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5 ANNI DEL PROGETTO EUPATI: PAZIENTI PROTAGONISTI DELLA RICERCA

“Tutti a bordo per un futuro in salute” è il titolo della Conferenza finale del progetto europeo EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation), di scena a Bruxelles il 14 dicembre, alla quale hanno partecipato oltre 240 persone, provenienti da circa 30 paesi europei, in rappresentanza dei diversi stakeholder coinvolti nel progetto EUPATI: pazienti, accademie, industria, professionisti della salute, istituzioni governative, enti regolatori e media.

Un progetto focalizzato sulla formazione e il coinvolgimento attivo dei pazienti sulla tematica della ricerca e sviluppo (R&S) dei farmaci. Ad aprire la Conferenza Pierre Meulin, Executive Director IMI, e Marco Greco, Presidente EPF, che hanno sottolineato l’enorme successo del progetto Eupati. “Oggi si celebra il termine dei 5 anni di progetto, ma EUPATI non finisce qui” afferma Marco Greco. “Proseguiremo con nuovo programma EUPATI che andrà avanti fino al 2019. Il treno ha lasciato la stazione, adesso inizia il nostro viaggio verso una meta ambiziosa: il coinvolgimento attivo del paziente, alla pari con gli altri stakeholder, nei tavoli decisionali su salute e sviluppo di terapie”.

Piena soddisfazione per il lavoro svolto finora anche da parte di Jan Geissler, Direttore del progetto EUPATI: “Quello che siamo riusciti a fare in Europa è grandioso e assolutamente innovativo, non c'è niente del genere nel resto del mondo neanche negli Stati Uniti. E non ci fermiamo qui: la prossima estate partirà il terzo ciclo del corso di formazione per Pazienti Esperti e il Toolbox sarà implementato con più materiale e tradotto in 10 diverse lingue”. Da febbraio 2017 il testimone passerà a un nuovo programma, coordinato dall’European Patients Forum (EPF), che porterà avanti la mission di EUPATI fino al 2019. Il programma EUPATI-EPF manterrà il suo status di partnership pubblico-privato con la maggior parte dei membri del consorzio EUPATI esistenti. Durante la conferenza è emerso un messaggio forte e chiaro: “Il coinvolgimento dei pazienti nell’ambito della ricerca e sviluppo dei farmaci, e della salute in generale, è diventata una vera priorità e ormai non sono più solo i pazienti a dirlo ma anche la comunità scientifica, l’industria, le istituzioni e le agenzie regolatorie”.

La conferenza, infatti, è stata l’occasione per far confrontare tutti gli stakeholder e sottolineare un’esigenza comune: da un lato definire per ciascun attore i bisogni effettivi, dall’altro tracciare e definire insieme la direzione che deve prendere la collaborazione futura. Significativa l’esperienza di Roald Nystad, Paziente Esperto norvegese, che ha sottolineato: “I pazienti devono essere alla guida del sistema di ricerca e sviluppo dei farmaci. Non possiamo più essere dei semplici passeggeri, noi facciamo parte del futuro di R&S farmaci." Sono 18 le piattaforme nazionali (ENP) create e attive in Europa che fanno parte di EUPATI, e nel corso dei 5 anni, l’Italia – con l’Accademia dei Pazienti - ha dimostrato di aver saputo interpretare e promuovere al meglio il progetto europeo a livello nazionale.

A raccontare le attività svolte e i progetti futuri ci ha pensato Silvano Berioli, Segretario dell’Accademia dei Pazienti: “L’Accademia dei Pazienti, fondata nel 2014 sotto la bandiera EUPATI, ha posto in questi due anni le basi per acquisire una sua autonomia ed è ora pronta per continuare il suo lavoro nella diffusione della cultura della centralità del paziente sulle tematiche della salute. La Piattaforma italiana ha fatto un gran lavoro trasversale, nel board dell’Accademia dei Pazienti sono presenti tutti gli stakeholder coinvolti nella R&S dei farmaci. Del Board fa parte anche L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), il cui endorsement dà un ulteriore riconoscimento al progetto”. Il progetto ha acquisito ancora più prestigio dalla prezioso endorsement di AIFA, che ha confermato il proprio sostegno anche per le nostre attività future”. Paola Kruger, Paziente Esperta italiana EUPATI, ha invece illustrato i requisiti necessari per l’avvio di una proficua collaborazione tra pazienti e diversi stakeholder nell’ambito di R&S dei farmaci. “La collaborazione tra Pazienti, Industria e Ricerca è una realtà che si sta consolidando sempre più e che è destinata a durare nel tempo. Tuttavia, affinché questa collaborazione sia proficua, ci sono tre requisiti fondamentali da tenere in considerazione: Formazione, Fiducia e Regole. Formazione dei pazienti, che deve essere di qualità, certificata e che deve portare ad un riconoscimento professionale.

Fiducia tra gli interlocutori che si costruisce con il dialogo e che passa attraverso il coinvolgimento puntuale dei Pazienti Esperti nei tavoli decisionali. Regole, perché se da un lato abbiamo i Pazienti Esperti, dall'altro mancano le regole per il loro coinvolgimento. La richiesta alle Autorità Nazionali ed Europee è di mettere a punto chiare regole di ingaggio per garantire il coinvolgimento dei pazienti in tutti gli ambiti di loro diretto interesse”. A rappresentare l’impegno di AIFA a supporto del progetto europeo e dell’Accademia dei Pazienti il videomessaggio del Direttore Generale dell’Agenzia Italiana del Farmaco, Mario Melazzini: “Nello scenario attuale del Sistema Salute, la partecipazione attiva e consapevole dei pazienti è una connotazione determinante. L’Agenzia Italiana del Farmaco intende proseguire sulla strada già intrapresa per incoraggiare l’inclusione dei pazienti, confermando il pieno supporto a EUPATI. Dobbiamo garantire che il paziente, esperto e informato, sia nelle condizioni di far sentire la propria voce e rivendicare sempre i propri diritti, contribuendo attivamente ad accrescere i livelli di efficienza, trasparenza e fiducia nei processi regolatori”. La Conferenza finale EUPATI è stata anche l’occasione per conferire ufficialmente la “Laurea” di Paziente Esperto ai 97 pazienti che tra il 2014 e il 2016 hanno partecipato al corso EUPATI.

I 97 Pazienti Esperti ufficialmente laureati provengono da oltre 31 diversi paesi di Europa, tra questi sono cinque i pazienti italiani che hanno raggiunto questo importante traguardo: Stefano Mazzariol, Valter Dal Pos, Nora Hantsch, Paola Kruger e Claudia Crocione. Durante la cerimonia, Marco Greco ha espresso il suo orgoglio per il cammino intrapreso dai 97 Pazienti Esperti, e ha lanciato loro un messaggio di forte impatto: “Siate attivi, usate le vostre abilità, buttate giù i muri, cambiate le regole!". “Dopo aver frequentato il corso EUPATI non vedo un solo settore dove i pazienti non dovrebbero essere coinvolti in modo più o meno incisivo” ha sottolineato Claudia Crocione, Paziente Esperta italiana EUPATI. “Dal disegno di uno studio clinico, passando per i Consensi Informati, alla valutazione dei rischi-benefici di un farmaco, fino ad arrivare al processo di valutazione delle tecnologie sanitarie-HTA, avere un Paziente Esperto come stakeholder attivo è un valore aggiunto sia per la comunità dei pazienti che per la comunità medica e scientifica.” L’Europa ha ora un piccolo esercito di Pazienti Esperti pronto a entrare in azione. Tra i prossimi obiettivi del programma EUPATI e dell’Accademia dei Pazienti: definire le regole di ingaggio per far si che i Pazienti Esperti comincino ad operare ufficialmente nei tavoli decisionali.

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