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AUMENTANO LE MALATTIE INFIAMMATORIE AUTOIMMUNI NEI BAMBINI

Psoriasi, artrite e malattie infiammatorie intestinali sono sempre più diffuse nei bambini. Si tratta di patologie diverse, ma con un denominatore comune: uno stato infiammatorio cronico a indicare che qualcosa nel sistema immunitario non funziona a dovere.

Oggi gli esperti le raggruppano sotto il nome di Malattie Infiammatorie Immuno-Mediate (IMID) e nella stragrande maggioranza dei casi la causa resta ancora sconosciuta.

Le conseguenze possono essere rilevanti sia in termini di diagnosi, assistenza e qualità di vita che di impatto fisico e psicologico sui più piccoli e sulle loro famiglie. Una recente analisi condotta sulle tante conversazioni on line su blog, forum dedicati e social network, rileva il bisogno dei genitori di avere maggiori informazioni e il desiderio che il proprio figlio possa vivere una vita “normale”. Magari con qualche attenzione in più. Un genitore su 5 è preoccupato dell’impatto che queste malattie potrebbero avere sulla qualità di vita dei loro piccoli, 2 genitori su 3 sono alla ricerca di informazioni sulla patologia, i sintomi, il decorso clinico e consigli su farmaci e centri di cura specializzati. In una conversazione su tre i genitori si scambiano consigli pratici su come affrontare la malattia: alimentazione, sport, stili di vita e scuola, spesso molto puntuali e precisi e in ogni caso basati sull’esperienza diretta di altri genitori.

Le Malattie Infiammatorie Immuno-Mediate - psoriasi, malattie infiammatorie croniche intestinali e artrite idiopatica giovanile - fino a pochi anni fa erano considerate rare in pediatria ma oggi colpiscono sempre più bambini, soprattutto nei paesi industrializzati, con conseguenze negative sulla qualità di vita e sui costi sociosanitari. In Italia circa mezzo milione di persone ha ricevuto la diagnosi di psoriasi prima della maggiore età e circa 70 mila bambini soffrono di questa malattia. L’età media d’insorgenza della Colite Ulcerosa è di 10 anni mentre quella della Malattia di Crohn è di 12 anni con un’incidenza che sembra essere raddoppiata nell’ultimo decennio. Inoltre il processo infiammatorio può condizionare la crescita e lo sviluppo.

L’Artrite Idiopatica Giovanile, patologia che colpisce dai 50 ai 90 bambini ogni 100 mila, è oggi tra le malattie a decorso cronico più frequente in età pediatrica.

Sebbene queste patologie si manifestino con quadri sintomatologici eterogenei, tra loro apparentemente non correlati, numerose evidenze scientifiche hanno dimostrato che le IMID dipendono da meccanismi patogenetici comuni. Una delle teorie più accreditate suggerisce che queste malattie siano dovute a una regolazione difettosa del sistema immunitario con un'esagerata risposta immunologica e conseguente sviluppo di infiammazione cronica. Si tratta quindi di una produzione esagerata di molecole che accendono e mantengono l'infiammazione: le citochine, come il TNF-alfa. Il motivo per cui questo accada non è ancora chiaro, anche se gli esperti parlano di una genetica sfavorevole, molto complessa, combinata a cause ambientali.

La buona notizia è che esistono Centri pediatrici di eccellenza in Italia in grado di affrontare efficacemente le Malattie Infiammatorie Immuno-Mediate e limitare i disagi per il bambino e la famiglia, assicurare una rapida diagnosi, prevedere l’evoluzione della malattia e indicare con sicurezza le cure più efficaci.

Le nuove terapie – in grado di bloccare il TNF-alfa – rappresentano una vera e propria rivoluzione nell’approccio terapeutico per i piccoli pazienti che possono finalmente tornare a vivere una vita normale.

 

FACT SHEET - DICHIARAZIONI

 

 

Esempi positivi di organizzazione ospedaliera di eccellenza nella cura dei pazienti

Arrigo Barabino, Direttore UOC Gastroenterologia Pediatrica dell’Istituto G. Gaslini di Genova

 

“L’incidenza delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI) sembra essere raddoppiata nell’ultimo decennio, con 8 bimbi su 100 mila colpiti. L’età media d’insorgenza della Colite Ulcerosa è 10 anni mentre quella della Malattia di Crohn è 12 anni, ma queste malattie, anche se raramente, possono esordire nei primi anni di vita. La diagnosi di MICI in pediatria può non essere semplice e può costituire una vera sfida per il pediatra gastroenterologo. Diverse ricerche mostrano che nei bambini le MICI possono presentarsi diversamente rispetto agli adulti, che l’età è un fattore importante nella presentazione della malattia e che il decorso può essere diverso. La sintomatologia d’esordio può essere subdola o acutissima e spesso è caratterizzata da problematiche esclusivamente extraintestinali. Il processo infiammatorio può condizionare la crescita e lo sviluppo. Il decorso è caratterizzato dall’alternanza di periodi di recrudescenza e di inattività. Risulta quindi fondamentale la diagnosi effettuata in centri di Gastroenterologia Pediatrica di eccellenza che dispongono di strumenti di alta tecnologia in grado di limitare i disagi per il bambino e la famiglia. Per questo presso il nostro Istituto è attivo un team plurispecialistico che coinvolge oltre che il pediatra gastroenterologo anche radiologi, anatomo-patologi e chirurghi pediatrici. È proprio con i chirurghi che si è sviluppata la maggiore collaborazione con la creazione di un’équipe dedicata a questa patologia intestinale”

Le malattie Infiammatorie Croniche Intestinali in età pediatrica: un problema emergente

Paolo Lionetti, Professore Associato, responsabile del Servizio di Gastroenterologia Pediatrica dell’AOU Meyer di Firenze

 

“Si calcola che oggi il 20% dei casi di MICI interessi i bambini e gli adolescenti. Purtroppo queste malattie nel bambino si presentano in modo subdolo e difficilmente riconoscibile e questo può portare ad un ritardo nella diagnosi. Talvolta osserviamo forme particolarmente gravi della malattia che possono esordire anche molto precocemente, magari nei primi due anni di vita. Un aspetto caratteristico di queste patologie in età pediatrica è il ritardo di crescita che colpisce il 40% dei bambini con malattia di Crohn. Si tratta di una situazione che può precedere di anni l'insorgenza dei sintomi intestinali come diarrea e dolori addominali. Inoltre la diagnosi è piuttosto complessa poiché basata su procedure radiologiche, endoscopiche ed istologiche, ma una volta accertata la malattia le armi che abbiamo oggi a disposizione sono molte.”

Malattie reumatologiche in età pediatrica: l’Artrite Idiopatica Giovanile

Pierluigi Meroni, Professore Ordinario, Direttore della Divisione di Reumatologia dell’Istituto Ortopedico Gaetano Pini di Milano

 

“Le malattie reumatiche non riguardano soltanto adulti e anziani, ma interessano un numero elevato di adolescenti e di bambini. I genitori devono porre le dovute attenzioni ai primi campanelli d’allarme già nel primo anno del bambino, soprattutto se i sintomi si presentano dopo un’influenza con febbre alta o dopo un’infezione. Quando a questi segnali si associano dolore e gonfiore delle articolazioni, sarà il pediatra ad indirizzarli verso una struttura specializzata per il trattamento di queste malattie. Intervenire per tempo è fondamentale per evitare ulteriori complicazioni. L’Artrite Idiopatica Giovanile è tra le malattie a decorso cronico più frequenti dell’età pediatrica. Si tratta di una patologia cronica, di origine infiammatoria che esordisce prima dei 16 anni e, nei casi più difficili, può compromettere anche gravemente la qualità della vita. Presenta inoltre complicanze importanti quali le uveiti, una patologia oculare recidivante se non trattata correttamente. La malattia reumatica non è ereditaria ma può esserci una predisposizione su base immunogenetica associata a un fattore scatenante, spesso sconosciuto.”

 

Stile di vita per i pazienti con Artrite Idiopatica Giovanile

Rolando Cimaz, Professore Associato, Direttore reumatologia pediatrica del AOU Meyer di Firenze

 

“Con le terapie attualmente disponibili i bambini e i ragazzi affetti da Artrite Idiopatica Giovanile possono condurre una vita relativamente normale, anche se devono seguire le prescrizioni mediche, effettuare controlli periodici e condurre uno stile di vita regolare: l'alimentazione deve essere equilibrata e bilanciata, come per tutti i soggetti della stessa età. In presenza di terapie immunosoppressive è indicata una particolare attenzione alle infezioni, che devono essere valutate accuratamente per eventuali terapie antibiotiche. Le vaccinazioni possono essere tutte effettuate secondo il calendario raccomandato, ad eccezione di quelle a virus vivi in presenza di terapie immunosoppressive. I ragazzi sono incoraggiati a fare vita normale, incluso studio, sport, e viaggi.”

La Psoriasi del bambino e dell’adolescente

Anna Belloni Fortina, Responsabile Dermatologia pediatrica dell'Azienda Ospedaliera-Università di Padova

 

“La psoriasi in bambini e ragazzi è più frequente di quanto si creda. Si tratta di una patologia cronica e multi-organo che coinvolge il 2% delle persone (in Italia) e che si può presentare prima della maggiore età in 1/3 dei casi. E’ una malattia a predisposizione genetica, infatti alcuni studi dimostrano che se uno dei genitori è affetto dalla psoriasi, nel 10 per cento dei casi anche il figlio lo sarà, mentre se a soffrire di questo disturbo sono entrambi i genitori, c’è una probabilità su due che il proprio bambino ne soffra.  La psoriasi, particolarmente in età pediatrica, si presenta con notevole variabilità per quanto riguarda il decorso, la severità e la durata ed è importante che i giovani siano seguiti da centri specializzati perché quando la psoriasi insorge precocemente è maggiore il rischio che si estenda e si aggravi nel corso degli anni. Oggi i centri specializzati e le terapie di nuova generazione permettono di gestire al meglio questa malattia e persino di guarire le lesioni.”

L’impatto psicologico della psoriasi nel bambino e all’interno della famiglia

Iria Neri, Responsabile Ambulatorio di Dermatologia Pediatrica e di Malattie rare del Policlinico Sant’Orsola-Malpighi di Bologna

“La psoriasi può avere un peso diverso a seconda della gravità. In particolare nel bambino interessa molto più spesso rispetto all’adulto le zone esposte, specie il volto. Quindi è una patologia che in questa fascia di età, anche nelle forme meno gravi, può avere un notevole impatto sulla qualità di vita delle famiglie e dei pazienti; Ciò naturalmente si verifica maggiormente nelle forme più estese e in alcune situazioni, quando i  bambini si devono spogliare (ad esempio quando fanno attività sportiva). Gli atteggiamenti, in queste situazioni, sono diversi: il bambino è in grado di affrontare questa condizione estremamente dolorosa dal punto di vista psicologico oppure sia lui che la famiglia tendono ad isolarsi e ad evitare la vita sociale e il confronto con gli altri. A questo si aggiunge la necessità di fare dei trattamenti quotidiani che impegnano notevolmente il bambino e la famiglia con ovvie ripercussioni sulla vita familiare, sull’attività lavorativa dei genitori e sulle attività del bambino.”

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