto rientrano senza dubbio campagne di sensibilizzazione come questa che, attraverso il web, aiutano patologie non note a tutti, come la sclerosi multipla, ad essere sempre più conosciute e, di conseguenza, riconoscibili da un sempre maggior numero di persone”.
 
“Siamo stati davvero fortunati, orgogliosi e felici di poter lavorare al fianco di un’azienda farmaceutica che non porta avanti solo la ricerca, ma investe tanto tempo e risorse in campagne di sensibilizzazione – sostiene Cecilia Nostro, co-founder di Friendz - #ApriGliOcchi è un messaggio vero e spontaneo, che siamo sicuri verrà recepito e ripetuto a gran voce da tutta la community di Friendz e speriamo possa diffondersi sul web per cambiare realmente le cose, troppo spesso infatti ci si dimentica di essere gentili ed educati con chi ci sta attorno. Questo progetto ci ha appassionato e dato soddisfazioni enormi sin dall’inizio, lavorare con un'azienda come Roche e ricevere il patrocinio di Aism è stata la prima e la più importante. Siamo sicuri che le soddisfazioni ancora più grandi stiano per arrivare con la pubblicazione del video e la campagna media ad esso collegata”.
 
1AISM, Barometro della SM 2016

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